Encefalopatia Epatica: una guida per il paziente e per il caregiver
Da 20 anni EpaC onlus sostiene pazienti e familiari, educando chiunque ad informarsi correttamente, capire, comprendere e fornendo indicazioni utili per avere una qualità di vita migliore.
Abbiamo deciso di elaborare un manuale semplice, ma con tutte le informazioni utili ai familiari per l’assistenza domiciliare del paziente affetto da cirrosi epatica complicata da encefalopatia.
All’opuscolo informativo, è stato affiancato un diario per raccogliere le principali informazioni sullo stato del paziente affetto da EE giorno per giorno, nel corso di un anno.
Il materiale è stato già distribuito ad oltre 100 centri specialistici, e el corso del 2019 verrà inviato ad ulteriori 300 centri, per una copertura sempre più capillare ed un sostegno ai pazienti ed ai loro familiari sempre più forte.
Il materiale è stato pubblicato anche sul nostro sito dedicato alla cirrosi epatica, così da renderlo disponibile a chiunque ne sia interessato.
Nel corso dei prossimi mesi, amplieremo ulteriormente la sezione dedicata all’EE con video informativi.
Progetto realizzato grazie alla collaborazione e revisione scientifica del dottor Lorenzo Ridola, Dirigente medico I livello - U.O.C. Gastroenterologia (U) - ASL Latina - Università di Roma “Sapienza” - Polo Pontino
PBC patient journey
Alla fine del 2018, abbiamo completato e pubblicato una nuova sezione dedicata alla colangite biliare primitiva, contenente le linee guida emanate dall’Associazione Europea per lo studio del fegato (EASL) e “rielaborate” dalla comunità internazionale di Associazioni Pazienti (di cui EpaC è parte) per renderle più fruibili ai pazienti stessi.
Tale documento, redatto in inglese, è stato tradotto e riadattato ancora una volta per poterlo rendere di facile fruizione e consultazione ai pazienti italiani, con una serie di strumenti interattivi per rendere facilmente accessibili tutte le informazioni sulla CBP, sul percorso di cura e sulla gestione dei sintomi.
Non mancano inoltre consigli e indicazioni per tutti i familiari e caregiver che di riflesso vivono la complessa e spesso difficile condizione legata alla Colangite Biliare Primitiva.
Le sezioni realizzate verranno costantemente aggiornate per poter fornire informazioni sempre verificate e attualizzate.
Progetto di informazione, educazione e prevenzione nella tossicodipendenza
Abbiamo deciso di intraprendere un progetto mirato a creare innanzitutto le basi di una buona informazione e prevenzione tra i TD.
Abbiamo trovato nella Federazione Italiana degli Operatori dei Dipartimenti e dei Servizi delle Dipendenze (FeDerSerD) un alleato straordinario in questo percorso, un alleato che conosce meglio di tutti la realtà dei SerD, un alleato con cui abbiamo deciso di avviare una serie di attività di informazione ed educazione, mirate non soltanto agli utenti, ma anche a tutto il personale, medico e non, operante nei servizi.
In particolare, abbiamo redatto assieme una serie di opuscoli informativi diretti agli utenti e al personale, contenenti, in forma semplice ma esaustiva, le principali informazioni sull’HCV, su quali comportamenti adottare per prevenirla, quali “azioni” evitare per ridurre il rischio di contagio, su come riconoscere l’epatite C, sull’importanza del testing e sulle straordinarie possibilità terapeutiche oggi disponibili.
L’obiettivo è semplice e chiaro: educare gli utenti, spingerli al Testing e all’adozione, soprattutto, di buone pratiche di prevenzione e, dall’altro lato, fare informazione più approfondita tra il personale dei Servizi per metterli a conoscenza di quali sono i percorsi da seguire e sui quali indirizzare i pazienti.
Gli opuscoli verranno distribuiti in tutti gli oltre 580 SerD d’Italia, per una copertura il più possibile completa ed uniforme; raccoglieremo successivamente anche tutti i riscontri e le impressioni sull’utilità di queste azioni e sull’efficacia del progetto informativo, convinti che partire da una buona educazione e dalla consapevolezza di sé è il primo e indispensabile passo per ottenere grandi risultati.
Opuscoli popolazione generale
Abbiamo realizzato un dépliant informativo diretto alla popolazione generale, con l’obiettivo, nostra prerogativa e punto fermo, di diffondere informazione sull’epatite C, per conoscerla, prevenirla, scoprirla e curarla!
Sono già stati distribuiti oltre 200.000 dépliant e prevediamo di proseguire questa campagna informativa nel 2019.
Osservatorio permanente sull’ accesso ai farmaci innovati per l’epatite C
Istituzione di un osservatorio come punto di riferimento nazionale per le segnalazioni di anomalie di accesso ai farmaci innovativi alle istituzioni.
Monitoraggio delle singole situazioni di pazienti ai quali viene negato l’accesso pur avendone diritto e segnalazione alle Istituzioni per la risoluzione di tali problematiche.
Monitoraggio costante dell’andamento delle terapie per la rilevazione di criticità e problematiche.
Mappatura dei centri autorizzati alla prescrizione dei nuovi farmaci
Pubblicazione degli elenchi dei centri autorizzati da ogni regione per la prescrizione delle nuove terapie con i nuovi farmaci antivirali per l’epatite C.
L’esperto risponde
Attività: informazione e prevenzione
La rubrica consente a chiunque lo desideri di porre una domanda ad un medico esperto e qualificato e ricevere una risposta in tempi ragionevoli.
I tempi di risposta variano in ragione della quantità di richieste da evadere.
La sua domanda sarà visionata da un medico qualificato e la risposta inviata alla casella di posta elettronica.
Il servizio è disponibile sia per chi cerca informazioni e chiarimenti relativamente alle patologie epatiche virali (HCV e HBV) che per le malattie autoimmuni.
Realizzazione, stampa e distribuzione notiziario “EPAC NEWS”
Costo complessivo preventivato: 43.850,00 euro
Durata: 1 anno
Attività: informazione e prevenzione
Il nostro semestrale è senza dubbio uno strumento fondamentale per mantenere informati i nostri sostenitori delle ultime novità, notizie, fatti e curiosità sulle epatiti e malattie del fegato.
E’ un prodotto di alta qualità in termini di contenuti, ma anche molto oneroso economicamente, e pertanto ogni anno lo consideriamo un progetto sul quale raccogliere fondi destinati esclusivamente alla realizzazione, stampa, invio e distribuzione del notiziario “EPAC NEWS”.
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Questo progetto è rinnovato e rifinanziato ogni anno dal 2007
Numero Verde EpaC
Nato con il contributo raccolto con gli SMS SOLIDALI della Campagna Informativa “Vogliamo Zero Epatite C”, rimane attivo il Numero Verde dell’Associazione EpaC onlus, con l’obiettivo di informare e orientare le persone affette da epatite C e i loro familiari, perché oggi una cura definitiva per l’epatite C esiste e diventa quindi ancora più importante e necessario fornire informazioni corrette alle persone che vogliono accedere alle terapie.
