Sito malattie autoimmuni
Nel 2017 abbiamo attivato una nuova sezione sul nostro sito principale dedicato alle patologie autoimmuni del fegato.
Era una esigenza dettata dalla necessità di fornire informazioni alle migliaia di pazienti affetti da queste patologie, più rare e quindi spesso dimenticate.
Il sito offre una panoramica sulle malattie del fegato di natura autoimmune, la loro descrizione, come diagnosticarle, come gestirle e le terapie disponibili.
Il sito è in costante aggiornamento e ampliamento per poter fornire un servizio sempre più accurato e completo a tutti coloro che, pazienti o caregiver, sono alla ricerca di informazioni complete ed affidabili.
#ZeroEpatiteC
Dal 03 al 20 febbraio, l’Associazione EpaC, con il patrocino della Lega Serie A, ha avviato una campagna di sensibilizzazione “Vogliamo Zero Epatite C”.
La Campagna, finanziata con i proventi del 5 x 1000 è stata veicolata su tutti i mezzi di informazione: dalle TV alle Radio, dai monitor pubblicitari nelle principali Stazioni Ferroviarie ai campi di calcio della seria A ed è stata visualizzata da non meno di 30 milioni di cittadini.
Abbiamo realizzato uno Spot Istituzionale e diversi video appelli realizzati da numerosi testimonial: il capitano del Milan e centrocampista della Nazionale Riccardo Montolivo l’attaccante della Lazio e della Nazionale Italiana Ciro Immobile
E inoltre… appelli dal portiere del Napoli e della Nazionale Spagnola Peppe Reina, del presidente del Milan Adriano Galliani, oltre ad articoli su testate giornalistiche e web.
La Campagna è stata affiancata dall’SMS Solidale, una numerazione a disposizione di chi ha voluto farci una piccola donazione.
I fondi raccolti hanno contribuito a realizzare un Numero Verde Nazionale EpaC, a nostro avviso un modo ancora più concreto per essere sempre più vicini ai pazienti, alle loro famiglie, ed alle loro problematiche.
ENEHIDE
Il progetto, portato avanti nella Casa Circondariale di Viterbo, ha mosso i suoi primi passi alla fine di Marzo, con i primi incontri realizzati con la Polizia Penitenziaria e le persone detenute, proseguendo per tutta la primavera ed estate e concludendosi lo scorso 25 settembre con l’ultimo incontro di formazione con il personale sanitario.
È stata un’esperienza molto importante, non soltanto per chi di noi ha realizzato questi incontri, ma per tutti i partecipanti che hanno dimostrato grande attenzione e interesse verso questa tematica.
Durante tutto il progetto, abbiamo raccontato le impressioni, le sensazioni e i fatti in un diario pubblicato sul nostro sito dedicato all’HCV, nella sezione specifica per ENEHIDE, anch’essa realizzata per illustrare nel dettaglio il progetto stesso.
Quello che abbiamo fatto è soltanto una parte di quello che abbiamo in mente, quello che abbiamo percorso in questi mesi, solo una piccola parte del cammino che abbiamo immaginato e che cercheremo di portare avanti e concludere nel più breve futuro.
Road map PBC
Seguendo la rotta già tracciata con l’epatite C, abbiamo realizzato una “road map” dedicata alla colangite biliare primitiva. Si tratta di uno strumento semplice ed intuitivo per guidare tutti, pazienti e non, alla ricerca delle informazioni utili e necessarie per conoscere la patologia, prevenirla, conoscere i propri diritti e comprendere il proprio percorso terapeutico.
Attraverso 9 semplici tappe è possibile consultare tutte le informazioni più importanti, a partire da come riconoscere i sintomi, cosa fare per una diagnosi chiara, a chi rivolgersi, capire di più sulle terapie disponibili e sulla gestione delle conseguenze della patologia. Abbiamo cercato di rendere i contenuti adatti a tutti, con fruibilità immediata, raccolti e uniformati, ma soprattutto tali da essere consultati in maniera puntuale e personalizzata.
Campagna informativa – offerta di test salivare anti-HCV
Nel corso del 2017 e del 2018 abbiamo partecipato come ente patrocinante ad una serie di eventi, realizzati in varie città italiane, dedicate all’informazione, prevenzione e diagnosi dell’epatite C.
Si è trattato di eventi tenutisi nelle piazze o in centri ospedalieri, nel corso dei quali equipe mediche ed infermieristiche, affiancate da membri dell’Associazione, hanno offerto gratuitamente la possibilità di sottoporsi a screening salivare alla ricerca degli anticorpi Anti-HCV.
L’adesione delle persone è stata notevole, con oltre 8mila test realizzati, così come elevato è stato l’interesse mostrato dalla gente all’iniziativa.
Sono state giornate intense all’insegna della prevenzione e dell’informazione, perché conoscere vuol dire prevenire, conoscere vuol dire poter intervenire, curare l’infezione e salvare vite.
Nuovo portale di raccolta testimonianze “Sono guarito dalla C”
Per molti un obiettivo inseguito per anni e dopo numerosi tentativi falliti.
Liberarsi da un virus trasmissibile e bloccare una malattia inesorabile è la fine di un incubo e va celebrato nel migliore dei modi.
Noi di EpaC siamo orgogliosi, perché abbiamo accompagnato passo dopo passo molti dei pazienti che ci hanno inviato la loro testimonianza.
Abbiamo deciso di inserire anche testimonianze di medici, che per anni hanno seguito i pazienti durante la malattia condividendone amarezze e sconfitte, sempre pronti a dare supporto e speranza, e oggi finalmente felici di poter condividere gioie e guarigioni! Chiunque voi siate, prendetevi qualche minuto per leggere e ascoltare, sarà tempo speso bene. Collegati al sito: www.sonoguaritodallac.it e scopri come puoi diventare tu protagonista di un cambiamento libero dal virus dell’epatite C.
