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I bisogni dei malati con un tumore del fegato: informazioni chiare e percorsi definiti

Sono circa 13mila i nuovi casi diagnosticati in Italia, quasi il 90% in chi soffre di cirrosi epatica. I pazienti vanno presi in carico in strutture specializzate

di Vera Martinella

Il tumore del fegato è il quinto «big killer», dopo polmone, colon-retto, mammella e pancreas. Sono circa 13mila i nuovi casi diagnosticati in Italia nel 2020, 9.100 dei quali sono stati causati dai virus dell’epatite B e C e i rimanenti da altre malattie del fegato. Purtroppo la neoplasia non dà sintomi evidenti e specifici, così solo il 10% dei casi viene individuato in fase iniziale quando l’intervento chirurgico può essere risolutivo: per questo le percentuali di guarigione sono ancora basse e solo un quinto dei pazienti è vivo a cinque anni dalla diagnosi. Non stupisce quindi che molti malati abbiano un forte bisogno di assistenza nel corso della propria quotidianità e subiscano un importante impatto in termini sociali ed economici che coinvolge l’intero nucleo familiare. È quanto emerge da un’indagine condotta da EpaC Associazione Onlus, condotta per individuare esigenze e difficoltà dei pazienti con epatocarcinoma.

Il sondaggio
Il 90% dei casi è rappresentato dall’epatocarcinoma e a rischiare di più d'ammalarsi sono le persone predisposte ad avere «danni persistenti» al fegato dovuti a una serie di cause (fra cui: infezioni da virus epatitici B e C, abuso alcolico, malattie genetiche e autoimmunitarie, diabete, obesità) che spesso si aggravano nel corso degli anni sfociando nella cirrosi epatica, una malattia severa che nel tempo può indurre l’insorgenza del carcinoma. Complessivamente il 75% degli intervistati per in sondaggio, realizzato con il contributo non condizionato di Roche, ha affermato di aver avuto bisogno dell’assistenza dei propri cari (41% un familiare e 31% più di un familiare), il 3% si è avvalso di un aiutante retribuito e solo il 25% dichiara di non avere avuto invece alcun tipo di sostegno. Più di un paziente su due ha manifestato una forte necessità di avere indicazioni chiare, precise e facilmente reperibili sui centri cui rivolgersi, capaci cioè di rispondere in tempi brevi e in modo completo ai bisogni. Sempre per circa la metà degli interpellati è essenziale poter accedere a percorsi prioritari per l’accesso alle strutture di eccellenza ed essere informato per poter accedere alle terapie sperimentali, oltre che poter avere informazioni chiare sulle concrete possibilità di trattamento e soprattutto sulla reale aspettativa di vita. Non meno importante, il 52,4% ha manifestato la volontà di poter avere la possibilità di accedere in maniera semplice e chiara a informazioni relative alla disponibilità di terapie sperimentali, di partecipazione a trial clinici.

Centri con esperienza e team multidisciplinari
Dall'indagine sono emersi anche dati sul bisogno di avere percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (PDTA) su base regionale e sulla necessità di poter usufruire di centri d'eccellenza che siano dotati di team multidisciplinari in grado di gestire a 360 gradi il paziente. Per ottenere una diagnosi completa, il 63% ha dichiarato di essersi dovuto rivolgere a una o più strutture oltre a quella in cui erano in carico: il 53% per propria scelta, il 30% su indicazione dello stesso specialista e il 17% perché la struttura non era attrezzata. «Oggi siamo di fronte a una duplice sfida rappresentata dalla necessità di favorire una sempre maggiore conoscenza dei rischi legati alla malattia epatica avanzata e dal bisogno quanto mai essenziale di promuovere una collaborazione sinergica di tutti gli interlocutori coinvolti nel trattamento della patologia — commenta Ivan Gardini, presidente dell'Associazione EpaC Onlus —: infatti, i pazienti con epatocarcinoma presentano spesso altre patologie concomitanti e anche per questo motivo è necessario che vengano seguiti da una squadra multidisciplinare che metta insieme le diverse competenze. Questa sinergia potrà rappresentare un grande aiuto per migliorare la gestione non solo per i pazienti ma anche per i caregiver, favorendo la costruzione reti locali e regionali al fine di tracciare percorsi rapidi verso strutture ospedaliere di alta specializzazione».

Le terapie
Quanto alle terapie, solo i pazienti allo stadio iniziale possono essere sottoposti ad asportazione chirurgica delle cellule tumorali e, in casi molto selezionati, a trapianto di fegato, che rappresenta un trattamento ottimale perché affronta e risolve anche il serio problema della cirrosi epatica. Altre strategie disponibili, a seconda delle dimensioni della neoplasia e di vari altri criteri, sono i trattamenti ablativi (cioè di distruzione) locali, per esempio con radiofrequenza, e la chemioembolizzazione per via arteriosa. Esistono poi alcuni farmaci efficaci e oggi si stanno aprendo nuove prospettive per offrire una possibilità di cura in più in grado di prolungare la sopravvivenza anche dei malati in fase avanzata.

Fonte: Corriere.it


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