SOS Fegato
il polo informativo sulle
malattie del fegato
"Il fegato a portata di click" è lo slogan coniato per gli otto siti
messi in rete con l'obiettivo di aiutare chi soffre di epatite,
steatosi, cirrosi, tumore al fegato e trapianto di fegato.
Martedì 13 Gennaio 2009 – Dopo qualche mese di rodaggio è stata completata la prima fase del progetto SOS Fegato, un circuito di 8 siti internet sulle malattie del fegato collegati tra loro.
Dal portale dell'Associazione EPAC onlus – www.epac.it – si accede a tutti gli altri siti che trattano rispettivamente la steatosi, l'epatite C, l'epatite B, la cirrosi, il tumore epatico e il trapianto di fegato, senza tralasciare i danneggiati da sangue infetto. Una fitta rete di siti che consente al visitatore/utente di ottenere tante informazioni utili su ognuna delle patologie trattate, aggiornate in tempo reale e soprattutto con pochi click andare da un sito all'altro, senza dover fare estenuanti ricerche su internet.
Gli obiettivi sono quelli di creare un polo informativo virtuale e un punto di riferimento permanente sulle malattie del fegato, ampliare la diffusione di informazioni scientificamente vagliate sull'argomento, favorire lo scambio di esperienze, l'aggregazione tra pazienti e segnalare i luoghi di cura.
Sono previsti in futuro ulteriori servizi informativi per pazienti, medici ed operatori sanitari.
E' un progetto unico al mondo, ideato costruito e gestito dalla associazione EpaC onlus, che da 10 anni offre aiuto, sostegno e tutela ai malati di epatite C, causa principale delle malattie del fegato in Italia.
La consulenza scientifica e specialistica per i contenuti dei siti è fornita dal dott. Stefano Fagiuoli, direttore della Gastroenterologia Ospedali Riuniti di Bergamo, e dai suoi collaboratori.
I numeri di SOS Fegato
Il circuito è composto da 8 siti internet principali ai quali vanno aggiunti altri 12 siti mirror (di redirect), per un totale di 20 domini registrati. I siti sono stati gradualmente messi in rete da Luglio 2008 totalizzando sinora 138.000 visitatori unici, 196.000 visite, 759.000 pagine visualizzate con un incremento costante di traffico del 7-8% su base mensile.
Abbiamo risposto ad oltre 650 richieste provenienti dai form dei siti, e non meno di 3500 richieste giunte telefonicamente.
<< E' intrigante>> spiega Ivan Gardini, presidente EpaC << come un gruppo di pazienti, riesca a concepire e realizzare progetti professionalmente validi che hanno contenuti di alto valore, ma ancor più sorprendente è che tutto ciò viene realizzato e gestito da malati, talvolta gravi, a centinaia di Km di distanza. Questi pazienti hanno spesso capacità motorie limitate, ma offrendo un lavoro compatibile con le loro "capacità residue" e formandoli adeguatamente, gli si restituisce non solo la dignità, ma anche la voglia di vivere e di combattere la malattia. A differenza di aziende che tendono ad escludere i portatori di handicap dal loro organico (e talvolta preferiscono pagare le multe per inadempienza alla L. 98/1999), noi vogliamo offrire lavoro ai malati con corsia preferenziale. Peccato non avere fondi a sufficienza per avviare nuove collaborazioni e aiutare più malati. La nostra è una lezione di vita permanente, invidiata da molti nostri colleghi europei ed americani, e dovrebbe essere adeguatamente sostenuta.>>
Le malattie del fegato in Italia
Sono la causa di 15 - 20.000 decessi l'anno, 50 al giorno, 2 ogni ora. Circa. Si tratta di decessi perlopiù legati a cirrosi e tumore del fegato, temibili complicanze dei virus dell'epatite C e B, abuso di alcol ed altre epatopatie più rare.
Sono oltre un milione i portatori cronici di infezione da virus C (HCV), oltre 700.000 quelli di epatite da virus B (HCB). L'HCV è la causa principale di epatiti croniche, cirrosi, tumori epatici, trapianti di fegato e decessi tra i malati con coinfezione da HIV.
Si stimano attualmente 3 - 400.000 casi di cirrosi epatiche; significa nei prossimi 5-10 anni affrontare un grande impatto socio-economico per curare tumori al fegato e reperire fegati da trapiantare. Sarà un grave e ulteriore tributo da pagare in termini di mortalità anche in relazione alla totale assenza di piani sanitari di sorveglianza, informazione, prevenzione e diagnosi precoce che avrebbero dovuto essere posti in essere dai governi precedenti.
Questi numeri spiegano l'enorme e costante richiesta di aiuto da parte di pazienti e familiari che da 10 anni tentiamo di soddisfare.
L'Associazione EpaC
In Italia, EpaC onlus è di fatto la principale associazione di riferimento per i malati di epatite. Svolge da 10 anni attività di counselling gratuito, informazione, prevenzione e offre il suo contributo alla ricerca. EpaC onlus sostiene anche le attività della giornata mondiale sulle epatiti, poiché membro fondatore della European Liver Patient Association (ELPA).
Per contatti:
Associazione EPAC Onlus – info@epac.it
Presidente
Ivan Gardini - Tel. 039 6612460 – gardini@epac.it
Vice Presidente
Massimiliano Conforti - Tel 06 60200566 – m.conforti@epac.it
