Progetti in corso

Informazione educazione Epatite B

Costo complessivo preventivato: 5.000,00 euro
Durata: n/d
Attività: informazione educazione Epatite B

Il PATH B è un progetto educativo interattivo che ha l'obiettivo di fornire informazioni e risorse educative sull'epatite B, aiutando il paziente ad affrontare meglio la malattia e ad avere una maggiore aderenza terapeutica. Un apposito Web banner interattivo, inserito sui nostri siti del circuito S.O.S FEGATO e sui nostri social network, consentirà di accedere al sito in cui sarà possibile scaricare e salvare sul proprio PC la versione in PDF del programma educativo PATH B.

EpaC Onlus ha contribuito alla realizzazione di tale strumento, insieme ad altre associazioni di pazienti europee e specialisti del settore. Ulteriori informazioni sul sito www.pathb.it

Il progetto è stato realizzato con un contributo incondizionato di Bristol-Myers Squibb

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Valutazione dei costi socio/sanitari e della qualità di vita nei soggetti affetti da malattia epatica (in Italia)

Costo complessivo preventivato: 30.000 euro
Durata: 2 anni
Attività: Studio clinico osservazionale

E’ in fase di realizzazione lo studio che prevede la valutazione dei costi sociali e della qualità della vita nei soggetti affetti da malattia epatica cronica in Italia.

Lo studio è finalizzato alla dimostrazione pratica che la diagnosi precoce dell’epatite può far risparmiare risorse al Servizio Sanitario Nazionale e aumentare la qualità della vita dei pazienti.
I dati relativi al sondaggio effettuato sui pazienti sono stati raccolti dalla Gastroenterologia Osp. Riuniti Bergamo e dall’ Università Federico II di Napoli.
Ai sondaggi (effettuati mediante questionario cartaceo) è stata affiancata la visione della cartella clinica. Le informazioni raccolte formeranno così un pacchetto di tutti i costi clinici e sociali collegati alla patologia del paziente.

E’ prevista una pubblicazione scientifica dello studio per mettere in evidenza e dimostrare la cost-effectiveness dei trattamenti terapeutici.

Con il contributo di : Gilead Sciences S.r.l – Bristol-Myers Squibb S.r.l - Schering-Plough

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Progetto SOS fegato

Costo complessivo preventivato: 120.000 euro
Durata: 2 anni
Attività: informazione e prevenzione

Progetto modulare, unico al mondo. Si compone di più sottoprogetti al fine di garantire un'informazione scientifica di qualità, equilibrata, semplificata e quindi alla portata di tutti su:

epatite C, epatite B, cirrosi, tumore del fegato, trapianto di fegato e steatosi.

Il progetto si sviluppa attraverso 7 siti internet con dominio separato, ma collegati tra loro, in modo da poter avere alla portata di pochi click innumerevoli risposte alle domande che normalmente si pone un cittadino o il paziente sulle malattie del fegato.

Un progetto che ha alle spalle 8 mesi di lavoro preliminare, ideato, realizzato e gestito interamente dall'Associazione in collaborazione con la Gastroenterologia degli Ospedali Riuniti di Bergamo, e con il contributo di un gruppo di aziende quali Roche, Schering Plough, Bristol, Gilead, Astellas, Novartis, IBI-Lorenzini, Janssen-Cilag.

Questo progetto è rinnovato e rifinanziato ogni anno dal 2008

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L’esperto risponde

Costo complessivo preventivato: 25.000 euro
Durata: 1 anno
Attività: informazione e prevenzione


Si tratta di un servizio informativo molto utile per gli utenti che visitano i nostri siti internet. In sintesi, vogliamo consentire a chiunque lo desideri di porre una domanda sull'argomento che tratta il sito che sta visitando e ricevere una risposta, in tempi ragionevoli, da un medico esperto e qualificato.

Le domande e relative risposte saranno anche pubblicate nell'archivio predisposto per ogni sito, e ciò andrà a beneficio di molti altri utenti, che potranno consultare liberamente l'archivio e verificare se esistono già delle risposte alle domande che intendono inviare.

Attualmente il servizio di risposta è gestito dal team di medici della Gastroenterologia Ospedali Riuniti di Bergamo, ed è stato attivato in via sperimentale su tutti i siti del circuito Epac.

Un progetto ideato, realizzato e gestito interamente dall'Associazione in collaborazione con la Gastroenterologia degli Ospedali Riuniti di Bergamo, e con il contributo di Novartis e Bayer.

Questo progetto è rinnovato e rifinanziato ogni anno dal 2009

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Realizzazione, stampa, invio e distribuzione notiziario “EPAC NEWS”

Costo complessivo preventivato: 28.000 euro
Durata: 1 anno
Attività: informazione e prevenzione

Il nostro quadrimestrale è senza dubbio uno strumento fondamentale per mantenere informati i nostri sostenitori delle ultime novità, notizie, fatti e curiosità sulle epatiti e malattie del fegato.

E’ un prodotto di alta qualità in termini di contenuti, ma anche molto oneroso economicamente, e pertanto ogni anno lo consideriamo un progetto sul quale raccogliere fondi destinati esclusivamente alla realizzazione, stampa, invio e distribuzione del notiziario “EPAC NEWS”. Un progetto di EPAC Onlus con il contributo di Roche.

Questo progetto è rinnovato e rifinanziato ogni anno dal 2007

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Progetti conclusi nell'anno in corso

Sondaggio EpaC: l'accesso ai nuovi farmaci in triplice terapia

Costo complessivo preventivato : 11.500 euro
Durata: 4 mesi
Attività: sondaggio riservato ai pazienti HCV positivi eleggibili a un trattamento antivirale;
il punto di vista del paziente

Poiché è ormai chiaro che le risorse economiche per curare tutti e subito non ci sono, con il sondaggio abbiamo cercato di capire quale sia l'orientamento del paziente HCV positivo riguardo all'accesso ai nuovi farmaci .

Conoscere l'opinione del paziente ci consente di prendere posizioni future e a essere portatori di tali orientamenti nelle sedi opportune.

L'Associazione già da diversi mesi si sta battendo per avere le coperture economiche affinché tutti i pazienti eleggibili a un trattamento antivirale con i nuovi inibitori delle proteasi (telaprevir e boceprevir) possano avere accesso a questi nuovi farmaci.

Scarica il PDF con le slide e i commenti

Un progetto di EPAC Onlus con un contributo incondizionato di Bristol-Myers Squibb Italia

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