Congresso EASL di Londra, la voce dei pazienti con Epatite C

Come si sente una persona infettata dal virus dell’Hcv? Quali sono gli stress fisici e psicologici ai quali è sottoposta una persona che ha contratto il virus dell’epatite C? Al 49° Congresso dell’EASL, l’Associazione Europea per lo Studio del Fegato, a Londra c’è stato spazio importante per i pazienti anche grazie a una sezione di Media Education dedicata ai giornalisti e organizzata dalla multinazionale AbbVie.

La toccante testimonianza di una paziente ha spostato l’attenzione su un piano diverso da quello strettamente legato al farmaco curativo e ha messo in luce tanti aspetti che impattano sulla vita di un individuo con tale infezione. Il racconto di una signora inglese di mezza età ha catturato l’attenzione di tutta la platea di giornalisti e professionisti del settore e ha colpito soprattutto per la spontaneità della testimonianza e per la genuinità nel sottolineare tutti gli aspetti e le emozioni che si provano dal momento della scoperta dell’infezione.

Tutto, infatti, parte dai test che vengono in genere consigliati dai medici di base quando alcuni parametri clinici, soprattutto epatici, risultano l di fuori dei valori standard. Ma il test a cui i pazienti vanno sottoposti non è unico, ne sono necessari tanti anche per definire lo stadio di malattia. E’ da qui che comincia lo stress fisico, prima ancora di avere il verdetto finale.

Il calvario inizia, infatti, proprio dall’attesa della risposta, dal non capire cosa potrebbe succedere e questo stato di incertezza si trasforma in grande stress emotivo e psicologico. La paziente intervenuta ha dichiarato che “appena avuta la certezza dell’infezione da Hcv in corso ha cominciato a cercare notizie sul web, a pensare a come sarebbe stata la sua vita da allora e anche a come avrebbe condizionato la vita dei suoi cari.”

Non è una vita facile quella del malato di epatite C: la giornata è scandita dalle pillole che bisogna prendere e che producono anche diversi effetti collaterali che per forza di cose condizionano le varie attività routinarie.

Come ha spiegato Charles Gore presidente della “World Hepatitis Alliance”: “l’impatto emotivo è dovuto soprattutto a due componenti; innanzitutto lo stigma perché molte persone pensano, erroneamente, che l’epatite C si contrae attraverso stili di vita non corretti e la seconda componente è la paura, che non fa ammettere la malattia agli individui infetti. Ne consegue una carenza di supporto sociale accompagnato da bassa autostima, scarsa salute mentale e difficoltà ad accedere alle cure.”

L’epatite C è un’infezione causata dall’hepacavirus (Hcv) che inizia come un fenomeno acuto ma nell’85% degli individui cronicizza portando a necrosi delle cellule epatiche, a fibrosi che in una parte dei casi può evolvere in cirrosi ma anche in epatocarcinoma.

E’ importante quindi la diagnosi precoce attraverso opportuni test; quando si manifestano i primi sintomi, anche dopo 30 anni dal primo contatto con il virus, potrebbe essere già tardi perché di parla già di stato avanzato della malattia epatica. Test effettuati sul sangue individuano anche il genotipo da cui il soggetto è infetto.

Ci sono anche dei fattori che possono velocizzare la progressione della malattia come sovraccarico di ferro, steatosi epatica, obesità e diabete.

Gli esperti presenti a Londra hanno sottolineato più volte come l’ infezione da Hcv si trasmetta solo per contatto con sangue infetto (il ché la diversifica dalle altre epatiti). Oggi giorno sono soprattutto aghi o siringhe infette a rappresentare il maggior fattore di rischio, mentre le condizioni igienico-sanitarie e i controlli ospedalieri sul sangue sono migliorati diminuendo drasticamente il rischio di contagio attraverso trasfusioni di sangue infetto.

Charles Gore ha spiegato la necessità di dare un sempre maggiore e continuo supporto ai pazienti; tale problema viene affrontato sia a livello locale nei singoli Stati che a livello mondiale. A livello mondiale sta crescendo sempre di più la “World Alliance Hepatitis”(WAH); questa organizzazione, non governativa, è dedita alla “lotta” contro l’epatite virale ed è la voce di 500 milioni di persone al mondo che vivono con l’epatite virale come ha spiegato Charles Gore, attuale presidente.

La WAH raccoglie sotto il suo cappello 176 organizzazioni da 66 Paesi del mondo. Il board che la coordina è costituito da pazienti con epatite B e C che sono eletti dagli stessi gruppi di pazienti. Dal 2008 è stato anche stabilito il “World hepatitis day” che nel 2010 è stato designato dall’Organizzazione mondiale della Sanità (OMS) come uno dei 4 giorni ufficiali dedicato a livello mondiale ad una malattia. Tale giornata viene celebrata ogni anno il 28 giugno in 126 Paesi nel mondo ed in tale occasione si discute di test, vaccini e di tutto ciò che c’è di nuovo sull’argomento.

Il prossimo World Hepatitis Day avrà come slogan “Think again” proprio per sensibilizzare sulla riflessione continuo in merito all’epatite C.
Nel gennaio 2014 è stato anche inaugurato il primo workshop di pazienti dedicato specificamente a 20 gruppi africani facenti parte della WAH per creare una voce unica in tutta l’Africa soprattutto per le aree critiche. Questo è il primo passo per creare un organizzazione di Paesi Pan-Africani.

Localmente ogni Paese ha delle associazione di riferimento per i pazienti, come nel caso dell’Associazione italiana Epac onlus che è continuamente impegnata in numerose iniziative tra cui una appena lanciata sul loro sito web “Le novità ci sono, informati adesso”, come ha spiegato Ivan Gardini, Presidente di tale associazione. Ai microfoni di PharmaStar Gardini ha proseguito dichiarando che: “I pazienti che afferiscono ai nostri servizi informativi sono molto più informati rispetto ad altri pazienti che non hanno mai visitato i nostri siti, ma in generale c’è bisogno di una maggiore informazione anche tra le persone che non hanno il problema.

La nuova campagna ha proprio l’obiettivo di andare ad informare le persone che non accedono ai nostri servizi dell’esistenza di centri specializzati che offrono le nuove terapie ed abbiamo informato anche un certo numero di medici di famiglia attraverso opuscoli informativi ed esiste un sito che si chiama www.epaclenovitacisono.it ed anche un numero verde a cui le persone possono rivolgersi per avere le informazioni del caso.”

Emilia Vaccaro

Fonte: Pharmastar.it