Campagna social di informazione, educazione e prevenzione sull’HCV
All’inizio del 2021 abbiamo dato avvio ad un progetto che ha l’obiettivo di raggiungere le persone HCV positive, ma ancora lontane dai centri di cura, i loro familiari e quelli di chi ha sofferto in passato di epatite C, attraverso una campagna social media, geo-localizzata in 2 regioni Italiane, Campania e Piemonte, che si pone come scopo:
- diffondere informazione sull’epatite C;
- illustrare quali sono le persone che potrebbero essere state esposte all’infezione e che dovrebbero eseguire un test;
- illustrare i percorsi diagnostico e terapeutici da seguire;
- illustrare i rischi ancora oggi esistenti, specie nella popolazione più giovane, in particolare legati ad alcune pratiche come i tatuaggi.
La campagna Social verrà realizzata sulla piattaforma Facebook e verrà sviluppato un piano editoriale con post targettizzati su alcune fasce ben specifiche della popolazione residente in Campania e Piemonte.
I post cercheranno di raggiungere la popolazione in modo da essere efficaci, non generare paure o timori, ma incoraggiare ad approfondire il proprio stato di salute per poter, anzi, scoprire ed eventualmente eliminare una patologia silenziosa ma che potrebbe condurre a gravi complicanze epatiche e della salute in generale.
La campagna social, mirata ad aumentare e migliorare l’assistenza a chiunque ne avesse bisogno e a fornire ai pazienti indicazioni precise sui centri di cura, prevedrà, per tutto il periodo gennaio-dicembre 2021, un numero verde dedicato e gratuito e la possibilità di interagire tramite il servizio di messaggistica istantanea WhatsApp (attivato appositamente per la campagna) con operatori dedicati al counselling e supporto degli utenti/pazienti, attivi per 5 giorni a settimana (lun-ven) dalle 9 alle 17.
Entrambi i servizi saranno promossi nei post della campagna, assieme all’invito a chiunque lo desiderasse a contattare l’Associazione per ogni dubbio, domanda o informazione.
Progetto di educazione, informazione a sostegno e per il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da epatocarcinoma attraverso la creazione di una guida on-line e di video pillole informative
L’epatocarcinoma rappresenta la più grave complicanza ed evoluzione delle patologie epatiche rappresentando la prima causa di decesso tra i pazienti epatologici. La cirrosi epatica rappresenta il fattore di rischio più importante per lo sviluppo del tumore, infatti la maggior parte dei casi di neoplasia si presenta su fegato cirrotico (80-90%).
La conoscenza dei rischi legati alla malattia epatica avanzata restano però oggi ancora una ”sfida” importante e difficile da condurre, soprattutto a causa della scarsa informazione sui rischi legati alle evoluzioni della patologia di fegato sia per la pochezza delle informazioni legate alla necessità di un adeguato monitoraggio e di quelle relative alle possibilità di intervento e terapeutiche percorribili.
Per questi motivi, stiamo portando avanti una progettualità che ha lo scopo di realizzare una “guida” con dei contenuti informativi che illustrino, con un linguaggio semplice ed efficace:
- le caratteristiche dell’epatocarcinoma, le sue cause e il suo sviluppo
- i rischi legati alla patologia epatica avanzata, e l’importanza fondamentale del monitoraggio -con quale cadenza e con quali esami attuare una prevenzione efficace -
- quali le reali possibilità di trattamento
- quali le terapie disponibili, quando poterle intraprendere e come gestire gli effetti collaterali derivanti
Lo scopo è, in sunto, di fare informazione ed educazione non solo per chi soffre di HCC, ma per tutti i pazienti affetti da una patologia epatica, specie se avanzata, per diffondere cultura della prevenzione, unico strumento davvero efficace per contrastare l’insorgenza di questo tumore.
A questo tipo di informazioni, affiancheremo una video intervista e delle video-pillole informative che ripercorrono i contenuti, indicazioni e consigli della guida, realizzate attraverso una intervista ad un clinico esperto, in maniera tale da non solo ampliare l’offerta informativa ma mettere a disposizione uno strumento più diretto ed immediato di consultazione, così da poter rispondere a tutte le esigenze dei pazienti e dei loro familiari.
Progetto di informazione dedicato ai pazienti con piastrinopenia severa indotta da malattia epatica avanzata
Stiamo realizzando una nuova sezione sul sito dell’Associazione dedicato alla cirrosi epatica (www.cirrosi.com) in cui mettere a disposizione, attraverso una serie di sotto-pagine tematiche, tutte le informazioni relative alla trombocitopenia severa in pazienti adulti affetti da malattia epatica cronica sottoposti a procedure invasive ed alla gestione clinica di questa condizione. L’obiettivo è di fornire informazioni accurate e scientificamente valide, ma con un linguaggio semplice e comprensibile, così da assicurare la comprensione in misura massima e a tutti gli interessati.
Intendiamo, quindi, da un lato diffondere informazioni sulla patologia e sulle possibilità terapeutiche, ma in maniera chiara e di facile comprensione, dall’altro incrementare la “disease awareness” sulla trombocitopenia severa, dando seguito a quanto di importante fatto sino ad oggi.
Come ulteriore e più intuitivo strumento di informazione, realizzeremo una breve intervista ad un clinico esperto in trombocitopenia, che possa descrivere, con un linguaggio semplice ma scientificamente corretto:
- la trombocitopenia severa, le sue cause e le sue caratteristiche;
- le problematiche ad essa associate;
- le strategie terapeutiche/d’intervento per poterla gestire in caso di interventi/procedure invasive;
- consigli clinici per la gestione della trombocitopenia severa.
Indagine per la definizione del numero di pazienti affetti da cirrosi epatica, con diagnosi nota, presenti in Italia e per la rilevazione dei bisogni e delle esigenze di tali pazienti
L’Associazione ritiene opportuno avviare una serie di attività finalizzate alla definizione di una stima del numero di pazienti affetti da cirrosi epatica, sia nota che non diagnosticata.
Intendiamo, inoltre, realizzare una indagine mirata a rilevare le criticità legate alla gestione del paziente con cirrosi epatica (e relative complicanze), nonché i bisogni dei pazienti stessi, con lo scopo di richiamare l’attenzione sulla tematica e porla al centro della discussione nel panorama sanitario della gestione della cronicità con particolare riferimento al Piano Cronicità
In altri termini, l’intento è che le informazioni e le evidenze raccolte possano essere stimolo, sprono e incentivo alla definizione di un “percorso quadro”, all’interno del Piano Nazionale Cronicità, che possa essere recepito, accolto ed esplicato, con la massima uniformità possibile, in ogni regione e Provincia Autonoma, così da poter garantire qualità e uniformità di monitoraggio, cure e trattamenti per tutti i pazienti con cirrosi epatica e per coloro a rischio di svilupparla.
Osservatorio permanente sull’ accesso ai farmaci innovati per l’epatite C
Istituzione di un osservatorio come punto di riferimento nazionale per le segnalazioni di anomalie di accesso ai farmaci innovativi alle istituzioni.
Monitoraggio delle singole situazioni di pazienti ai quali viene negato l’accesso pur avendone diritto e segnalazione alle Istituzioni per la risoluzione di tali problematiche.
Monitoraggio costante dell’andamento delle terapie per la rilevazione di criticità e problematiche.
Mappatura dei centri autorizzati alla prescrizione dei nuovi farmaci
Pubblicazione degli elenchi dei centri autorizzati da ogni regione per la prescrizione delle nuove terapie con i nuovi farmaci antivirali per l’epatite C.
L’esperto risponde
Attività: informazione e prevenzione
La rubrica consente a chiunque lo desideri di porre una domanda ad un medico esperto e qualificato e ricevere una risposta in tempi ragionevoli.
I tempi di risposta variano in ragione della quantità di richieste da evadere.
La sua domanda sarà visionata da un medico qualificato e la risposta inviata alla casella di posta elettronica.
Il servizio è disponibile sia per chi cerca informazioni e chiarimenti relativamente alle patologie epatiche virali (HCV e HBV) che per le malattie autoimmuni.
Realizzazione, stampa e distribuzione notiziario “EPAC NEWS”
Costo complessivo preventivato: 43.850,00 euro
Durata: 1 anno
Attività: informazione e prevenzione
Il nostro semestrale è senza dubbio uno strumento fondamentale per mantenere informati i nostri sostenitori delle ultime novità, notizie, fatti e curiosità sulle epatiti e malattie del fegato.
E’ un prodotto di alta qualità in termini di contenuti, ma anche molto oneroso economicamente, e pertanto ogni anno lo consideriamo un progetto sul quale raccogliere fondi destinati esclusivamente alla realizzazione, stampa, invio e distribuzione del notiziario “EPAC NEWS”.
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Questo progetto è rinnovato e rifinanziato ogni anno dal 2007
Numero Verde EpaC
Nato con il contributo raccolto con gli SMS SOLIDALI della Campagna Informativa “Vogliamo Zero Epatite C”, rimane attivo il Numero Verde dell’Associazione EpaC onlus, con l’obiettivo di informare e orientare le persone affette da epatite C e i loro familiari, perché oggi una cura definitiva per l’epatite C esiste e diventa quindi ancora più importante e necessario fornire informazioni corrette alle persone che vogliono accedere alle terapie.
