Colangite biliare primitiva: la qualità della vita entra nella valutazione clinica

Per anni la gestione della colangite biliare primitiva (Pbc) è stata centrata quasi esclusivamente sulla risposta biochimica. Ridurre la fosfatasi alcalina, controllare la bilirubina, monitorare la progressione del danno epatico: obiettivi legittimi e necessari, ma che rischiavano di lasciare in secondo piano ciò che i pazienti vivono ogni giorno. Come la fatigue – una spossatezza fisica e mentale presente fin dal mattino – e il prurito cronico, sintomi che possono compromettere lavoro, relazioni sociali e qualità della vita e che fino a poco tempo fa, difficilmente venivano misurati in modo sistematico durante la visita.

“Per troppo tempo ci siamo limitati a chiedere genericamente ‘come va’, senza entrare nel merito” spiega in una videointervista ad AboutPharma Mauro Viganò, gastroenterologo dell’UO Gastroenterologia e Patologia Epatologica, Asst Papa Giovanni XXIII di Bergamo. “Ma negli ultimi anni abbiamo iniziato a utilizzare strumenti validati – come il PBC-40 per la fatica e scale visive per il prurito – che permettono di oggettivare i sintomi riferiti dal paziente e di rivalutarli nel tempo. Dare un numero alla sintomatologia è fondamentale: sia in senso trasversale, per capire come sta il paziente, sia longitudinalmente, per verificare nel tempo se le terapie stanno funzionando”.

L’importanza del dialogo medico-paziente

Un altro limite segnalato dai pazienti, che impedisce al clinico di approfondire i sintomi e l’impatto che questi hanno sulla qualità di vita, è la mancanza di tempo da dedicare all’ascolto. Un problema riconosciuto anche da Dante Romagnoli, Dirigente Medico presso l’Uo Gastroenterologia del Policlinico di Modena.

Chiarisce l’esperto: “Durante una visita di trenta minuti dobbiamo raccogliere le novità intercorse dall’ultima volta, visionare gli esami e compilare le richieste: il tempo è davvero risicato. Eppure, è indispensabile che il paziente abbia almeno due minuti per parlare. Non sono molti, ma ci rendiamo conto che se dopo appena trenta secondi lo interrompiamo, ci perdiamo qualcosa: non riusciamo a stratificare davvero l’impatto del prurito, della fatica, i riflessi sulla qualità di vita lavorativa, i giorni di malattia”.

“Su questo bisogna fare di più” insiste. “Anche fuori dal contesto stretto della visita, consentire al paziente di compilare questionari strutturati sulla propria qualità di vita sarebbe uno strumento importante. Innalzerebbe significativamente il livello dell’assistenza”.

Una rete per sostenere il paziente

La direzione è quella di una presa in carico sempre più globale del paziente con Pbc, che tenga conto non solo degli aspetti clinici ma anche della qualità della vita. Anche attraverso la creazione di reti che possano semplificare il percorso terapeutico e la vita delle persone. Presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, per esempio, non è stato ancora istituito un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) specifico per la colangite biliare primitiva, ma sono stati avviati progetti più ampi di rete ospedale-territorio per le epatopatie. Un modello quello delle reti clinico-assistenziali “da perseguire e da estendere” secondo Romagnoli.

“Un esempio virtuoso è la rete epato-epatica del Veneto, che sta già funzionando molto bene” racconta. “Non è una rete dedicata esclusivamente alla Pbc, ma abbraccia tutte le epatopatie. Ed è proprio questo il modello di più ampio respiro che consente di colmare i gap laddove le aziende territoriali o gli specialisti ambulatoriali, da soli, non avrebbero il fast track necessario per avviare i pazienti ai trattamenti migliori. Un modello di riferimento non esiste ancora, ma la direzione è chiara: le reti clinico-assistenziali sono l’esempio da perseguire e da estendere, non solo in gastroenterologia ma in tutte le discipline”.

Un dialogo fondamentale

Il percorso ideale passa quindi per una rete multidisciplinare in cui reumatologi, endocrinologi e medici di medicina generale sappiano riconoscere i segnali precoci della malattia per poi indirizzare rapidamente il paziente al centro epatologico di riferimento. “È fondamentale, per esempio, sensibilizzare i colleghi sul fatto che il prurito, l’astenia protratta, la secchezza oculare, alcune manifestazioni reumatologiche possono essere ricondotti alla Pbc” ricorda Viganò.

Un flusso che deve funzionare anche in senso inverso: l’epatologo che gestisce il paziente con Pbc deve poter contare su canali rapidi verso il reumatologo, l’endocrinologo, il ginecologo, perché le comorbidità – tireopatie, osteoporosi, sindrome ansioso-depressiva – sono frequenti e richiedono una gestione integrata. “Questo dialogo è fondamentale, soprattutto perché oggi l’obiettivo non è più solo ottenere una risposta biochimica, ma migliorare la qualità della vita dei pazienti” sottolinea Viganò.

Intercettare precocemente i pazienti

Anche presso l’Asst Papa Giovanni XXIII di Bergamo un Pdta per la Pbc è ancora in fase di revisione, ma il punto fermo resta l’interscambio con il territorio: con i medici di assistenza primaria e con altri specialisti – reumatologi, endocrinologi – che possono intercettare questi pazienti. “Oggi, avendo a disposizione farmaci efficaci e sicuri, è indispensabile identificare i pazienti il prima possibile” continua Viganò. “Il modello che abbiamo sviluppato, sia all’interno della nostra Asst che con le altre strutture del territorio e della provincia, punta proprio a intercettare precocemente i pazienti non solo al momento della diagnosi, ma anche in fase di progressione”.

Il nodo centrale resta quindi la diagnosi precoce della Pbc. I sintomi con cui si presenta la malattia non sono, infatti, immediatamente riconducibili a una patologia epatica e possono portare il paziente a transitare a lungo tra specialisti diversi prima di ricevere una diagnosi corretta. Un ritardo che ha conseguenze cliniche concrete: “Uno degli aspetti su cui ci si confronta di più – e su cui si lavora per migliorare – è proprio la capacità di intercettare il paziente con rapidità” precisa Romagnoli. “Una diagnosi precoce, seguita da un trattamento altrettanto tempestivo, consente di scongiurare la progressione più temibile della malattia verso la cirrosi, lo stadio finale di tutte le epatopatie croniche”.

L’obiettivo insomma è non essere solo semplici “guardiani della fosfatasi alcalina” per dirla come Viganò, ma occuparsi a tutto tondo dei pazienti. “Tutto questo oggi è più realizzabile, perché finalmente abbiamo le seconde linee terapeutiche” conclude. “I farmaci ci sono: sta a noi utilizzarli bene, senza lasciare che questi pazienti progrediscano né sul piano biochimico né su quello sintomatologico”.

Fonte: aboutpharma.com