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Definizione di una mappa regionale sull’accesso alle cure per i pazienti con HCC

Troppi pazienti ricevono una diagnosi di epatocarcinoma, spesso in stadio ormai avanzato, conseguente ad una patologia epatica avanzata ma non adeguatamente monitorata, anzi spesso lasciata a se stessa per assenza di indicazioni da parte del medico curante e/o dello specialista o per superficialità del paziente stesso, convinto, specie in seguito alla risoluzione di una infezione epatica virale (HCV), di aver sconfitto la malattia e di non aver più bisogno di controlli nonostante la cirrosi/fibrosi avanzata sottostante. Allo stato attuale, infatti, pochissime sono le regioni che hanno attivato percorsi dedicati ai pazienti con HCC, meno ancora quelle che hanno definito dei PDTA incentrati sulle neoplasie epatiche. In tale complesso contesto, quindi, come Associazione abbiamo avviato una serie di attività finalizzate alla ricerca, raccolta, interpretazione e messa a disposizione dei pazienti e chiunque ne possa essere interessato, dei differenti percorsi diagnostico terapeutici per la gestione delle neoplasie epatiche nelle varie regioni italiane.
In particolare abbiamo:
• Cercato di individuare, attraverso la ricerca sui siti istituzionali ed eventuale contatto diretto con gli Assessorati alla salute regionali e delle Province Autonome, tutti i percorsi, piani e PDTA dedicati alla gestione delle neoplasie epatiche.
• Estrapolato le principali e più importanti informazioni contenute in tali documenti, per poterle mettere a disposizione dei pazienti e di chiunque possa esserne interessato.
• Realizzato una “mappa” dettagliata delle dinamiche di accesso alle cure, ai servizi ed alle terapie per i pazienti con HCC, Regione per Regione.
Per consultare la mappa e le indicazioni regionali, clicca qui



Progetto dedicato alla diffusione di informazione e consapevolezza dell’HCV, attraverso una Campagna Social

A seguito alle attività informative portate avanti nel corso del 2020 e nel 2021, ampliando l’iniziativa e replicando il progetto dedicato alla diffusione di informazione e consapevolezza dell’HCV, delle possibilità terapeutiche e dell’importanza del testing attraverso una campagna social targettizzata alle fasce della popolazione maggiormente a rischio a livello Nazionale e alla popolazione target che potrà beneficiare dello screening come da programma Nazionale La Campagna Social, mirata ad aumentare e migliorare l’assistenza a chiunque ne avesse bisogno e a fornire ai pazienti indicazioni precise sui centri di cura, prevedrà, per tutto il periodo gennaio-dicembre 2022, un numero verde dedicato e gratuito e la possibilità di interagire tramite il servizio di messaggistica istantanea WhatsApp (attivato appositamente per la campagna) con operatori dedicati al counselling e supporto degli utenti/pazienti, attivi per 5 giorni a settimana (lun-ven) dalle 9 alle 17.


Progetto per informare e aumentare l’empowerment di pazienti con HCC

L’epatocarcinoma è senza dubbio la più grave evoluzione della malattia epatica, la principale causa di morte tra i pazienti epatologici e, purtoppo, la condizione meno conosciuta e spesso più sottovalutata dagli stessi pazienti.
Abbiamo già sottolineato come questa forma di carcinoma si manifesti principalmente in pazienti con cirrosi epatica, considetrato che circa l’80-90% dei casi interesa proprio pazienti cirrotici. 
Eppure, proprio tra questi ultimi, la conoscenza dei rischi legati alla malattia epatica avanzata è ancora insufficiente: scarsa la conoscenza dei reali rischi connessi alla cirrosi epatica, della necessità di un adeguato monitoraggio, di come e dove eseguirlo al meglio, ma anche e forse prima di tutto, di quelle che sono le attuali possibilità terapeutiche e soprattutto di intervento.
Per poter contribuire a migliorare tale situazione offrendo tutte le informazioni per guidare i pazienti all’individuazione delle strade percorribili, delle strutture cui potersi rivolgere, delle possibilità concrete di intervento, fornire cioè un supporto concreto nel loro percorso tanto ai pazienti, quanto ai loro caregiver, ma anche alla popolazione generale, informazioni, indicazioni e supporto, abbiamo deciso di dare avvio ad una serie di attività, a partire dalla realizzazione di webinar dedicati all’epatocarcinoma.
In particolare, grazie alla collaborazione con medici specialisti con lunga expertise in ambito di HCC e gestione dei pazienti cirrotici, abbiamo realizzato 2 webinar per affrontare i temi più importanti, ovvero: prevenzione, screening e diagnosi; trattamenti, terapie disponibili e sperimentazioni.
Col fine di poter essere ancora più efficaci e raggiungere ancor di più i pazienti, realizzeremo una video intervista con una persona che ha vissuto sulla propria pelle l’esperienza della diagnosi di un HCC, per condividere la sua storia, le sue difficoltà, le sue ansie e preoccupazioni, le sfide affrontate, ma mostrare che con le corrette informazioni, la giusta guida e l’aiuto di clinici esperti è possibile gestire al meglio il tumore epatico, proseguire la propria vita, guadagnare salute e tempo e, magari, riuscire a sconfiggere una volta per tutte l’HCC.
Per visualizzare i webinar e la videointervista, clicca qui


Progetto dedicato all’informazione sull’epatite Delta

Con l’obiettivo di portare avanti le nostre attività di sostegno e di supporto, ma soprattutto di informazione dei pazienti, abbiamo realizzato una nuova serie di contenuti informativi dedicati all’HDV, in cui mettere a disposizione di chiunque fosse interessato, le principali e più importanti informazioni legate a questa infezione, poco conosciuta e spesso non diagnosticata.
Abbiamo creato, in dettaglio, una serie di contenuti sull’HDV, per illustrare e mettere a disposizione di chiunque fosse interessato le principali e più importanti informazioni legate a questa infezione, poco conosciuta e spesso non diagnosticata.
Per visualizzare la nuova sezione dedicata all’epatite delta, clicca qui



Incontro informativo: Il vaccino anti covid nei pazienti con malattie autoimmuni del fegato

In questo incontro informativo on line abbiamo parlato con la professoressa Ana Lleo (Responsabile del Centro per lo Studio e Cura delle Malattie Autoimmuni del Fegato, Humanitas Research Hospital, Rozzano-Milano e professoressa Ordinaria di Medicina Interna, Humanitas University), della vaccinazione anti covid in pazienti con malattie autoimmuni del fegato, domande e risposte con l’esperto per chiarire alcuni aspetti che spesso sono oggetto di domanda dei pazienti.
Il webinar è visionabile sul canale YouTube dell’associazione



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