Portale Epatite e malattie del fegato
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Creazione di un portale on-line dedicato alle best practice regionali e locali per l’eliminazione dell’epatite C

Nonostante le nuove terapie, circa il 30% dei pazienti che iniziano la terapia sono ancora in una fase di fibrosi avanzata (dati AIFA). Ciò significa che c'è ancora molto da fare, specialmente nel guidare tutti i pazienti con una diagnosi nota negli ospedali dove possono essere curati e, soprattutto, trovare tutti i casi non diagnosticati il ​​prima possibile anche per prevenire ulteriori danni al fegato (cirrosi, HCC, ecc.).
E’ quindi fondamentale stabilire un percorso, azioni standard per combattere l’HCV.
Purtroppo spesso è difficile orientarsi e ancor più individuare tutte le iniziative messe in atto che vengono portate avanti nelle varie realtà locali; eppure parliamo di numerose iniziative che in molti casi rappresentano delle best practice di notevole importanza, modelli organizzativi e di intervento che andrebbero condivisi, messi in luce e risalto, perché possano essere di esempio in altri contesti e realtà, imitati e messi in atto altrove per poter raggiungere risultati simili o ancora migliori.
Ed è per questo che abbiamo deciso di realizzare un portale on-line in cui abbiamo raccolto, presentato, e diffuso tutte le iniziative regionali e/o locali mirate alla eliminazione/micro-eliminazione dell’epatite C. Si tratta di un portale che raccoglie tutte le best practice, realizzate o in corso d’opera, dedicate all’epatite C, il cui scopo ultimo è poter fornire uno strumento utile a tutti, cittadini e decisori, quale fonte di informazione ma soprattutto spunto per azioni analoghe che mirino a raggiungere l’obiettivo prefissato dall’Italia di eliminazione dell’epatite C.

Per visualizzare il nuovo sito clicca qui



Passato, Presente e Futuro delle Epatiti virali

Le infezioni virali epatiche rappresentano un importante tema di sanità pubblica.
Per poter fornire tanto ai pazienti, quanto ai loro caregiver, ma anche alla popolazione generale, informazioni, indicazioni e supporto, abbiamo realizzato 3 “talk”, in cui sono stati ospiti e relatori medici specialisti e membri dell’Associazione EpaC con lunga esperienza sulle tematiche in oggetto, ciascuno dedicato ad una delle infezioni virali da HCV, HBV e HDV.

Al primo Talk abbiamo avuto con noi il Dottor Mauro Viganò, (Gastroenterologia, Dip. di Medicina, Università degli studi di Milano Bicocca e USC Gastroenterologia, Epatologia Trapiantologia, ASST Papa Giovanni XXIII, Bergamo), affiancato da Ivan Gardini, Presidente di EpaC-ETS; moderazione di Andrea Pancani, affrontando il tema della Epatite B.

Al secondo talk abbiamo avuto con noi il Prof. Stefano Fagiuoli (Gastroenterologia, Dip. di Medicina, Università degli studi di Milano Bicocca e USC Gastroenterologia, Epatologia Trapiantologia, ASST Papa Giovanni XXIII, Bergamo), affiancato da Ivan Gardini, Presidente di EpaC-ETS; moderazione di Andrea Pancani, per parlare di Epatite C

Al terzo talk abbiamo avuto con noi il Prof. Pietro Lampertico, (Professore ordinario di Gastroenterologia, Direttore della Divisione della Gastroenterologia e Epatologia della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano), affiancato da Ivan Gardini, Presidente di Epac ETS; moderazione di Andrea Pancani, per concludere parlando di Epatite Delta

Per visualizzare il progetto ed i talk clicca qui



Colestasi intraepatica progressiva familiare (PFIC): una video intervista per conoscere questa rara malattia

La colestasi intraepatica progressiva familiare (PFIC) appartiene a un gruppo eterogeneo di patologie autosomiche recessive dell'infanzia che compromettono la formazione della bile e si manifestano con colestasi di origine epatocellulare. La prevalenza esatta della malattia è sconosciuta, ma l'incidenza stimata varia tra 1/50.000 e 1/100.000 nascite.
I pazienti affetti da PFIC presentano un'alterazione del flusso biliare, con il conseguente accumulo della bile nelle cellule epatiche, che provoca un danno al fegato severo e sintomi fortemente invalidanti come prurito intenso, crescita ritardata e un generale peggioramento della qualità della vita.
L’impatto della malattia non si limita ai pazienti che ne sono affetti, bensì anche alle persone che se ne prendono cura, influendo negativamente sulla qualità della vita, sulle relazioni e sulle prospettive di vita dei caregiver.
Le opzioni terapeutiche sono estremamente limitate anche se grazie alla recente approvazione da parte di AIFA (settembre 2022) di una nuova terapia innovativa, si sono aperti scenari incoraggianti per i bambini affetti da questa patologia e, di conseguenza, per i loro caregiver che condividono il peso di questa condizione, il carico enorme e le sfide che la PFIC costringe ad affrontare.
In considerazione di quanto evidenziato, abbiamo realizzato una video-intervista alla Dottoressa Laura Cristoferi (Dirigente Medico, S.C. Gastroenterologia, IRCCS Fondazione San Gerardo dei Tintori Ricercatore, Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato, Università di Milano-Bicocca), proprio per toccare le tematiche più importanti e di maggiore interesse.
Speriamo con questa iniziativa di poter dare avvio ad un percorso che possa creare nuovi strumenti, ma soprattutto dare aiuto, creare una guida e fornire risposte a chi fino ad oggi ne ha avute ben poche.
Guarda la video intervista sul canale YouTube clicca qui



Realizzazione di un webinar dedicato all’epatite Delta (HDV) e di una nuova sezione on-line dedicata all’HDV

Con l’intento di creare un “ambiente” in cui poter mettere stabilmente a disposizione informazioni ed indicazioni precise e scientificamente valide, per chiunque ne fosse interessato, abbiamo realizzato una nuova sezione sul portale dell’Associazione dedicata all’epatite D
Abbiamo realizzato un’approfondita analisi delle informazioni scientifiche relative all’infezione da virus dell’Epatite Delta, col fine di mettere a disposizione degli utenti, con un linguaggio ed un format adatto a tutti, i contenuti informativi ed educativi. In particolare i contenuti sono stati oggetto di revisione per poter assicurare correttezza e scientificità a quanto realizzato, nonché per poter arricchire con immagini evocative ed esplicative i testi, onde assicurare una migliore e maggiore comprensione dei contenuti.
In fondo ad ogni pagina abbiamo inserito un link per la documentazione scientifica di riferimento, il link per unirsi al forum dedicato all’epatite B e Delta, nonché un modulo per restare in contatto con l’Associazione per dubbi, domande o per segnalare problemi e difficoltà.
Per conoscere meglio il virus dell’epatite Delta, come arrivare alla diagnosi, conoscere le possibilità terapeutiche attuali, abbiamo organizzato un webinar con il Prof. Pietro Lampertico, Professore ordinario di Gastroenterologia, Direttore della Divisione della Gastroenterologia e Epatologia della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Università di Milano.
Il tema è stato quello dell’Epatite Delta: dalla diagnosi alla terapia.
Guarda il webinar sul canale YouTube clicca qui



Progetto dedicato all’informazione e all’empowerment dei pazienti e caregiver relativamente alla prevenzione e monitoraggio, terapie e strategie di intervento per cirrosi ed epatocarcinoma (HCC).

La finalità del progetto era di incrementare l’informazione e l’empowerment dei pazienti, ma anche dei caregiver, sui temi della prevenzione e monitoraggio della cirrosi epatica, sulle possibilità e strategie di intervento e terapia dell’epatocarcinoma (HCC), attraverso la realizzazione di 2 talk e di una video intervista ad un paziente.

Abbiamo così realizzato:
1° Talk: moderato dal giornalista Andrea Pancani cui hanno partecipato il Prof. Stefano Fagiuoli, (Gastroenterologia, Dip. di Medicina, Università degli studi di Milano Bicocca e USC Gastroenterologia, Epatologia Trapiantologia, ASST Papa Giovanni XXIII, Bergamo), il Dottor Marra Paolo (referente del servizio di Ecografia e Radiologia Interventistica, ASST Papa Giovanni XXIII, Bergamo) ed il Presidente Associazione EpaC: Ivan Gardini.

2° Talk: moderato dal giornalista Andrea Pancani cui hanno partecipato la Dottoressa Ponziani Francesca Romana (Epatologo - CEMAD- Fond. Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Roma - Ricercatore – Dip. di Medicina e Chirurgia Traslazionale - Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma), la Dottoressa Marianna Silletta (Unità di Ricerca di Oncologia, Fonda. Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma) ed il Presidente Associazione EpaC: Ivan Gardini-

Abbiamo inoltre deciso di voler raccontare la storia reale di un paziente con HCC pregresso, con l’aiuto di chi l’ha vissuta in prima persona, di chi ha dovuto affrontare difficoltà e problemi che sembravano insormntabili, che ha avvertito il senso di disorientamento di impotenza. Ma anche la storia di chi ce l’ha fatta, di chi ha sconfitto l’epatocarcinoma ed oggi è qui per raccontare a tutti la sua storia, e raggiungere tutti coloro che oggi convivono con una malattia epatica avanzata, per sottolineare quanto sia importante un attento monitoraggio, chi ha avuto una diagnosi di HCC e cerca di orientarsi e capire cosa poter fare, chi si trova a doversi confrontare con trattamenti e terapie, per sentire che forse una strada c’è e non è tutto perduto.
La storia che vogliamo condividere con tutti voi.

Per visualizzare i webinar e la video intervista clicca qui



Epatocarcinoma: mappa regionale dei centri di cura e assistenza

L’epatocarcinoma o HCC rrappresenta la più grave complicanza ed evoluzione delle patologie epatiche, la prima causa di decesso tra i pazienti epatologici, anche perchè la conoscenza dei rischi legati alla malattia epatica avanzata restano ancora una ”sfida”: poco adeguata l’informazione sui rischi della patologia, così come quella sulle modalita e tempistiche per un corretto monitoraggio.
Di conseguenza troppo spesso la diagnosi è tardiva, con tumori in fase avanzata, con scarse possibilità di intervento risolutivo, lasciando come unica possibilità terapie estremamente impattanti sulla vita e che hanno il solo scopo di poter controllare e rallentare l’evoluzione del tumore, senza tuttavia poter portare alla risoluzione dello stesso.
Un elemento molto rilevante è la scarsa informazione tra i pazienti riguardo le strutture cui potersi rivolgere per la gestione ottimale dell’epatocarcinoma.
Dopo aver raccolto tutte le informazioni relative ai centri ospedalieri regionali, gli Assessorati alla Salute regionali ed i centri ospedalieri, verificate le informazioni, le abbiamo organizzate con l’obiettivo di creare una sezione on-line dedicata, contenente una mappa regione per regione dei centri e/o delle reti regionali dedicate all’HCC.


Per ogni regione è stato elaborato un elenco dettagliato con i centri coinvolti, per ciascuno dei quali sono state riportate, in maniera schematica e di facile consultazione, tutte le informazioni e recapiti utili. La mappa realizzata è stata concepita per essere intuitiva e completamente interattiva: per ogni centro ospedaliero è stata realizzata una scheda contenente tutte le informazioni, recapiti, attività, strumentazioni e servizi disponibili.
Nel complesso, abbiamo raccolto e pubblicato informazioni dettagliate relative a oltre 100 reparti in centri specializzati.
La mappa è disponibile da dicembre 2023 sul portale dell’Associazione dedicato ai tumori epatici (www.tumorefegato.it), in una nuova sezione specifica, affiancata da un servizio GRATUITO di assistenza, cui i pazienti possono rivolgersi per segnalare eventuali difficoltà/ostacoli nell’accesso alle cure, richiedere sostegno e rivolgersi direttamente al personale esperto dell’Associazione, con pluriennale esperienza nell’assistenza ai pazienti.

Per consultare la mappa: https://www.tumorefegato.it/dove-curarsi



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