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Celebrazione della V giornata mondiale sulle epatiti

Il 24 novembre si è tenuta a Roma, Ministero della Salute Lungotevere Ripa, la Celebrazione Italiana della giornata mondiale sulle Epatiti. Siamo giunti al V evento e mai prima come quest’anno di Celebrazione si è trattata. Si, perché oggi possiamo finalmente celebrare i risultati ottenuti, sempre però con chiari e precisi obiettivi per il futuro perché ancora tanto c’è da fare.

L’arrivo degli antivirali di nuova generazione, la disponibilità di combinazioni terapeutiche nuove e rivoluzionarie, potenzialmente in grado di trattare ed eliminare l’infezione in tutti i pazienti, ha segnato una svolta epocale nella lotta contro l’HCV, ma al contempo ha posto numerosi interrogativi sulla sostenibilità e portato con se diverse problematiche che soprattutto nella prima parte dell’anno hanno causato numerosi disagi per i pazienti in attesa di una terapia.


Sono stati mesi di lotte, il prosieguo di un cammino e di un progetto iniziato anni fa, mesi in cui però i primi frutti di tanto lavoro hanno iniziato a maturare. Un lavoro lungo e tortuoso, un lavoro non solo di lotta, ma di collaborazione e progettualità trasversale, in cui EPAC, ACE (Alleanza contro l’Epatite), AISF, AIFA il Ministero della salute, ma anche le autorità regionali, hanno dimostrato che la collaborazione ed il dialogo, la programmazione e la volontà di affrontare problemi concreti con un atteggiamento pragmatico possono condurre a risultati notevoli e forse qualche tempo fa insperati.


La giornata si è aperta con l’intervento del Prof. Antonio Gasbarrini, che ha sottolineato proprio come quella che fino a qualche anno fa era ritenuta un’infezione dalla portata spaventosa, difficile se non impossibile da curare e con conseguenze importanti per i pazienti, una infezione dai numeri quasi giganteschi, e per questo avvertita come impossibile quasi da affrontare, oggi non faccia più paura! Anzi, oggi siamo tutti consapevoli che sconfiggere ed eliminare l’infezione dal nostro Paese è possibile. È stato di sicuro un percorso complesso quello che è stato fatto, con tante sfide ed enormi difficoltà, affrontato però sempre a testa bassa, nella consapevolezza che si sarebbe ottenuto un giorno i risultati tanto sperati. E quel giorno è arrivato: stiamo oggi muovendo i primi passi di quel percorso che permetterà di eliminare l’infezione da HCV, che consentirà a tutti i pazienti di eradicare il virus e ricominciare una nuova vita. Oggi abbiamo gli strumenti, il sostegno delle Istituzioni ed abbiamo per la prima volta in più di 20 anni finalmente dei numeri sui quali ragionare e far programmazione, grazie al lavoro che l’Associazione Epac ha realizzato.


Ed è proprio con la presentazione ufficiale di questo lavoro che si è aperto l’intervento di Ivan Gardini, presidente di EpaC Onlus, realizzato in più di un anno di ricerche, che ha fatto da controparte ad un enorme lavoro di collaborazione e coordinamento con le Autorità Nazionali, in primis AIFA ed il Ministero della Salute, nonché con quelle Regionali, animati dalla volontà di garantire a tutti i pazienti una cura capace di rivoluzionare la loro vita. In una letteratura ormai obsoleta e superata, in un contesto in cui notizie, idee e valutazioni che apparivano lontane dalla realtà, spauracchio e motivo di cautela se non timore, EpaC è riuscita a stimare un attendibile numero di pazienti oggi consapevoli dell’infezione ed in attesa di una cura: circa 160-180 mila i soggetti con HCV che a partire dal 2016 saranno eleggibili alle nuove terapie. Costi dei farmaci in calo, nuova concorrenza in arrivo sul mercato degli antivirali di nuova generazione, numeri sostenibili di pazienti, programmazione possibile e quindi eliminazione dell’infezione realizzabile ed economicamente sostenibile: questi i punti saldi dell’Associazione EpaC, base e non punto di arrivo, per un lavoro che dovrà esser fatto e che richiederà la partecipazione e la collaborazione di tutte le forze politiche, scientifiche e di rappresentanza. Dunque una sfida, già cominciata ed i cui primi risultati oggi sono sotto gli occhi di tutti, ma che ha davanti a se ancora un lungo cammino, ma con strumenti che permetteranno di arrivare in fondo a questo percorso.


A confermare la sostenibilità di queste azioni programmatiche, ma soprattutto l’enorme vantaggio in termini economici e sociali derivanti dalla eliminazione dell’HCV, è stato il Prof. Francesco Saverio Mennini, che oltre a collaborare nella realizzazione del progetto di EpaC sull’epidemiologia Italiana, ha realizzato diversi studi tesi a dimostrare come eliminare l’infezione comporti si un investimento, ma rappresenti un risparmio notevole per la sanità, sia nell’immediato che ancor di più nel futuro prossimo. Ridurre le spese di ospedalizzazione, ridurre le spese mediche, ridurre tutti i costi diretti derivanti dalla gestione del malato di HCV e soprattutto delle complicanze che tale infezione comporta nel paziente affetto, soprattutto in stadio avanzato, ridurre se non eliminare tutti i costi indiretti legati alla patologia rappresenta non solo un risparmio per lo Stato ma un vero e proprio guadagno, non solo in termini di salute ed economia, ma anche in termini sociali.


Le nuove terapie rappresentano non solo uno strumento straordinario di cura, ma vanno ben oltre, rappresentando uno strumento preventivo contro tutte le patologie epatiche HCV correlate e soprattutto contro la formazione di carcinomi al fegato, come ricordato dal Prof. Gasbarrini.


Trattare tutti quindi, non solo è possibile, ma è anche sostenibile, “conveniente” e socialmente ed eticamente doveroso!


Un elemento importante di questa nuova era farmacologica e terapeutica è senz’altro rappresentato anche dalla realizzazione di sistemi informatici per certi aspetti completamente innovativi, che stanno permettendo non solo di monitorare in maniera precisa ed accurata pazienti e terapie, ma che stanno creando una banca dati di informazioni preziosissima che permetterà anche in futuro di avere a disposizione tutta una serie di informazioni indispensabili per un programma di terapie, cure e prevenzione senza precedenti.


L’esempio forse più emblematico, per completezza e accuratezza, è quello del sistema informatizzato della Rete HCV siciliana, illustrata sapientemente nella sua forma, utilità e funzionalità, dal Dr. Fabio Cartabellotta. Si tratta di un sistema integrato di informazioni, che raccorda tutti i centri siciliani e che attraverso tutta una serie di funzionalità consente non solo un attento monitoraggio, ma assicura un’equità ed una uniformità di trattamento su tutto il territorio siciliano, raccogliendo, nel contempo tutte le informazioni cliniche e di outcome dei pazienti, di sicura utilità e preziosa fonte di informazioni per il successo nella lotta contro l’HCV.


Ministero, Aifa, società scientifiche e di pazienti, ma certamente un ruolo cardine in questa rivoluzione è quello dei clinici, che hanno svolto e svolgeranno il lavoro chiave verso l’eliminazione dell’infezione: grandi carichi di lavoro, grandi responsabilità, troppo spesso schiacciati tra dinamiche e normative regionali e direttive nazionali, tra richieste e diritti dei pazienti loro assistiti e decisori che in molti casi, preoccupati dalla salvaguardia della stabilità economica, portano pressioni limitandone le “capacità” di assistenza.


Questo il succo dell’intervento del Prof. Nicola Caporaso, che tuttavia, nonostante ciò, ha ricordato come il lavoro realizzato e che verrà realizzato nei prossimi mesi ed anni lascia intravedere possibilità di successo e di risultati senza precedenti: bisognerà lavorare ancora molto, ma il sostegno del Ministero, la collaborazione della Regione e non secondario, il dialogo con le associazioni pazienti, in particolare EpaC, dimostratasi pronta ad un dialogo costruttivo e pragmatico, potranno fare la differenza e consentire di raggiungere gli obiettivi comuni a tutti, politica, pazienti e medici.

Particolarmente pregni di significato e a tratti toccanti e commoventi sono stati gli interventi di alcuni dei pazienti che numerosi sono accorsi per prendere parte a questo importante evento; hanno raccontato la loro storia, confessato le paure che li tormentavano, le difficoltà che li accompagnavano, ma soprattutto la nuova vita che è ricominciata dopo la sconfitta del virus. Un esempio ed una testimonianza per tutti: un messaggio ai pazienti di non arrendersi e di aver fiducia, ed uno stimolo ai decisori di fare tutto il possibile perché quelle diventino non più testimonianze rare ma le storie di migliaia e migliaia di persone rinate a nuova vita.



Tra gli ospiti giunti a Roma a portare il loro contributo, vi è stato David Zard, celeberrimo storico impresario musicale, che ancora una volta ha deciso di metterci la faccia, raccontare di se e della sua malattia, per essere non un esempio ma la testimonianza che la malattia esiste, essere malati non è una colpa, nè bisogna averne paura o vergogna, ma bisogna lottare, camminare a testa alta e oggi più che mai avere la consapevolezza che sconfiggere l’HCV e soprattutto le sue nefaste conseguenze è possibile.



Salute e politica, terapie e pazienti dunque al centro del dibattito, ma anche “Numeri”, gli stessi che ci fanno oggi essere contenti del lavoro svolto e fiduciosi nel futuro: al 15 novembre, secondo i dati AIFA presentati dalla Dr.ssa Simona Montilla, sono circa 29 mila le terapie avviate, un numero questo che va oltre le migliori aspettative e conferma quanto di buono è stato fatto quest’anno. Un numero notevole, soprattutto se si pensa che la maggior parte delle terapie (ad oggi circa 9000 le completate) sono terapie di 24 settimane, dirette a quelli che sono i pazienti più “difficili” da curare,  che quindi lascia immaginare prospettive e possibilità di lavoro maggiori e più rapide già dal prossimo anno, ovvero più pazienti trattati, anche fino a 50 mila!

Occorrerà rivedere i criteri, ampliare le possibilità di accesso e rimodularne le modalità: su questi elementi l’intervento del Prof. Edoardo Giovanni Giannini, di AISF, che appunto evidenziando come la prossima domanda a cui rispondere sarà quella di come rimodulare l’accesso, ha dichiarato che già da alcuni mesi AISF, di accordo con AIFA, è a lavoro per trovare nuove dinamiche e soluzioni, sempre con lo spirito di assicurare le cure a tutti, ma con la consapevolezza che trattare tutti e subito non è possibile.


Risultati notevoli che ci fanno ben sperare per i prossimi anni, ma soprattutto incentivano ancor di più a portare avanti le nostre lotte ed i nostri progetti, nella consapevolezza che i tempi sono maturi grazie soprattutto al grande lavoro svolto dal Ministro Lorenzin e dal suo Staff che ha portato a risultati epocali e completamente nuovi nel panorama sanitario, a partire dal Fondo per i farmaci innovativi, il cui svincolo dal Fondo Sanitario Nazionale rappresenta un’ulteriore conquista e straordinaria notizia, permettendo di fatto una maggiore disponibilità economica per le Regioni per l’acquisto di farmaci innovativi.


È stato anche questo il fulcro del Dott. Scrivo, capo segreteria del Ministro Lorenzin, che, nel portare i saluti del Ministro e nel sottolineare la straordinaria importanza della collaborazione che si è instaurata tra Ministero della Salute, società scientifiche ed associazioni, in particolare EPAC, collaborazione che ha condotto ai risultati sotto gli occhi di tutti oggi, ha voluto sottolineare un concetto assai importante: mai abbassare il livello di guardia. Si è fatto tanto per le cure e tanto ancora c’è da fare, ma forse ancor di più in termini di educazione e prevenzione: contro le grandi malattie infettive croniche l’arma vincente è sempre la prevenzione, non bisogna fermarsi mai nel fare campagne educative soprattutto verso i più giovani, forse oggi, per cause anche anagrafiche, privi di quella memoria, e del livello di guardia necessario che ha invece permesso di ridurre infezioni terribili sorte negli anni 80 e 90 e per questo motivo più a rischio.


La redazione di EPAC onlus


Messaggio di apertura del ministro della salute B. Lorenzin

Comunicato stampa ACE

Summary studio Epac onlus

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