Campagna di prevenzione Lifebrain sull’epatite C: FacciamoCi il Test!

Il test viene offerto gratuitamente ai pazienti che rientrano nelle categorie a rischio, in particolare a coloro che si recano in laboratorio per effettuare i test Covid-19. L’obiettivo dell’iniziativa è raggiungere più di 20 mila persone analizzate entro fine anno. A partire da gennaio 2021 Lifebrain, network di laboratori d'analisi in Italia con oltre 320 Centri in 17 regioni, avvia un’importante campagna di screening per l’epatite C, offrendo la possibilità di effettuare gratuitamente il test HCV ai pazienti che rientrano nelle categorie a rischio. In un periodo di grande affluenza ai centri analisi per effettuare i test molecolari, sierologici e antigenici per il virus SARS-CoV-2, ai pazienti viene offerto un ulteriore test di prevenzione contro un nemico silenzioso come il virus HCV. L’iniziativa, patrocinata da EpaC onlus, intende raggiungere 20 mila pazienti nel periodo di rilevazione. EpaC onlus, inoltre, ha messo a disposizione del materiale informativo ed un numero verde, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18, al quale risponderanno gli operatori dell’Associazione in grado di fornire counselling ed informazioni adeguate volte alla prevenzione e cura dell’infezione da HCV.

WEB CONFERENCE ALLEANZA CONTRO LE EPATITI

Dal 2012, le Società Scientifiche AISF e SIMIT, e l’Associazione pazienti EpaC Onlus, riunite sotto la sigla ACE - Alleanza contro le Epatiti, hanno collaborato, in maniera concreta e costante, per perseguire quello che l’OMS ha stabilito come “main target” nell’ambito dell’area terapeutica: l’eliminazione del virus HCV nel nostro Paese, entro il 2030. Il 17 dicembre 2020 la Conferenza Stato-Regioni ha dato il “via libera” allo screening nazionale per l’epatite C, sancendo l’Intesa sul decreto attuativo del Ministro della Salute, ex-post DL “Milleproroghe”. Alla luce del nuovo environnement di riferimento, AISF, SIMIT con il patrocinio di EPAC Onlus, hanno deciso di promuovere un evento di ambito istituzionale “centrale” che preveda anche il coinvolgimento diretto di referenti regionali, per condividere le priorità strutturali e operative funzionali all’avvio delle attività di screening previste-dal-Decreto-Attuativo. La Web Conference avrà, pertanto, l’obiettivo di fare il punto sullo stato di effettiva implementazione del decreto attuativo da parte delle Regioni, oltre che appurare, a livello normativo, se i fondi stanziati siano esclusivamente vincolati allo screening, con un’estensione del periodo temporale al 31 Dicembre 2022.

Sondaggio EpaC vaccinazioni anti-covid e pazienti con malattia di fegato: la confusione regna sovrana!

Il sondaggio, realizzato a marzo, diretto a tutti i pazienti iscritti a EpaC onlus e mirato a capire quanto le persone sapessero sia della campagna vaccinale sia delle modalità con cui accedere al vaccino. I risultati sono stati chiari e decisamente preoccupanti. Al sondaggio hanno partecipato circa 2.000 pazienti affetti da patologie epatiche, con una distribuzione regionale sovrapponibile a quella della popolazione: il 34.6% con una cirrosi epatica o fibrosi avanzata F3; il 6.2% trapiantati o in lista trapianto; circa il 10% con gravi complicanze, di cui l’1.9% con tumore al fegato. Uno dei dati più di immediata lettura è stato quello relativo alla percentuale dei vaccinati: solo il 4% aveva ricevuto entrambe le dosi, ed un ulteriore 4% aveva ricevuto una sola dose; il 92% non aveva ancora ricevuto la prima dose del vaccino, percentuale identica considerando solamente pazienti estremamente fragili come quelli con cirrosi epatica, epatocarcinoma e trapiantati. La problematica non si esaurisce qui, purtroppo. Abbiamo infatti chiesto quanti fossero a conoscenza che i pazienti affetti da malattia epatica rientrassero tra le categorie prioritarie per il vaccino e solamente il 38% ha risposto di esserne consapevole. Tuttavia, tra questi solamente una parte minoritaria, corrispondente al 20% appena, ha dichiarato di essere a conoscenza delle modalità di prenotazione, mentre il restante 80% era ignara di come potersi prenotare o, in una piccola percentuale, attendesse la chiamata dalle autorità sanitarie.

Progetto di informazione, educazione e promozione dello screening nella Regione Sardegna

In virtù dello stanziamento dei fondi per l’avvio dello screening nazionale sull’epatite C, abbiamo proposto alla Fondazione di Sardegna di realizzare una campagna informativa, sincronizzata all'avvio degli screening sulla popolazione generale (nati 1969-1989), PWID (persone con storia di assunzione di stupefacenti per via iniettiva) e Detenuti, geo-localizzata in Regione Sardegna, con l’obiettivo di:

sensibilizzare allo screening le fasce di popolazione interessate dal decreto;
indirizzare i pazienti con infezione attiva nelle strutture autorizzate, uniche a poter erogare le cure, attraverso il nostro numero verde ed i nostri operatori di concerto con le strutture autorizzate Regionali Sarde. La campagna, avviata a settembre 2021, affronta 3 principali temi:
conoscere l'epatite C, le sue cause, complicanze e fattori di rischio;
conoscere le possibilità e i percorsi di cura; • informare sulle attività di screening che verranno avviate grazie ai fondi stanziati dal Governo, incentivando l'adesione.

L'obiettivo che ci siamo posti è di raggiungere tra il 50-70% del target di popolazione oggetto dello screening gratuito previsto dal Ministero della salute, contribuendo in maniera significativa alle attività di comunicazione in ogni caso necessarie per raggiungere il risultato atteso dalla norma. Mettendo a disposizione la struttura operativa dell'associazione, abbiamo voluto inoltre affiancare alla campagna informativa, un servizio di assistenza e supporto alle persone da parte di operatori formati e qualificati, con pluriennale esperienza nel counselling e supporto ai pazienti e con a disposizione tutte le informazioni utili relative allo screening e percorsi di presa in carico nei centri della Regione Sardegna, attraverso un numero verde dedicato, attivo tutti i giorni dalle 9 alle 17, e verificare le informazioni relative ai centri regionali autorizzati alla prescrizione delle terapie antivirali e metterle a disposizione degli utenti sul portale dell'associazione dedicato all'epatite C. La campagna informativa ha permesso, inoltre:

di fare informazione ed educazione sull'epatite C;
contribuire in modo significativo alle attività di informazione che dovranno accompagnare le attività di screening; • incentivare l'adesione allo screening gratuito;
mettere a disposizioni informazioni puntuali, verificate e che possano semplificare i percorsi di presa in carico;
fornire assistenza a chiunque ne avesse bisogno attraverso un numero verde.

Tutte queste azioni hanno permesso di screenare la popolazione contribuendo, in maniera significativa, a raggiungere l'obiettivo di eliminazione dell'HCV nella Regione Sardegna e nel Nostro Paese.

Webinar dedicati ai pazienti con Colangite Biliare Primitiva

Per conoscere meglio questa patologia e per fornire maggiori informazioni sulla sua diagnosi, EpaC onlus ha organizzato 3 Webinar, durante i quali, grazie alla presenza di clinici esperti, abbiamo pianificato un progetto basato sulla realizzazione di 3 webinar incentrati sulle tematiche emerse come di maggior interesse dei pazienti, quali:

diagnosi e inquadramento clinico: come diagnosticare la CBP, a quali centri/specialisti rivolgersi (corretta presa in carico dei pazienti), come valutare il grado di avanzamento della patologia, monitoraggi, ecc.
percorsi terapeutici e terapie attuali e future; gestione degli effetti collaterali; indicazioni e consigli da parte di specialisti esperti;
Gestione delle problematiche e/o copatologie connesse e/o correlate alla CBP, anche in funzione dell’età/sesso dei pazienti.

Progetto dedicato alla diffusione di informazione e consapevolezza dell’HCV, attraverso una campagna social targhettizzata nelle Regioni Campania e Piemonte

Obiettivo del progetto Raggiungere le persone HCV positive, ma anche i loro familiari e quelli di chi ha sofferto in passato di epatite C, attraverso una campagna social media, geo-localizzata sulle regioni Campania e Piemonte, condotta da gennaio a dicembre 2021, che si pone come scopo:

diffondere informazione sull’epatite C;
illustrare quali sono le persone che potrebbero essere state esposte all’infezione e che dovrebbero eseguire un test;
illustrare i percorsi diagnostico e terapeutici da seguire;
illustrare i rischi ancora oggi esistenti, specie nella popolazione più giovane, in particolare legati ad alcune pratiche come i tatuaggi.

La campagna di comunicazione ha avuto un risultato straordinario in termini numerici e di gradimento; infatti, ha raggiunto e superato il target prefissato: complessivamente siamo riusciti a raggiungere, considerando soltanto i risultati di Facebook, 2.810.385 persone, con un riscontro molto positivo anche in termini di gradimento ed impressioni, che hanno superato gli 6 milioni. Notevole anche il numero di interazioni e di commenti, per la stragrande maggioranza positivi. Da rilevare, anche i numeri relativi alla fruizione dei servizi di assistenza attraverso l’help line con il numero verde, che ha contato oltre 800 contatti, Messanger e Whatsapp, che complessivamente hanno registrato oltre 900 contatti. In relazione alle persone che ci hanno contattato: -Il 60% ha richiesto indicazioni su strutture a cui rivolgersi ed è stato indirizzato a strutture autorizzate presenti nelle regioni di riferimento (sia per follow-up, che per accertamento diagnosi, che infine per avvio al percorso terapeutico) -Il 15% a richiesto informazioni di carattere generale sull’epatite C -Il 25% ha posto quesiti relativamente a possibili eventi a rischio In conclusione, pertanto, gli obiettivi preposti sono stati ampiamente raggiunti, il feedback raccolto dagli utenti è risultato estremamente positivo, i servizi di assistenza si sono rivelati utili ed utilizzati da una vasta platea di utenti.

Progetto di informazione dedicato ai pazienti con piastrinopenia severa indotta da malattia epatica avanzata

Abbiamo realizzato una nuova sezione sul sito dell’Associazione dedicato alla cirrosi epatica (www.cirrosi.com) in cui mettere a disposizione, attraverso una serie di sotto-pagine tematiche, tutte le informazioni relative alla trombocitopenia severa in pazienti adulti affetti da malattia epatica cronica sottoposti a procedure invasive ed alla gestione clinica di questa condizione. L’obiettivo è di fornire informazioni accurate e scientificamente valide, ma con un linguaggio semplice e comprensibile, così da assicurare la comprensione in misura massima e a tutti gli interessati. Intendiamo, quindi, da un lato diffondere informazioni sulla patologia e sulle possibilità terapeutiche, ma in maniera chiara e di facile comprensione, dall’altro incrementare la “disease awareness” sulla trombocitopenia severa, dando seguito a quanto di importante fatto sino ad oggi. Come ulteriore e più intuitivo strumento di informazione, realizzeremo una breve intervista ad un clinico esperto in trombocitopenia, che possa descrivere, con un linguaggio semplice ma scientificamente corretto:

la trombocitopenia severa, le sue cause e le sue caratteristiche;
le problematiche ad essa associate;
le strategie terapeutiche/d’intervento per poterla gestire in caso di interventi/procedure invasive;
consigli clinici per la gestione della trombocitopenia severa.

Indagine per la definizione del numero di pazienti affetti da cirrosi epatica, con diagnosi nota, presenti in Italia e per la rilevazione dei bisogni e delle esigenze di tali pazienti

L’Associazione ha avviato una serie di attività finalizzate alla definizione di una stima del numero di pazienti affetti da cirrosi epatica, sia nota che non diagnosticata. Intendiamo, inoltre, realizzare una indagine mirata a rilevare le criticità legate alla gestione del paziente con cirrosi epatica (e relative complicanze), nonché i bisogni dei pazienti stessi, con lo scopo di richiamare l’attenzione sulla tematica e porla al centro della discussione nel panorama sanitario della gestione della cronicità con particolare riferimento al Piano Cronicità Realizzazione di una indagine mirata a:

definire il numero di pazienti affetti da cirrosi epatica, con diagnosi nota, presenti in Italia
rilevare i bisogni dei pazienti con cirrosi epatica, per avviare un processo di razionalizzazione dei percorsi di gestione del paziente all’interno del Piano Nazionale Cronicità.

Progetto di Educazione e Informazione a sostegno e per il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da Epatocarcinoma

Abbiamo realizzato una “guida on line” con dei contenuti informativi che illustrino, con un linguaggio semplice ed efficace:

le caratteristiche dell’epatocarcinoma, le sue cause e il suo sviluppo
i rischi legati alla patologia epatica avanzata, e l’importanza fondamentale del monitoraggio -con quale cadenza e con quali esami attuare una prevenzione efficace
quali le reali possibilità di trattamento
quali le terapie disponibili, quando poterle intraprendere e come gestire gli effetti collaterali derivanti.

Lo scopo è, in sunto, di fare informazione ed educazione non solo per chi soffre di HCC, ma per tutti i pazienti affetti da una patologia epatica, specie se avanzata, per diffondere cultura della prevenzione, unico strumento davvero efficace per contrastare l’insorgenza di questo tumore. Per facilitare la consultazione, è stata anche realizzata una video intervista con il professor Vincenzo Mazzaferro, con il quale abbiamo approfondito i principali temi, dubbi e informazioni relative ai tumori epatici.

Epatocarcinoma: servono informazioni chiare e percorsi condivisi

L’indagine EpaC onlus Indagine per l’individuazione e la definizione dei bisogni, esigenze e difficoltà dei pazienti con diagnosi presente o pregressa di tumore epatico. Le criticità emerse dalla survey non sono poche e riguardano l’intero percorso del paziente dalla diagnosi, sempre molto difficoltosa, al trattamento successivo.
Il report è scaricabile in formato pdf al link:
https://www.epac.it/notizie/ultime-notizie/surveytumore-epatico
https://www.quotidianosanita.it/scienza-efarmaci/articolo.php?articolo_id=101154