Encefalopatia Epatica: una guida per il paziente e per il caregiver
Da 20 anni EpaC onlus sostiene pazienti e familiari, educando chiunque ad informarsi correttamente, capire, comprendere e fornendo indicazioni utili per avere una qualità di vita migliore.
Abbiamo deciso di elaborare un manuale semplice, ma con tutte le informazioni utili ai familiari per l’assistenza domiciliare del paziente affetto da cirrosi epatica complicata da encefalopatia.
All’opuscolo informativo, è stato affiancato un diario per raccogliere le principali informazioni sullo stato del paziente affetto da EE giorno per giorno, nel corso di un anno.
Il materiale è stato già distribuito a fine 2018 ad oltre 100 centri specialistici, e nel corso del 2019 è stato inviato ad ulteriori 300 centri, per una copertura sempre più capillare ed un sostegno ai pazienti ed ai loro familiari sempre più forte.
Il materiale è stato pubblicato anche sul nostro sito dedicato alla cirrosi epatica, così da renderlo disponibile a chiunque ne sia interessato.
Nel corso dello stesso 2019, abbiamo ampliato ulteriormente la sezione dedicata all’EE con video informativi, realizzati in collaborazione con il prof. Domenico Alvaro dell’università Sapienza di Roma; il video integrale e delle video pillole (che ripercorrono con il modello domande e risposte i contenuti dell’opuscolo informativo) sono disponibili qui.
Progetto realizzato grazie alla collaborazione e revisione scientifica del dottor Lorenzo Ridola, Dirigente medico I livello - U.O.C. Gastroenterologia (U) - ASL Latina - Università di Roma “Sapienza” - Polo Pontino
PBC patient journey
Alla fine del 2018, abbiamo completato e pubblicato una nuova sezione dedicata alla colangite biliare primitiva, contenente le linee guida emanate dall’Associazione Europea per lo studio del fegato (EASL) e “rielaborate” dalla comunità internazionale di Associazioni Pazienti (di cui EpaC è parte) per renderle più fruibili ai pazienti stessi.
Tale documento, redatto in inglese, è stato tradotto e riadattato ancora una volta per poterlo rendere di facile fruizione e consultazione ai pazienti italiani, con una serie di strumenti interattivi per rendere facilmente accessibili tutte le informazioni sulla CBP, sul percorso di cura e sulla gestione dei sintomi.
Non mancano inoltre consigli e indicazioni per tutti i familiari e caregiver che di riflesso vivono la complessa e spesso difficile condizione legata alla Colangite Biliare Primitiva.
Le sezioni realizzate verranno costantemente aggiornate per poter fornire informazioni sempre verificate e attualizzate.
Progetto di informazione, educazione e prevenzione nella tossicodipendenza
Abbiamo deciso di intraprendere un progetto mirato a creare innanzitutto le basi di una buona informazione e prevenzione tra i TD.
Abbiamo trovato nella Federazione Italiana degli Operatori dei Dipartimenti e dei Servizi delle Dipendenze (FeDerSerD) un alleato straordinario in questo percorso, un alleato che conosce meglio di tutti la realtà dei SerD, un alleato con cui abbiamo deciso di avviare una serie di attività di informazione ed educazione, mirate non soltanto agli utenti, ma anche a tutto il personale, medico e non, operante nei servizi.
In particolare, abbiamo redatto assieme una serie di opuscoli informativi diretti agli utenti e al personale, contenenti, in forma semplice ma esaustiva, le principali informazioni sull’HCV, su quali comportamenti adottare per prevenirla, quali “azioni” evitare per ridurre il rischio di contagio, su come riconoscere l’epatite C, sull’importanza del testing e sulle straordinarie possibilità terapeutiche oggi disponibili.
L’obiettivo è semplice e chiaro: educare gli utenti, spingerli al Testing e all’adozione, soprattutto, di buone pratiche di prevenzione e, dall’altro lato, fare informazione più approfondita tra il personale dei Servizi per metterli a conoscenza di quali sono i percorsi da seguire e sui quali indirizzare i pazienti.
Gli opuscoli sono stati distribuiti in tutti gli oltre 580 SerD d’Italia, per una copertura il più possibile completa ed uniforme; abbiamo successivamente raccolto anche tutti i riscontri e le impressioni sull’utilità di queste azioni e sull’efficacia del progetto informativo, convinti che partire da una buona educazione e dalla consapevolezza di sé è il primo e indispensabile passo per ottenere grandi risultati.
Il materiale realizzato, i dettagli dell’iniziativa ed il report del progetto sono disponibili qui.
Opuscoli popolazione generale
Abbiamo realizzato un dépliant informativo diretto alla popolazione generale, con l’obiettivo, nostra prerogativa e punto fermo, di diffondere informazione sull’epatite C, per conoscerla, prevenirla, scoprirla e curarla!
Sono già stati distribuiti oltre 500.000 dépliant nel corso del 2018 e 2019; prevediamo di proseguire questa campagna informativa anche nel 2020.
Indagine conoscitiva su pazienti che soffrono di piastrinopenia
Nel corso del 2019 abbiamo realizzato un progetto dedicato alle persone che soffrono di piastrinopenia severa indotta da malattia epatica. Il progetto è consistito nel realizzare e sottoporre a tali pazienti un questionario teso ad individuare disagi, difficoltà ed ostacoli che possano rallentare o rimandare interventi terapeutici, ma soprattutto ad indagare le problematiche e le difficoltà con cui i pazienti convivono quotidianamente o che hanno vissuto in passato proprio per effetto della trombocitopenia severa.
La survey è stata articolata in una serie di domande a risposta multipla, diffusa e promossa attraverso i canali di comunicazione on-line dell’Associazione EpaC, invitando i pazienti a compilarla.
Abbiamo, inoltre, coinvolto nella raccolta dati alcune strutture ospedaliere specialistiche in cui, grazie alla collaborazione di clinici esperti, la survey è stata sottoposta ai pazienti presentatisi consecutivamente a visita nel periodo di raccolta dei dati.
La raccolta dati è stata avviata a marzo 2019 è si è conclusa agli inizi di giugno 2019.
Uno degli obiettivi primari dell’indagine era approfondire l’aderenza dei protocolli in essere nella gestione della piastrinopenia severa alle linee guida, per rilevare criticità ed esigenze reali.
Abbiamo, inoltre, indagato quali fossero le aspettative e “desideri” dei pazienti relativamente a soluzioni terapeutiche alternative alla trasfusione di piastrine.
I dati sono stati molto interessanti ed indicativi; li abbiamo raccolti ed elaborati in un report che è stato pubblicato ed inviato a tutti gli stakeholders nazionali e locali. È possibile consultarlo qui.
Colangite Biliare primitiva: attività di informazione e sensibilizzazione
Nel corso degli ultimi 3 anni l’Associazione ha realizzato un portale dedicato alle patologie epatiche utoimmuni (www.malattieautoimmunidelfegato.it), implementandolo continuamente e progressivamente, prima con le informazioni necessarie per conoscere e riconoscere la patologia, quindi con una “road map” semplice e intuitiva per guidare i pazienti nel loro percorso di diagnosi e trattamento, con una mappa costantemente aggiornata dei centri specializzati presenti sul territorio nazionale, con il servizio online l’“Esperto Risponde”, con un medico specialista esperto della patologia, e ancora costruendo una pagina Facebook dedicata per fornire uno “spazio” di discussione, auto-aiuto e condivisione.
Spinti dalla volontà di fare ancora di più e meglio, nel novembre del 2018, abbiamo completato e pubblicato una nuova sezione dedicata alla colangite biliare primitiva, contenente le linee guida emanate dall’Associazione Europea per lo studio del fegato (EASL) e “rielaborate” dalla comunità internazionale di Associazioni Pazienti (di cui EpaC è parte) per renderle più fruibili ai pazienti stessi.
Nel corso di tutto il 2018 e 2019 migliaia sono state le consultazioni delle nuove pagine, così come numerose sono state e continuano ad essere le domande poste all’esperto risponde; questi risultati ci hanno confermato l’enorme bisogno informativo e di supporto dei pazienti e dei familiari
Per questi motivi abbiamo intrapreso una serie di attività finalizzate a diffondere il più possibile questi strumenti e tutte le informazioni messe a disposizione sul nuovo sito.
In particolare, abbiamo avviato una campagna di sensibilizzazione ed informazione attraverso i social e tutti gli altri canali informativi dell’associazione, proprio per raggiungere un pubblico più ampio e farlo in maniera più efficace.
Inoltre, proprio in seguito ai feedback provenienti dal sito ed in particolare dalle domande più frequenti, ci siamo resi conto che una delle principali necessità dei pazienti è quella di individuare centri ospedalieri specializzati nella gestione e terapia della Colangite Biliare Primitiva.
Per questo motivo abbiamo avviato un lavoro di ricerca ed interlocuzione con gli Assessorati alla Salute Regionali, servizi Farmaceutici e centri ospedalieri, per aggiornare, ampliare e arricchire di dettagli la mappa dei centri specializzati, già disponibili sul sito dell’Associazione.
L’obiettivo è quello di fornire a chiunque necessitasse, un elenco aggiornato, contenente tutti i contatti e le informazioni utili dei centri specialistici presenti in ogni regione. Siamo riusciti così ad arricchire l’elenco, che è disponibile sul sito https://www.malattieautoimmunidelfegato.it/dove-curarsi.
