Presentati i risultati preliminari del progetto “Prevenzione Epatite”
In occasione della celebrazione della giornata mondiale sulle epatiti, al Ministero della Salute, alla presenza dei funzionari Ministeriali del Ministero della Salute, Dott. Cicogna, Dott Oleari, Dott.Palumbo e Dott.ssa M.G. Pompa, il Presidente EpaC Ivan Gardini ha illustrato i risultati preliminari del progetto Prevenzione Epatite.
Il progetto, partito due anni fa, è stato finanziato dal Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM) e la realizzazione è stata curata direttamente dall'associazione di pazienti EpaC onlus attraverso apposita convenzione.
Scopo del progetto: fornire al CCM informazioni ed elementi unici, essenziali e indispensabili per impostare opportuni interventi correttivi sul fronte dell'informazione e della prevenzione sulle epatiti virali e malattie del fegato.
Destinatari: Pazienti o ex pazienti malati di epatite virale.
Metodo e svolgimento del progetto: le informazioni sono state raccolte attraverso un questionario elaborato insieme al CCM e grazie alla consulenza Scientifica del Prof. S. Fagioli.
I questionari sono stati somministrati secondo tre modalità diverse, AUTOCOMPILATI (compilati dall'interessato attraverso un questionario elettronico accessibile sul web), CENTRI SPECIALIZZATI (compilati dal medico presso un centro specializzato nel corso di un'intervista all'interessato), TELEFONICI (compilati da un operatore qualificato nel corso di un'intervista telefonica all'interessato). Ciò ha consentito di mettere a confronto le risposte di gruppi di pazienti diversi (es. tra pazienti intervistati presso un centro specializzato e pazienti intervistati telefonicamente) e di analizzare differenze sulle 3 tipologie di risposte fornite alla medesima domanda.
I questionari ritenuti validi ed analizzati sono stati 2118, di cui 534 autocompilati, 550 presso i centri specializzati, e 1034 telefonici.
Hanno collaborato: 5 Centri specializzati in Gastroenterologia, Fondazione Charta, numerosi medici e tutti gli operatori dell'Associazione.
Sono state raccolte una quantità industriale di informazioni, che offrono uno spaccato attuale e inedito dei pazienti in relazione a tantissimi aspetti della malattia: allo stato attuale di salute, malattie concomitanti, scoperta infezione, terapia, centro di cura, accesso ai centri di cura, l'informazione, prevenzione e contagio, prevenzione complicanze della malattia, discriminazione, compromissione qualità della vita.
Pubblichiamo qui, in forma integrale, le conclusioni a cui siamo giunti.
Sintesi e Conclusioni: L'età media della popolazione infetta da epatite rispecchia i dati di letteratura corrente. Anche lo stato di salute del campione intervistato conferma sostanzialmente quanto già si conosce. Da segnalare un'alta prevalenza di soggetti ancora HCV positivi (70%), un gruppo nutrito di pazienti che non conosce il proprio genotipo virale e grado di fibrosi, e una quota elevata di soggetti che dichiarano di non essere mai entrati in contatto con il virus HBV e quindi esposto all'infezione. (66,2%). Il 54% dei pazienti intervistati soffre di patologia concomitanti con l'epatite. Continua
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Nota: I diritti del materiale prodotto sono del Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM)
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I risultati sono stati apprezzati da molte delle persone intervenute alla conferenza e hanno dimostrato, tra l'altro, l'ottima capacità organizzativa della nostra associazione, in grado di gestire e coordinare attività complesse e con risultati concreti e misurabili. Ringraziamo tutti i nostri associati che hanno partecipato al sondaggio, che hanno contribuito alla realizzazione di un prodotto di qualità che aiuta a comprendere meglio le problematiche legate all'epatite, facendo emergere gli aspetti che devono essere migliorati per garantire al paziente, medico e istituzione una gestione ottimale della patologia. |