2011 |
Sondaggio EPAC - Donne ed epatopatia: impatto sulla qualità di vita e quotidianità

Attività: sondaggio rivolto a pazienti donne
Durata : 30 giorni
Il sondaggio aveva lo scopo di scoprire quale sia la qualità della vita di una donna HCV positiva.
Hanno aderito al sondaggio 113 Donne HCV positive iscritte al Forum dell'Associazione EPAC e altre pazienti che sono state contattate telefonicamente dai nostri operatori.
Sono state analizzate eventuali difficoltà in ambito lavorativo, affettivo, i disagi, le paure, le ansie e altro ancora, per fare emergere l'impatto della malattia nel vivere quotidiano di una donna.
Il sondaggio è stato presentato all'evento "Epatopatie croniche virali - Una prospettiva femminile"
Il 28 settembre 2011 presso la Sala Pirelli in Milano (relatore Massimiliano Conforti) e in simultanea alla Sala della Pace in Roma (relatore Ivan Gardini).
L'evento, organizzato da Donne in Rete, ha visto la partecipazione di illustri esponenti dell'infettivologia ed epatologia, tra cui la Prof.ssa MariaGrazia Rumi, il Prof. Massimo Puoti, la Prof.ssa Alessandra Mangia, la Prof.ssa Gloria Taliani, la Prof.ssa Maurizia Brunetto, la Prof.ssa Teresa Pollicino e il Prof. Antonio Gasbarrini
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V° Convegno Nazionale, Un nuovo grande successo di EpaC

500 presenze, relazioni di alto spessore scientifico, pazienti soddisfatti.
Nonostante lo sciopero che ha creato qualche problema, 500 pazienti provenienti da molte regioni sono giunti a Roma, per assistere a relazioni di enorme valore per chi deve guarire dall'epatite C e deve sottoporsi a terapie farmacologiche.
La combinazione delle relazioni degli illustri specialisti presenti ha certamente fatto il punto della situazione, di cosa può e deve aspettarsi un paziente e di quali sono i possibili scenari futuri. Siamo certi di aver contribuito a rendere più consapevoli i pazienti presenti in sala , affinché possano prendere decisioni per il loro futuro con meno incertezze e siano in grado di dialogare più facilmente con il loro medico curante.
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Arrivederci al prossimo convegno!
Progetto prevenzione epatite

Costo complessivo preventivato: 99.565,95
Durata: 18 mesi
Attività: sondaggio rivolto a pazienti ed ex-pazienti
Scopo di questo progetto è fornire al CCM (Centro nazionale per la prevenzione e il Controllo delle Malattie) informazioni ed elementi unici, essenziali e indispensabili per impostare opportuni interventi correttivi sul fronte dell'informazione e della prevenzione delle epatiti e malattie del fegato a esse correlate.
I questionari sono stati somministrati ai pazienti secondo tre modalità diverse, AUTOCOMPILATI (compilati dall'interessato attraverso un questionario elettronico accessibile sul web), CENTRI SPECIALIZZATI (compilati dal medico presso un centro specializzato nel corso di un'intervista), TELEFONICI (compilati dal medico e dagli operatori Epac nel corso di un'intervista telefonica).
Pubblichiamo qui, in forma integrale, le conclusioni a cui siamo giunti.
Ringraziamo tutti i nostri associati che hanno partecipato al sondaggio, che hanno contribuito alla realizzazione di un prodotto di qualità che aiuta a comprendere meglio le problematiche legate all'epatite, facendo emergere gli aspetti che devono essere migliorati per garantire a paziente, medico e istituzioni una gestione ottimale della patologia.
Con il contributo del Centro nazionale per la prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM)