SURVEY TUMORE EPATICO
Indagine per l’individuazione e la definizione dei bisogni, esigenze e difficoltà dei pazienti con diagnosi presente o pregressa di tumore epatico attraverso la realizzazione di una survey
Obiettivo
Per poter contribuire a migliorare tale situazione fornendo informazioni, indicazioni e supporto, ai pazienti ed ai loro caregivers, alla popolazione generale ed agli stakeholders nazionali e locali, abbiamo condotto una serie di attività, mirate ad indagare e rilevare i bisogni, le necessità, le problematiche e difficoltà incontrate dai pazienti con una storia (presente o pregressa) di tumore al fegato, a partire dal percorso di diagnosi, presa in carico, trattamento/terapia e gestione complessiva della patologia.
Abbiamo quindi realizzato una survey indirizzata ai pazienti per indagare:
- il percorso, i tempi e le modalità di diagnosi;
- le eventuali difficoltà incontrate nel percorso di diagnosi;
- il percorso, i tempi e le modalità di presa in carico in strutture adeguate al loro bisogno di assistenza;
- le difficoltà incontrate nel percorso di trattamento/terapia;
- le esigenze, problematiche e difficoltà eventualmente incontrate nella gestione della neoplasia epatica;
- richieste, idee e proposte dei pazienti per migliorare ed implementare la gestione e per rispondere in modo esaustivo, alle reali esigenze e ai bisogni.
La survey è stata realizzata attraverso la seguente modalità:
- pubblicazione della survey sul nostro portale dedicato, invitando i pazienti soci/sostenitori di EpaC con diagnosi di tumore al fegato attuale o pregresso alla compilazione della stessa;
- raccolta del consenso e dei riferimenti per un eventuale “ricontatto” per assicurarci che ogni sondaggio fosse completo e correttamente compilato, integrando eventualmente le informazioni parziali o mancanti attraverso contatto e-mail/telefonico.
I dati raccolti con la survey sono stati successivamente analizzati ed elaborati al fine di estrapolare informazioni tali da mettere in luce bisogni, necessità, problematiche e criticità nei processi di diagnosi, presa in carico, trattamento e gestione dei pazienti con tumore epatico.
Il report: leggi o scarica
Progetto realizzato con il contributo incondizionato di Roche S.p.A
