PROGETTO dedicato ai pazienti con epatocarcinoma
Troppi pazienti continuano a contattarci a seguito della diagnosi di epatocarcinoma, spesso in stadio ormai avanzato, conseguente ad una patologia epatica avanzata ma non adeguatamente monitorata, anzi spesso lasciata a se stessa per assenza di indicazioni da parte del medico curante e/o dello specialista o per superficialità del paziente stesso, convinto, specie in seguito alla risoluzione di una infezione epatica virale (HCV), di aver sconfitto la malattia e di non aver più bisogno di controlli nonostante la cirrosi/fibrosi avanzata sottostante. Allo stato attuale, infatti, pochissime sono le regioni che hanno attivato percorsi dedicati ai pazienti con HCC, meno ancora quelle che hanno definito dei PDTA incentrati sulle neoplasie epatiche. In tale complesso contesto, quindi, come Associazione abbiamo avviato una serie di attività finalizzate alla ricerca, raccolta, interpretazione e messa a disposizione dei pazienti e chiunque ne possa essere interessato, dei differenti percorsi diagnostico terapeutici per la gestione delle neoplasie epatiche nelle varie regioni italiane.
In particolare abbiamo:
- Cercato di individuare, attraverso la ricerca sui siti istituzionali ed eventuale contatto diretto con gli Assessorati alla salute regionali e delle Province Autonome, tutti i percorsi, piani e PDTA dedicati alla gestione delle neoplasie epatiche.
- Estrapolare le principali e più importanti informazioni contenute in tali documenti, per poterle mettere a disposizione dei pazienti e di chiunque possa esserne interessato.
- Realizzato una “mappa” dettagliata delle dinamiche di accesso alle cure, ai servizi ed alle terapie per i pazienti con HCC, Regione per Regione.
- Abbiamo inoltre attivato:
- un sistema di segnalazione e richiesta informazioni/supporto, con cui contattare direttamente l’Associazione ed il responsabile dell’Osservatorio EpaC per l’Accesso alle cure;
- un numero verde dedicato all’assistenza;
- il servizio de “l’Esperto Risponde” attraverso cui porre domande ad un clinico esperto.
Progetto dedicato alla diffusione di informazione e consapevolezza dell’HCV, attraverso una Campagna Social
A seguito alle attività informative portate avanti nel corso del 2020 e nel 2021, ampliando l’iniziativa e replicando il progetto dedicato alla diffusione di informazione e consapevolezza dell’HCV, delle possibilità terapeutiche e dell’importanza del testing attraverso una campagna social targettizzata alle fasce della popolazione maggiormente a rischio a livello Nazionale e alla popolazione target che potrà beneficiare dello screening come da programma Nazionale La Campagna Social, mirata ad aumentare e migliorare l’assistenza a chiunque ne avesse bisogno e a fornire ai pazienti indicazioni precise sui centri di cura, prevedrà, per tutto il periodo gennaio-dicembre 2022, un numero verde dedicato e gratuito e la possibilità di interagire tramite il servizio di messaggistica istantanea WhatsApp (attivato appositamente per la campagna) con operatori dedicati al counselling e supporto degli utenti/pazienti, attivi per 5 giorni a settimana (lun-ven) dalle 9 alle 17.
Un Applicazione per la gestione del paziente con Epatocarcinoma
Per realizzare quanto proposto, procederemo innanzitutto con la strutturazione di uno strumento digitale affidandoci all’ esperienza e capacità dei clinici di due centri di eccellenza, quali partners ufficiali del progetto: - ASST Papa Giovanni XXIII – Bergamo, equipe professor Stefano Fagiuoli - Policlinico Universitario Fondazione Agostino Gemelli – Roma, equipe professor Antonio Gasbarrini - Tali centri saranno partner ufficiali del progetto e saranno i responsabili di: - Realizzare l’ applicazione sanitaria - Gestione dei dati clinici e sensibili dei pazienti - Interazione diretta con i pazienti e loro monitoraggio - Valutazioni cliniche L’applicazione, già parzialmente sviluppata, verrà strutturata ed organizzata con l’obiettivo di monitorare e gestire il paziente con diagnosi di HCC, sottoposto a terapie locoregionali e/o terapie farmacologiche.
Portale on line Best Practices regionali e locali per l'eliminazione dell'epatite C
Obiettivo del presente progetto è quello di realizzare un portale on-line in cui raccogliere, presentare razionalmente, organizzare e diffondere tutte le iniziative regionali e/o locali mirate all’ eliminazione e alla micro-eliminazione dell’epatite C. In altri termini, intendiamo realizzare un portale che raccolga tutte le best practices, realizzate o in corso d’opera, dedicate all’epatite C, con lo scopo di poter fornire uno strumento utile a tutti, cittadini e decisori, quale fonte di informazione ma soprattutto spunto per azioni analoghe che mirino a raggiungere l’obiettivo prefissato dall’Italia di eliminazione dell’epatite C.
ACE: prosegue con una tappa in Emilia-Romagna la nuova serie di Tavole Rotonde Istituzionali di Alleanza Contro le Epatiti
Incontro promosso da ACE – Alleanza Contro le Epatiti, per fare un primo bilancio delle azioni poste in essere in Regione Emilia-Romagna relativamente alla campagna di screening su Epatite C. Nel corso dell’evento si è discusso delle attività che sono state localmente implementate e pianificate, affinché possano essere utilizzati al meglio i fondi stanziati per lo screening HCV nelle carceri, presso i SerD e per i cittadini nati tra il 1969 e il 1989. L’evento, “FASE III: primo bilancio delle attività di screening HCV e obiettivi futuri Focus on Regione Emilia-Romagna”, organizzato da MAPCOM Consulting, promosso da AISF – Associazione Italiana per lo Studio del Fegato e SIMIT – Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali, con il patrocinio di EpaC Onlus L’incontro è stata l’occasione per analizzare i dettagli delle fasi operative di screening confrontandosi su tempistiche, modalità e obiettivi attesi.
Incontri di informazione sull’epatite C nelle scuole di Salerno
Sono ripresi nei primi mesi del 2022, anche se parzialmente, gli incontri di informazione e prevenzione dell’epatite C tenuti dalla nostra Referente della Regione Campania Tina Muscio. Durante gli incontri sono stati distribuiti i dépliant sulla patologia ed è stato spiegato come può avvenire un contagio attualmente e nel passato, come si può scoprire l’infezione e come si può curare oggi giorno rispetto al passato.
Sono stati coinvolte le seguenti scuole di Salerno:
- Istituto Professionale Alberghiero di Stato “R. Virtuoso”
- IIS ” Genovesi – Da Vinci”
- Convitto Nazionale “T. Tasso”
- Scuola di estetica “Mary Boyd”.
Si ringraziano i Dirigenti Scolastici che hanno reso possibili tali incontri, Dottoressa Ornella Pellegrino, Dottoressa Lea Celano, Dott. Claudio Naddeo e le referenti di Educazione alla Salute, professoresse Ida Andreozzi, Titti Auriemma, Nunzia Salvati.
Incontro informativo: Il vaccino anti covid nei pazienti con malattie autoimmuni del fegato
In questo incontro informativo on line dell’Associazione EpaC Onlus parleremo con la professoressa Ana Lleo Responsabile del Centro per lo Studio e Cura delle Malattie Autoimmuni del Fegato, Humanitas Research Hospital, Rozzano (Milano), professoressa Ordinaria di Medicina Interna, Humanitas University, della vaccinazione anti covid in pazienti con malattie autoimmuni del fegato, domande e risposte con l’esperto per chiarire alcuni aspetti che spesso sono oggetto di domanda dei pazienti.
Webinar Epatite Delda (HDV)
Attività
- Webinar dedicato all’HDV
- Realizzazione di una sezione dedicata all’HDV sul sito dell’Associazione dedicato all’HBV
- Attività di consultazione diretta dei pazienti afferenti ad Epac, per indagare eventuali ritardi su monitoraggi e terapie ed eventuali bisogni emergenti
Webinar sull’ Epatocarcinoma
Webinar sulla Cirrosi Epatica
Webinar sulla colangite biliare primitiva e malattie autoimmuni del fegato
