EpaC partecipa al IX Rapporto sulla Cronicità stilato da CittadinanzAttiva

Roma, 11 Marzo 2010


Il Cnamc (Coordinamento nazionale associazioni malati cronici), organo di CittadinanzAttiva che si occupa di patologie croniche ha presentato a Roma presso la Sala Consiliare del Senato il IX Rapporto sulle Politiche della Cronicità a cui è stato assegnato il nome : ”Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato“.

Dal Rapporto, a cui hanno contribuito 48 Associazioni, è emerso che I costi privati sostenuti dai malati sono aumentati, le diagnosi sono tardive e l’assistenza e la riabilitazione insoddisfacenti, inoltre l’accesso ai farmaci è difficile, e questo accade con differenze, non solo tra regioni, ma anche tra Asl della stessa regione.

Il 92 per cento delle associazioni registra un difficoltoso iter per arrivare ad una diagnosi soddisfacente e certa della malattia, il 52 per cento ritiene che i pazienti usufruiscano di ricoveri ospedalieri a causa della carenza dell’assistenza sanitaria territoriale, una volta dimessi dagli ospedali i malati però nel 69 per cento dei casi non riceve i servizi territoriali.

Per quanto riguarda i costi privati, si arrivano a spendere fino a 9.400 euro l’anno se si ha bisogno di una badante, 2.500 euro per l’acquisto di farmaci e parafarmaci per la cura della malattia, che però non vengono rimborsati, 1.800 euro per l’eventuale sostegno psicologico, 1.600 euro per l’acquisto di protesi e ausili, e 850 euro per esami e visite a pagamento.

La voce che pesa maggiormente è il costo non rimborsabile dei farmaci e dei parafarmaci ( integratori alimentari, creme, pomate, alimenti particolari).

EpaC ha partecipato portando alla luce le problematiche del malato cronico di epatite, e a fine discussione del rapporto Massimiliano Conforti ha lanciato la proposta di aprire un gruppo di lavoro sulla cronicità al Ministero della Salute e con gli Assessorati alla Salute delle Regioni, per portare l’esperienza sempre più alta che si è creata in questi anni delle Associazioni dei pazienti ai decisori Politici per quanto riguarda i problemi mai osservati e vissuti dai malati, come i costi accessori a spese proprie ma indispensabili, l’accesso ai diritti di legge in tempi utili e senza disparità, in poche parole le Associazioni come una risorsa per migliorare la vita di un malato cronico per deve vivere con questa patologia per decenni.

“Il presidente del CnamC Maddalena Pelagalli ha lanciato la proposta di far parte di un tavolo permanente con l’Aifa non per la gestione, ma per avere voce in capitolo sulle novità. I nostri pazienti sono molto esperti della loro patologia quindi si potrebbe fare tesoro della loro esperienza. Sanno gestirsi perché sanno che dovranno affrontare per la vita intera un percorso di cronicità”.

EpaC ringrazia il responsabile del Cnamc Dr. Tonino Aceti per il lavoro profuso di raccolta dei dati forniti dalle Associazioni.