Epatite C 2.0
Con l’obiettivo di diffondere informazione ed educazione sull’HCV, non solo ai pazienti ma alla popolazione nel suo complesso, nel corso del 2018 abbiamo avviato 2 nuove progettualità, completamente digitali e social, dando avvio a “Epatite C 2.0”.
La “CHATBOT EpaC” è consistita nella realizzazione di uno strumento di comunicazione interattivo per i pazienti, caregiver e utenti anche non affetti da epatite C, realizzata sulla piattaforma social “Facebook” all’interno della Pagina Ufficiale dell’Associazione EpaC Onlus, lanciata ufficialmente il 5 Aprile sulla pagina ufficiale Facebook EpaC.
Si tratta di un tool di informazione attraverso un bot associato al servizio di messaggistica “messanger”, istruito e progettato per riconoscere le richieste degli utenti e dare informazioni rapide, puntuali e di semplice consultazione proprio attraverso messaggi e infografiche.
Il servizio ha avuto un buon riscontro e dei risultati apprezzabili; in 5 mesi infatti:
- circa 270 gli utenti che l’hanno utilizzato;
- oltre 1.000 i messaggi inviati e le interazioni con gli strumenti disponibili.
La seconda progettualità è decisamente diversa, seppur sempre social e digitale. L’obiettivo alla base della sua realizzazione è stato quello di fare informazione ed educazione diretta ad una categoria ben specifica, quella dei tatuatori e delle persone che si sottopongono ai tatuaggi.
Abbiamo deciso di dare avvio ad una campagna informativa social, sostenuti dal patrocinio dell’Associazione Italiana Tatuatori, strutturata per interagire, attraverso un utente virtuale, con commenti alle foto postate dagli utenti su Instagram.
L’attività di social intelligence ha permesso di individuare e coinvolgere il target tatuatori in modo preciso e rilevante, senza provocare flame o generando haters:
- più di 900 commenti
- nessuna reazione negativa
- (+ 622 followers) a dimostrazione che chi è stato raggiunto dal messaggio si è poi rivelato interessato a continuare la relazione instaurata con la campagna
- 2345 interazioni totali
Il risultato complessivo (interazioni + crescita follower base) dimostra che Instagram si è rivelato il canale giusto per connetterci con l’audience, con il messaggio giusto, al momento giusto.
Nel complesso, quindi, due progetti decisamente social ed innovativi, strumenti mai utilizzati del resto per campagne informative di questo tipo da parte di Associazioni pazienti. Il risultato è stato ottimo e questo significa essere riusciti a far conoscere e trasmettere importanti nozioni, informazioni ed educazione sull’HCV a tantissimi utenti, che è e rimane uno dei fondamentali principi di EpaC.
Indagine conoscitiva sull’accesso ai farmaci nelle regioni italiane
Nel marzo 2018, abbiamo pubblicato il frutto di oltre un anno di lavoro e di ricerche sulle dinamiche di accesso alle terapie per l’HCV nel nostro Paese. Dati molto interessanti sono emersi da questa indagine conoscitiva, che ha cercato di mettere in evidenza luci ed ombre nell’accesso alle terapie innovative, con particolare attenzione alle numerose difformità presenti sul territorio nazionale, ostacoli nell’accesso, limitazioni e criticità, comparazione delle dinamiche di accesso alle cure, spesso in assenza di PDTA definiti. L’obiettivo dell’indagine non stato soltanto evidenziare le criticità, ma proporre precise soluzioni, come il PDTA unico nazionale, per poter risolvere le problematiche e perseguire l’obiettivo di eliminazione dell’HCV dall’Italia.
Link: Indagine conoscitiva accesso nuovi farmaci epatite C
Stima del numero di pazienti con diagnosi nota e non nota residenti in Italia
A settembre 2018 è stata pubblicata l’indagine aggiornata sulle stime di prevalenza dell’epatite C nel nostro paese, realizzata da EpaC onlus in collaborazione con EEHTA CEIS.
L’indagine segue quella realizzata nel 2015, con la volontà di migliorare ed aggiornare quella stima, in virtù di dati più numerosi e solidi, raccolti direttamente nei centri di cura ed integrati con i dati di letteratura disponili. In base a questa indagine, i pazienti da curare presenti nelle strutture autorizzate sarebbero sempre meno, ma ancora tanti sono, invece, i malati presenti in micro e macro bacini da indirizzare e avviare a terapia.
L’indagine, pur se rivede a rialzo le stime del 2015, conferma che il numero di pazienti con diagnosi nota ancora da curare è ben inferiore alle stime per anni proclamate che vedevano una prevalenza superiore all’1.5%.
Inoltre, per la prima volta, abbiamo provato a dare una stima del numero di pazienti con diagnosi non nota, il cosiddetto “sommerso”.
L’indagine, seppur ancora con delle limitazioni, legate essenzialmente alla popolazione non diagnosticata, rappresenta un’ulteriore spunto e incentivo per i decisori su cui basare tutta una serie di interventi programmatici per poter effettivamente perseguire il programma di eliminazione dell’HCV dall’Italia.
Qui disponibile il Summary dell’Indagine
Web series “Epatite C Zero”
La Web Serie “Epatite C Zero” è un’iniziativa realizzata in collaborazione con l’Associazione Epac Onlus e con la supervisione scientifica di FIRE (Fondazione Italiana per la Ricerca in Epatologia), promossa da MSD e presentata in Dicembre 2017 al MAXXI di Roma.
Dal Web al territorio, nel 2018 l’informazione ha viaggiato da Nord a Sud con tre tappe che ha visto coinvolti, medici specialisti, Associazione e pazienti, passando da Torino, Padova e poi Napoli.
Leggi il Report che racchiude tutte le attività di informazione svolte nel 2018.
Scarica o leggi: Report 2 MB
