Progetto dedicato alla realizzazione di webinar per informare ed educare il paziente con Colangite Biliare Primitiva (CBP), al fine di migliorare la qualità di vita e fornire indicazioni utili al caregiver

Negli ultimi anni, l’Associazione ha portato avanti attività di informazione, educazione e soprattutto sostegno dirette ai pazienti affetti da CBP proseguendo il nostro lavoro di sostegno, counselling ed informazione in particolare attraverso i social media.
Vista l’attenzione ricevuta, la partecipazione ai webinar passati e le numerose richieste pervenuteci, abbiamo deciso di realizzare 2 webinar ed una video intervista, dedicati al paziente con Colangite Biliare Primitiva, ed in particolare:

Colangite Biliare Primitiva – migliorare la qualità di vita attraverso una ottimale gestione della patologia e dei problemi correlati
Colangite Biliare Primitiva - Terapia della CPB, la gestione della patologia avanzata ed il ruolo del caregiver
Video testimonianza di un paziente con Colangite Biliare Primitiva: dalla scoperta alla gestione quotidiana della patologia nel percorso di vita.

I webinar verranno realizzati nel primo semestre del 2024, cercando di rispondere al meglio a quelli che sono i reali dubbi, perplessità e bisogni di chi convive con la Colangite Biliare Primitiva.
Nel dicembre 2023 abbiamo invece realizzato e pubblicato la Video testimonianza a Sabrina Antonini, paziente affetta da Colangite Biliare Primitiva.
Con Sabrina abbiamo voluto approfondire alcuni temi, stavolta ascoltando direttamente la voce del paziente cercando di capire meglio cosa voglia davvero dire vivere con una diagnosi di CBP, cosa significhi convivere con gli effetti e le conseguenze della malattia, come incida sulla vita quotidiana e sui rapporti familiari e personali.
Il video, disponibile sul canale youtube dell’Associazione, ha da subito riscontrato l’apprezzamento e l’interesse del pubblico, con centinaia di visualizzazioni, indicandoci come il percorso intrapreso sia quello giusto, spingendoci a fare ancora di più e meglio, sempre nell’interesse e a sostegno dei pazienti.

Guarda la video testimonianza clicca qui

Progetto per la realizzazione di un’indagine comparativa sulle modalità regionali di attuazione del programma di screening nazionale per l’HCV nelle 21 Regioni italiane e P.A.

Il tema dello screening è di primaria e fondamentale importanza, oggi più che mai, non solo per perseguire gli obiettivi OMS, ma anche e soprattutto perchè soltanto individuando i soggetti affetti da epatite C ma ignari di esserlo è possibile davvero proseguire nel cammino verso l’eliminazione della patologia.
In Italia, un passo importantissimo in questa direzione è stato di un fondo dedicato per lo screening gratuito nella popolazione generale, tra i nati dal 1969-89, tra TD e detenuti (proroga fine screening al 31/12/2024).
Nel corso del 2021 e 2022, avevamo già realizzato un portale dedicato alle best practice per l’eliminazione dell’HCV (portale “Zeroepatitec”), un “luogo” di raccolta e condivisione di informazioni ma soprattutto di iniziative e progettualità virtuose, con l’obiettivo da farne “luogo” di confronto, stimolo e sprone all’avvio di ulteriori iniziative, tanto efficaci se non migliori.
In considerazione della forte diversificazione di indicazioni, strategie ed attività Regionali relative all’attuazione dello screening, abbiamo ritenuto utile arricchire tale piattaforma con una sezione completamente dedicata allo screening nazionale per l’HCV, col fine di realizzare un’indagine comparativa sulle modalità regionali di attuazione del programma di screening nazionale per l’HCV nelle 21 Regioni italiane e P.A.

Le informazioni che raccoglieremo verranno elaborate ed organizzate per poterle mettere a disposizione degli utenti nelle modalità più intuitive, semplici ed accessibili. Nel sito sarà quindi possibile trovare:

sezione contenete tutte le indicazioni e documentazioni nazionali di riferimento;
sezione riepilogativa dello stato di avanzamento dello screening nazionale, con indici di valutazione e stato di avanzamento regionale;
sotto-pagine dedicate a ciascuna Regione in cui sarà possibile trovare:

principali indicazioni ed informazioni in testo descrittivo
documentazioni utili
link e riferimenti utili
tabelle riepilogative ed esplicative di tutto ciò che occorre sapere e dei risultati raggiunti dalla regione

Il portale, già operativo, ma in fase di implementazione, è costantemente aggiornato con tutte le iniziative che, nel tempo, vengono avviate o individuate, tutte le informazioni utili e tutti i dati disponibili e reperibili relativi all’andamento delle attività di screening.

Il portale https://www.zeroepatitec.it/

Indagine per la definizione del numero di pazienti con diagnosi nota di epatite Delta

L'infezione da HDV è riconosciuta come la forma più grave di epatite virale; si tratta di un virus a RNA difettoso che richiede la presenza del virus dell'epatite B (HBV) per replicarsi e infettare le cellule del fegato. A causa della natura aggressiva della malattia, si tratta di un importante problema di salute pubblica anche perché aumenta il tasso di progressione della malattia con il 30% dei pazienti con infezione da HDV che progredisce verso la cirrosi entro 5 anni.

Vista la natura del problema, vi è una significativa necessità di identificare l'epidemiologia dell'infezione da HDV, almeno una stima di quelli con una diagnosi nota.

Per contribuire a raggiungere questo obiettivo, EpaC, ha deciso di realizzare una indagine per ottenere una prima stima del numero delle persone diagnosticate che convivono con HBV/HDV in Italia.

Nel corso dei primi mesi del 2023, abbiamo interrogato tutte le ASL delle 21 regioni e P.A. italiane per raccogliere il numero di specifiche esenzioni per infezione da epatite delta (016.070.33 HBV&HDV). Tuttavia, ben consapevoli della quota tutt’altro che irrilevante di pazienti HDV privi di un'esenzione specifica per l'infezione da HDV nonché dei molti privi di esenzione in assoluto, una volta ottenuti i dati delle esenzioni specifiche per HBV/HDV da tutte le Regioni italiane, abbiamo realizzato e diffuso, attraverso il nostro portale dedicato alle survey e in alcuni centri specialistici, un sondaggio per indagare, appunto, la quota di pazienti con epatite Delta, ma privi di esenzione specifica.

La raccolta è proseguita interrottamente fino ad ottobre 2023, per raccoglier il maggior numero di dati ed avere, quindi, indicazioni statisticamente valide.

Abbiamo proceduto quindi, con l’elaborazione dei dati dell’indagine, per ottenere i parametri necessari per identificare la percentuale di pazienti con una nota diagnosi e in possesso di specifica esenzione, e quella dei pazienti che ne sono sprovvisti, integrando tale analisi con i dati di letteratura disponibili al fine di ottenere una stima il più vicina possibile alla realtà

Allo stato attuale, l’indagine è in via di conclusione ed i dati ottenuti saranno pubblicati in un report che sarà diffuso attraverso tutti i nostri canali di comunicazione, nonché inviato ai principali stakeholders nazionali e locali.

Crediamo che attraverso questa indagine potremo fornire dati aggiornati sull'epidemiologia dell'HDV in Italia offrendo uno stimolo all'incremento dell'attenzione su una infezione spesso sottovalutata e quindi poco indagata, ma che rappresenta la forma più severa di epatite viale, contribuendo così non solo al miglioramento della qualità e della "durata" della vita del paziente, ma anche all' "economia" del SSN, poiché una diagnosi corretta, precoce ed un monitoraggio/terapia adeguate restano le più efficaci strategie di prevenzione.

Indagine per la stima del numero di persone con diagnosi nota di Epatite B in Italia

Le infezioni virali epatiche rappresentano un importante tema di sanità pubblica.
In Italia l’HBV è sicuramente una infezione che può essere confinata ad alcune fasce d’età e gruppi di popolazione, per effetto della vaccinazione obbligatoria che, di fatto, ha reso immuni la quasi totalità delle persone al di sotto dei 44 anni d’età. Tuttavia, il numero di soggetti portatori dell’infezione è rilevante: si tratta essenzialmente di soggetti al di sopra dei 44 anni, molti nella fascia over 55, oltre che di soggetti, senza distinzione d’età, di immigrazione recente o di lungo periodo, provenienti da aree ad alta prevalenza, come Est Europa, Africa ed Asia. Pertanto l’epatite B è una patologia tutt’altro che di secondaria importanza in termini di diffusione. A questo vanno aggiunti altri importanti elementi:
esistono infezioni sommerse, in persone che, per quanto detto prima, hanno un’età superiore ai 44 anni, contratte anche decenni a dietro, il che implica elevate possibilità di complicazioni epatiche come cirrosi.
Esiste una notevole ”confusione” nella popolazione generale legata alla conoscenza e all’interpretazione dei test per la rilevazione dell’infezione.
L’informazione sulle opportunità di terapia, sul monitoraggio e addirittura sulla necessità di essere adeguatamenti seguiti da uno specialista sono spesso carenti tra i pazienti.
A causa dei dati frammentari, vi è una significativa necessità di identificare l'epidemiologia dell'infezione da HBV, almeno una stima di quelli con una diagnosi nota.
Per raggiungere questo obiettivo, abbiamo ideato una indagine mirata ad ottenere una prima stima reale ed aggiornata del numero delle persone con diagnosi nota di HBV in Italia.
Seguendo un modello ormai ampiamente collaudato e validato, abbiamo avviato questa indagine che si esplicherà attraverso una duplice attività:

stima del numero di pazienti con diagnosi nota di epatite B, attraverso la raccolta delle esenzioni comunicate dalle Regioni/ASL e survey dedicata ai pazienti per individuare infezioni note gestite tramite altre esenzioni.
Un primo tentativo di quantificare le infezioni non ancora diagnosticate.

Ci auguriamo che questa nuova indagine Epac possa ripercorrere i passi delle precedenti e, oltre che dare una dimensione aggiornata della epatite B in Italia, possa essere di stimolo e di spone per l’avvio di azioni e di riflessioni importanti e necessarie per la popolazione.

Un Applicazione per la gestione del paziente con Epatocarcinoma

Per realizzare quanto proposto, procederemo innanzitutto con la strutturazione di uno strumento digitale affidandoci all’ esperienza e capacità dei clinici di due centri di eccellenza, quali partners ufficiali del progetto:

- ASST Papa Giovanni XXIII – Bergamo, equipe dottor Stefano Fagiuoli
- Policlinico Universitario Fondazione Agostino Gemelli – Roma, equipe professor Antonio Gasbarrini.

Tali centri saranno partner ufficiali del progetto e saranno i responsabili di: realizzare l’applicazione sanitaria - gestione dei dati clinici e sensibili dei pazienti - interazione diretta con i pazienti e loro monitoraggio - valutazioni cliniche. L’applicazione, già parzialmente sviluppata, verrà strutturata ed organizzata con l’obiettivo di monitorare e gestire il paziente con diagnosi di HCC, sottoposto a terapie locoregionali e/o terapie farmacologiche.

Il Nutrizionista Risponde: servizio gratuito per avere risposte da un nutrizionista esperto per i pazienti con epatocarcinoma, in atto o pregresso

Sappiamo bene come l’epatocarcinoma rappresenti la più grave complicanza ed evoluzione delle patologie epatiche rappresentando la prima causa di decesso tra i pazienti epatologici.

Si tratta del più frequente tumore di origine epatica, rappresentando il quinto tumore per frequenza nei maschi e l’ottavo nelle donne.

Uno degli aspetti più trascurati, ma di importanza fondamentale sia in termini assoluti che nella prospettiva del paziente e del caregiver, è quello dell’alimentazione del paziente, a partire da quella in cirrosi.

Molte forme di cancro, inoltre, si associano a una perdita di peso, che può anche essere importante: si calcola che fino al 40% dei pazienti oncologici presenti problemi di nutrizione.

Un aspetto molto importante collegato, inoltre, all’alimentazione è quello della prospettiva del paziente: molti, spesso per effetto della nausa o della perdita di appetito dovuta alla terapia, collegano il calo di peso o l’alimentarsi di meno a una prognosi infausta, il che crea ansia, portando il paziente a vivere male la sua quotidianità e il rapporto in famiglia.

Per poter contribuire a migliorare tale situazione e fornire tanto ai pazienti, quanto ai loro caregiver, informazioni, indicazioni e supporto, intendiamo allestire un servizio gratuito denominato “Il Nutrizionista Risponde”, che resterà attivo per 12 mesi, attraverso il quale un nutrizionista esperto risponda alle domande dei pazienti con epatocarcinoma, in atto o pregresso.

L’idea è quella di mettere gratuitamente al servizio di tutti coloro che possano necessitarne un servizio attraverso il quale poter porre delle domande diretta, generali o personali, ad un nutrizionista esperto, in particolare in tema di alimentazione e tumore. Il servizio sarà strutturato in maniera tale da poter scrivere direttamente al nutrizionista attraverso un form on-line disponibile sul portale www.tumorefegato.it e ottenere una risposta esauriente e scientificamente valida, nell’arco di 24-48 ore.