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Dicono di noi

Questa rubrica contiene alcune delle migliaia di testimonianze che ci sono giunte sino ad oggi e che riconoscono la qualità del nostro Counselling.

Informazione, prevenzione e solidarietà sono elementi indispensabili per migliorare la qualità di vita di ognuno di noi. Informare e sostenere è la nostra missione quotidiana.

Con il vostro aiuto ed il vostro supporto potremmo aiutare altre persone che hanno bisogno di consigli, indicazioni e parole di conforto.

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Alcune testimonianze:

Cari amici
Solo per dirvi

VIRUS NON RILEVATO
Mancano 27 giorni alla fine terapia
Hip hip hurraaaaaaaa

Grazie grazie grazie a tutti voi.
Mi avete incoraggiata costantemente ad avventurarmi nella terapia, avete vinto le mie resistenze ed avete debellato il mio virus. Ma soprattutto grazie perché la vostra perseveranza e il vostro non arrendervi davanti a porte chiuse hanno reso possibile questo miracolo per me e per tantissimi altri pazienti che diversamente starebbero ancora ad aspettare l'accesso.

L. F.

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Buongiorno, ho fatto la visita dalla dott.ssa Martini ad Alba, una dottoressa speciale, umana, di assoluta rarità! Ho portato tutti gli esami fatti prima, ma bisognava rifare viremia, creatinina e glicemia perché devono essere vecchie di massimo tre mesi le mie erano di marzo e di aprile. Domani faccio esami appena ho il risultato spedisco tutto via email e in una settimana arriva il farmaco mi telefona e vado a ritirarlo nel suo studio di Alba. Ringrazio tutta l'associazione x aver preso in visione la mia email a luglio e avermi cercato, e in particolare il signor Saverio Ventura che insieme alla dottoressa ha fatto il possibile x farmi iniziare la cura in tempi brevi. Ancora grazie mille e un abbraccio a risentirci appena ritiro il farmaco. Grazie e buon lavoro.

C. M.

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Approfitto dell'occasione per ringraziare l'associazione EPAC per quanto impegno, cura e attenzione ha dedicato alla risoluzione del problema "Farmaci Epatite".
Avete dimostrato, con determinazione, che le persone comuni possono cambiare eventi di grande portata.
Molte persone godranno di buona salute grazie a voi.
Volevo anche sottolineare il sostegno ricevuto da Saverio, Ivan, e Annina, in momenti di particolare difficoltà.

Grazie Grazie Grazie
Non mollate MAI!!!

M. U.

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Oggi è arrivata questa nella mia cassetta della posta, grazie a voi, Ivan Gardini, Massimiliano Conforti, Luigi Zac, siete stati la mia famiglia quando vedevo tutto nero e pensavo che tutto fosse finito, invece mi avete dato la Speranza, tutto è iniziato, oggi mi trovo ad un anno da fine cura, forse non sono più io a volervi stringere la mano, ma direttamente mia madre grazie ancora...

Gennaro Avolio

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Ciao a tutti mi chiamo Massimo,
devo e voglio ringraziare Epac e tutto il suo staff, in particolare Anna Cavallaro e Saverio (referente Piemonte Epac) per la passione che ci mettono e per la velocità che l’associazione ha avuto nel farmi contattare dall’epatologo una volta rientrato nel range. Domani inizierò grazie a voi la terapia con Sovaldi e Daklinza. Avrei dovuto aspettare almeno 6 mesi se non ci foste stati e invece in soli 5 giorni avevo il Sovaldi in mano. Un Grazie di cuore all'associazione Epac!! Siete davvero dei Grandi!!!! Grazie!!

Massimo M.

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Buongiorno Sig Conforti,
proprio adesso ho avuto la bella notizia che mercoledi prossimo inizio sta benedetta cura, volevo ringraziarvi per il sostegno e l'interessamento che mi avete dato.
Vi ringrazio ancora e cominciamo questa avventura.
Un abbraccio a Lei e al Sig Marco Bartoli.

Marco C.

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Buongiorno,
Volevo informarvi che il 25 ottobre ho avuto la risposta degli esami del sangue ed il virus non c'è piu.
Felicissima, vi ringrazio ancora per l'interesse.
Saluti

L.L.M

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Ammirazione e gratitudine
Mi sento di esprimere la mia più viva gratitudine per il modo esemplare, esaustivo e tempestivo con cui sono stato seguito dal Servizio: L'Esperto risponde. Funziona davvero bene, in modo perfetto ed è tanto tanto utile. Sono proprio soddisfatto.

Pasquale B.

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Buongiorno Massimiliano,
le scrivo perché voglio ringraziare di cuore Epac.
Lunedì 10 ottobre sono stata dalla prof.ssa Taliani per la valutazione in relazione allo studio su donne in età fertile che si terrà a Roma.
La mia situazione clinica rientra nei criteri previsti per lo studio, e la prof.ssa mi ha detto che dovrebbe partire entro fine anno.
Lo spero davvero,perché è una grossa opportunità per chi, come me, deve aspettare - altrimenti- di aggravarsi per potersi curare.

Grazie ancora di cuore, se non era per Epac non avrei mai saputo di questo studio. Spero di poterle dare notizie ancora migliori in seguito.

Cordialmente

C. S.

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Cari Massimiliano e Marco,
vi scrivo per aggiornarvi sulla questione di mio padre di cui già siete a conoscenza. Il 1 agosto abbiamo incontrato la dott.ssa, la quale si è mostrata disponibile ad avviare l'iter valutativo per l'accesso ai nuovi farmaci anti epatite c.
Tutto questo è stato dovuto certamente al vostro intervento, di cui vi ringrazio immensamente.
Vi auguro una buona estate,

F. M.

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Ho 51 anni e sono affetta da epatite C, genotipo 3a, dall’eta’ di 20 anni. Al fibroscan fibrosi avanzata. Ho iniziato l’8 giugno 2016 la nuova terapia con alle spalle un fallimento con interferone molti anni prima, ma questa volta mi son presentata bene informata, grazie al vostro sito organizzato chiaro ed esauriente, ed ho ottenuto la cura perfetta per me cioe’ daclatasvir con sofosbuvir per 24 settimane senza ribavirina.

Inizialmente la dottoressa mi aveva accennato a sofosbuvir con ribavirina per 12 settimane, ma io che avevo imparato a memoria gli studi da voi pubblicati ho ribattuto, sempre gentilmente, se intendeva dire per 24 settimane (vista la scarsa efficacia per 12… ma questo non l'ho detto, si capiva che lo sapevo) cosi’ mi ha detto che mi avrebbe saputo dire di piu’ dopo gli esami che mi mancavano ed all’incontro successivo mi ha confermato che mi dava la terapia per 24 settimane aggiungendo il daclatasvir e togliendo la ribavirina, sono uscita di la’ con le lacrime di gioia negli occhi !!!!

Non sapro’ mai come sarebbe andata se io non fossi stata cosi’ preparata e motivata ad ottenere questa volta la guarigione. Ho ringraziato DIO e la dottoressa, ma non mi sono scordata di mandare a voi un ringraziamento e tanti complimenti per il grande lavoro che certamente sta dietro al vostro sito

B.I.

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Riflettevo sull'importanza dell'Associazione nella mia vita e benedico quel giorno di 11 anni fa che, presa dallo sconforto per me e mia figlia, entrai in libreria e acquistai il vostro libro per saperne di più. Andai a casa.. mi feci coraggio e vi telefonai.. da allora non mi sentii più sola contro il mondo. Siete tutte persone splendide dall'avv. De Lucchi.. al dott. Fanetti.. Conforti.. Annina.. ed ovviamente Lei. Mi creda.. ad ogni mia richiesta ci siete sempre stati.. ognuno per quanto di competenza e sempre con professionalità ed umanità ( aggiungo anche con tanta pazienza perché sono un tantino rompi scatole lo ammetto! ).
Anche se per voi è solo l'adempimento di un lavoro io vi vedo come guerrieri instancabili, onesti, determinati e appassionati. Grazie

M.I.

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Ho contattato il Prof. Persico che e' stato molto gentile e mi ha dato appuntamento per domani. Vi terro' aggiornati e colgo l'occasione per esprimerVi tutta la mia gratitudine.

Con riconoscenza e grazie per tutto quello che fate Vi saluto.

T. G.

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Guarigione nuova cura contro epatite C recidiva post trapianto

Grazie. Dopo 6 mesi dal termine del nuovo trattamento all'Ospedale di Biella con Dottor Scivetti, grazie al vs. prezioso consiglio, sono finalmente guarito. Grazie mille.

Giuseppe P.

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Alla cortese attenzione del dott. Massimo Conforti

La presente per esprimere profondo apprezzamento per la tempestività nell'indicazione fornitami a seguito della mia richiesta, per la professionalità della professoressa Gloria Taliani, da lei indirizzatami ed alla quale ho già avuto modo di esprimere quello che con la presente sto rappresentando, ma soprattutto per l'accoglienza in favore del paziente - mi permetto di generalizzare con questo termine tutto il processo di presa in carico della patologia - che parte dall'informazione e propulsione scientifica che l'associazione epac offre attraverso il sito, sino ad arrivare al processo di diagnosi e cura.
L'aver incontrato l'associazione Epac è stato per me come aver trovato la bussola per orientarmi al raggiungimento della meta.
Cordialità
L. G.

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Gent.le Massimiliano

Tra oggi e domani contatterò l'avvocato Delucchi, a prescindere dall'esito della telefonata, vorrei informarla che lei, il sig Ivan Gardini e l'associazione di cui fate parte, siete stati in questi anni la principale fonte d'informazione alla quale mi sono appoggiato per aggiornarmi sull'andamento di questa vergognosa vicenda che oramai si protrae da decenni, avete la mia gratitudine e non di meno la mia stima, è logicamente ineccepibile affermare che avete dato un enorme contributo a far emergere una verità che altrimenti sarebbe quantomeno distorta, ai miei occhi siete dei benefattori.

Cordialmente, Michele S.

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Dicembre 2014: vedo la vostra newsletter.
Non le leggevo regolarmente: speranze e frustrazioni per chi, come me, è ormai affetto da cirrosi.
Per qualche giorno resto incerta poi la apro e mi accorgo che è possibile ascoltare i vari interventi al convegno cui ero stata invitata e non ho potuto partecipare.
Ascolto e riascolto..e ascolto di nuovo ..
...poi telefono all'epatologo di Bologna che mi aveva seguito nella più recente terapia, Rbv + Inf + Telaprevir, fallita come le altre.
Mi riceve dopo 2 gg e mi accoglie, sorridente, dicendomi che posso guarire.

Inizio Sovaldi + Olysio il 16 marzo:

HCV RNA

16 marzo 2 588 922 Ul/mL
30 marzo 46 Ul/mL
13 aprile < 15 Ul/mL
11 maggio Non rilevato

Speranze concrete, adesso.

Grazie del lavoro, delle informazioni costanti e precise e disinteressate che avete generosamente diffuso in questi anni.

Grazie di tutto ciò che mi ha permesso di arrivare fin qui.

K.

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Mi preme sottolineare ed aggiungere come in questi mesi di terapia, abbia fatto riferimento alle informazioni del sito di Epac, sulla pagina della triplice terapia. Tutto le risposte inerenti il boceprevir le ho trovate sul sito: alimentazione, durata, assunzione del farmaco ed efficacia. In particolare, tutte le possibili combinazioni che mi avevano prospettato i miei medici, sono sintetizzati perfettamente nella pagina del Boceprevir sul sito ufficiale.

Quando i miei medici parlavano di una terapia di 24 settimane, dopo il periodo di Lead in, andai a cercare queste informazioni sul sito che confermava in toto le parole dei dottori: una buona risposta nella fase di Lead in prediceva una risposta efficace della terapia. Altro fattore è legato all'assunzione, sul sito è riportato in maniera semplice ed efficace: in particolare si poteva assumere Boceprevir prima, durante o dopo i pasti. Queste sono state le informazioni basilari che mi hanno tranquillizzato e messo nelle condizioni di vivere bene la terapia.

Senza fare troppe ricerche, senza cercare tante opinioni, io consiglio a chi si appresta ad affrontare una terapia, di fare riferimento alle informazioni riportate sul sito ufficiale di Epac, strumento prezioso e utilissimo. Grazie al Lavoro di Massimiliano Conforti, Ivan Gardini ed i suoi collaboratori tra i quali Anna Cavallaro (Annina per il forum), ho affrontato la terapia con serenità e cercato risposte utili a dissipare ogni mio dubbio, anche il più futile. Trovo sia stato fatto un lavoro prezioso e meritevole di considerazione. Grazie anche ad Epac

C.C.

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Preziosissima Associazione Epac

come promesso vi ricontatto per confermarvi che, dopo aver effettuato il controllo con analisi a distanza di tre mesi dalla fine della cura con Sovaldi e Olysio, le transaminasi sono ulteriormente diminuite, (22-16 -12) a conferma che il virus è completamente scomparso.

Inutile dire quanto grande sia la mia gioia e quanta riconoscenza debba alla vostra Associazione che mi ha permesso di essere aggiornato momento per momento sulla validità della cura e sulle procedure per ottenerla.

G.B.

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Buonasera,
sono Maria. E desidero condividere con questa associazione, che tanto contribuisce ad infondere fiducia e speranza ai malati di epatite c, la grande gioia di aver avuto proprio oggi la conferma dell’avvenuta negativizzazione del virus, a 3 mesi dalla fine della terapia con sofosbuvir, simeprevir e ribavirina secondo il peso corporeo.

Spero che ciò contribuisca ad infondere speranza e fiducia in coloro che ancora sono impegnati in questo percorso, o sono in attesa di intraprenderlo.

Vi ringrazio ancora per quello che epa c si impegna con determinazione a fare per noi e mando tanti “in bocca al lupo “a coloro che ancora convivono con questo problema.

Cordialmente

M.p.a.

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Egregi Signori:

Sono D.B., socio Epac, volevo complimentarmi con Voi per la precisione informativa e la competenza che vedo dal Vostro sito. Fa invidia a molti siti medici sulle nuove terapie anti-HCV, e comunque sul virus in generale, non ho trovato in lingua italiana una tale completezza e competenza informativa. Spero, come auspicato dal Presidente Gardini, che si arrivi all'accesso ai nuovi farmaci per noi che abbiamo contratto il virus.

Mi riprometto di fare una donazione all'Epac non appena mi sarà possibile (al di là della quota societaria che ho pagato in febbraio).

Speriamo di riuscire a vincere questa battaglia affinché tutti abbiano accesso gratuito alle cure nel minor tempo possibile.

Vi ringrazio, e Vi porgo i miei saluti più cordiali.

D.B.

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AMICA Associazione EpaC,

non meravigliatevi se utilizzo il termine AMICA , ma da ottobre del 2014 ho sistematicamente avuto accesso al sito della vostra associazione in attesa di trovare sempre nuove notizie che mi permettessero di aiutare mio marito, già con ascite, a trovare la giusta cura per venir fuori dall'epatite C che dal 1986 ( anno in cui è stata diagnosticata) era la spada di Damocle che pendeva sul suo capo.

Grazie alle vostre indicazioni e suggerimenti e grazie a quanto è stato fatto dal Ministro della salute dal 12 aprile, mio marito ha avuto accesso gratuito ai nuovi farmaci Olysio e Sovaldi. Ha terminato la terapia (12 settimane) il 6 luglio e oggi abbiamo ritirato le analisi:
IL VIRUS DELL'EPATITE C E' COMPLETAMENTE SCOMPARSO TANTO DA NON ESSERE PIU' RILEVABILE E LE TRANSAMINASI CHE ERANO ALTISSIME PRIMA DELLA CURA ORA SONO SOTTO I VALORI MASSIMI.

Per questo ho risposto solo oggi, per attendere l'esito della cura e farvene partecipi e nello stesso tempo dare speranza a tanti altri ammalati che aspettano la terapia.

Abbiamo firmato per il 5x1000 alla vostra Associazione e appena sarà possibile manderemo una donazione personale per dirvi concretamente grazie.

Grazie, grazie, grazie da me e soprattutto da mio marito
C. P.

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Esimio dr. Conforti,

Oggi mi sono stati consegnati sovaldi + daklinza dalla farmacia.
Su prescrizione della gastroenterologia universitaria dello stesso policlinico.
I suddetti farmaci sono nelle mie mani, domattina inizio la cura.
Un sincero grazie a lei, e all'epac tutta, per la sempre immensa disponibilta' nel risolvere i problemi.

F.L.

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Caro Ivan, Caro Massimiliano,
grazie, grazie, grazie!
Da lunedì, grazie a Voi, ho iniziato la cura.
Per il momento nessun effetto collaterale.
Rispetto all'interferone una passeggiata di salute.
Mi avete fatto un grande regalo, grazie

E.F. Roma

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Ringrazio ancora una volta la vs. associazione per il ruolo fondamentale informativo e di sostegno che svolgete nei confronti dei malati e di noi della famiglia.

Destineremo il ns. 5 per mille a vs. vantaggio e continuerò a tenerla informato sull'andamento della situazione.

Grazie ancora e cordiali saluti

D. A.

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Dicembre 2014: vedo la vostra newsletter.
Non le leggevo regolarmente: speranze e frustrazioni per chi, come me, è ormai affetto da cirrosi.
Per qualche giorno resto incerta poi la apro e mi accorgo che è possibile ascoltare i vari interventi al convegno cui ero stata invitata e non ho potuto partecipare.
Ascolto e riascolto… e ascolto di nuovo… poi telefono all'epatologo di Bologna che mi aveva seguito nella più recente terapia, Rbv + Inf + Telaprevir, fallita come le altre.

Mi riceve dopo 2 gg e mi accoglie, sorridente, dicendomi che posso guarire.

Inizio Sovaldi + Olysio il 16 marzo:

HCV RNA 16 marzo 2 588 922 Ul/mL
30 marzo 46 Ul/mL
13 aprile < 15 Ul/mL
11 maggio Non rilevato

Speranze concrete, adesso.

Grazie del lavoro, delle informazioni costanti e precise e disinteressate che avete generosamente diffuso in questi anni.

Grazie di tutto ciò che mi ha permesso di arrivare fin qui.

K.

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Buongiorno a tutti, volevo fare un particolare ringraziamento al noto avv. L. Delucchi per il suo supporto e professionalità dimostratami nel farmi percepire l'aggravamento della legge 210/92. Un doveroso e sentito grazie.

E.A.

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Alla cortese attenzione del dott. Conforti

Le comunico che stamattina il dott. Megna mi ha prescritto il farmaco e domani inizierò la terapia con il nuovo farmaco. Ringrazio di cuore e le sono grato per l'interessamento profuso da lei e dall'associazione, che rappresenta, quest'ultima, l'unica fonte di certezza per il cittadino. Nella speranza che tutto vada bene, la ringrazio ancora e la saluto distintamente.

G. L.

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Sentivo forte il dovere di ringraziarvi per tutte le importantissime informazioni che ci inviate...che mi inviate...un grazie sincero, complimenti per l'instancabile lavoro che producete. Al dr. Gardini al dr. Conforti ed a tutta la vs. Squadra...grazie!!

Val. Ferrara

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Volevo ringraziare di cuore l'associazione per le costanti e utili informazioni, grazie alle quali mio padre, trapiantato, ha potuto essere sempre aggiornato sulle nuove terapie e sui requisiti necessari all'ottenimento delle ultime costosissime cure.

Siete stati un appoggio importante

Grazie Barbara

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La ringrazio infinitamente per la sua risposta e per il suo incoraggiamento. Mi ha aiutato molto. Oggi ho iniziato la terapia OLYSIO + SOVALDI + REBETOL. Non sarebbe stato possibile avere questa determinazione se non mi fossi informato sul sito di EpaC e se non fossi stato incoraggiato da Lei.

La saluto cordialmente.

Salvatore G.

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Buongiorno,
la presente è per RingraziarVi per l’opportunità che ci avete dato, confermandoVi che il nostro caso è stato preso in esame per lo studio clinico. Da questa settimana per la durata di tre mesi, siamo in terapia.

Grazie e buon lavoro

Saluti

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Gentilissimi,
desidero esprimere il mio Grazie, per l'impegno da Voi tutti profuso, per la conclusione positiva della negoziazione nel nuovo farmaco SOFOSBUVIR e SIMEPREVIR. Un mio stretto familiare, in provincia di Caserta, la prossima settimana inizia la terapia con i due predetti nuovi farmaci.

Mi auguro che a breve, altri ne potranno beneficiare.

Ancora Grazie e cordiali saluti.

Luca D.

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Vi comunico che l'altra settimana il Dott. T. del Mauriziano di Torino, mi ha consegnato il primo botticino di Sovaldi, come terzo paziente in cura dell' Osp. Mauriziano. Devo ringraziare tutti Voi per il grande lavoro svolto e che state svolgendo. Riconoscente, ringrazio e porgo sentiti e cordiali saluti

P.G.

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Volevo ringraziare di cuore l'associazione per le costanti e utili informazioni, grazie alle quali mio padre, trapiantato, ha potuto essere sempre aggiornato sulle nuove terapie e sui requisiti necessari all'ottenimento delle ultime costosissime cure. Siete stati un appoggio importante. Grazie

B. F.

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Evviva!! ho iniziato finalmente la terapia con Savoldi abbinata a Olysio, oggi è il secondo giorno e voglio dividere con Voi la mia gioia e la mia emozione. Permettetemi di abbracciarvi anche solo col pensiero.

V.A.

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Ancora un grazie di cuore per l'ennesimo messaggio di risposta anche se il mio contributo e quello di altre tre persone che devolveranno il 5×1000 alla vostra associazione non basterà mai per ringraziarvi per l'impegno, la competenza e l'umanità. Spero che a breve mia moglie possa avere i nuovi farmaci per fermare i danni che causa il virus dell'epatite C. Se dovessero esserci dei ritardi per l'arrivo dei nuovi farmaci spero di non dovervi contattare per un consiglio o per un aiuto. Nel qual caso vi chiedo scusa in anticipo. Ringrazio sentitamente.

A.L.

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Mi vorrei permettere di ringraziarla per il lavoro d'informazione fatto attraverso EPAC che mi ha accompagnato e tenuto su durante il percorso che mi ha portato al trapianto di fegato che mi è stato effettuato qualche mese fa a Bergamo. Grazie!!!

Pierluca I.

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Migliore onlus che abbia avuto modo di conoscere. Nessun scopo di lucro. Fondata da un ammalato di epatite C molto coraggioso e determinato a sconfiggere questa patologia per se e per tutti gli ammalati. Sempre presenti a dare consigli e informazioni sia sulle eventuali cure, nonché molto attivi a tallonare gli organi istituzionali per rendere fruibili a tutti le terapie. Non sono lontani dai loro iscritti che invitano a partecipare a tutti i congressi che organizzano per informare e studiare tutte le nuove terapie!

Paola Gariggio

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Ciao sono Emanuele di Piacenza voglio ringraziarvi per l'interessamento e per la competenza dimostrati.

Abbiamo iniziato il sovaldi grazie anche al vostro appoggio vi porto i sinceri saluti di mio padre che ora speranzoso guarda al domani.

Emanuele T.

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Che dire, dirvi grazie un milione di volte è poco.
sono di ritorno da Roma, ho avuto un incontro con la prof. Taliani, la quale ha deciso di richiedere per mio marito l'uso compassionevole della cura, tutto questo grazie a voi che mi avete dato numeri e nomi di questa professoressa, grazie, grazie ancora
A.F.

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Un ricordo, una riflessione e un ringraziamento

Cara associazione EPAC, oggi apro la posta elettronica e vedo la vostra newsletter. Erano mesi che non ne aprivo una. Per un attimo ho un po' di resistenza ad aprirla ma poi lo faccio. Un'ora dopo mi ritrovo lì con le cuffie che ascolto tutti i vari interventi al convegno di Roma. Tutto mi sembra cosi strano. E' come se guardassi un film. Ora vi spiego il perché. Ho contratto l'epatite C quando avevo 3 anni. Poi me la sono portata silenziosamente dentro per 35 anni fino a che, dopo averla scoperta, ho fatto la mia prima terapia IFN+Riba a Padova nel 2006. Purtroppo non ha avuto successo, il virus 1A dopo 6 mesi era ancora lì, più forte che mai. Durante quella terapia ho sofferto gli effetti collaterali ma sono anche cresciuto molto interiormente, scoperto molto di me stesso ed imparato molto su questa malattia grazie al vostro aiuto. Aver fallito il risultato per me non e' stato un peso, l'ho sempre visto come un privilegio di averci provato. Voi come associazione siete stati importantissimi per me, ho scoperto molto del virus grazie al vostro supporto. Sono iscritto all'associazione dal 2001 e ho sempre letto tutto quello che pubblicavate.

Ma poi la vita va avanti, lavoro, 2 figli, ecc.. Nel 2010 mi trasferisco all'estero in Svezia e nel 2011 il mio epatologo in Italia mi consiglia di fare una terapia al più presto perché il fegato si era aggravato. Non so che fare. Caso vuole che a poche centinaia di metri da dove vivo vicino a Stoccolma, c'è' un ospedale con un centro dove curano i malati di HCV. Dopo una lunga trafila, con tanta ostinazione (e un po' di fortuna) riesco a farmi ammettere ad uno studio BMS Daclatasvir + Asunaprevir + Peg-IFN + Riba. Inizio ad ottobre 2012, la terapia e' dura, sto molto male, ma già avevo l'esperienza di quella fatta anni prima, soprattutto psicologicamente ero molto forte. Risultato: dopo 6 mesi di terapia sono guarito! A marzo 2013 ho preso l'ultima dose e poche settimane fa mi hanno confermato che il virus risultava ancora zero dopo 24 settimane dalla fine terapia.

Addirittura il mio fegato sta migliorando, un sogno. Tutti i miei famigliari hanno brindato, fatto festa, ecc.. ma io vi dico la verità'.. non me ne rendo ancora conto. Ora potrei bere un bicchiere di vino ma non riseco a farlo. Sono ancora in balia degli eventi, è come se fossi smarrito. Ma cosa sta succedendo? Chi sono io, quello che ha avuto l'epatite per tutta la vita o quello che non ce l'ha più? Ritornando al punto di partenza, oggi apro la vostra email. Mi sembra che tutto sia ormai così lontano.. eppure erano solo pochi mesi fa che ero così coinvolto in tutto ciò che riguardava l'epatite. Forse e' un segno che sto cambiando, forse l'epatite che mi ha occupato la testa per tanti anni ora sta pian piano uscendo per dare spazio ad altre cose. Ma e' anche vero che leggendo ancora le vostre newsletter non posso fare a meno di pensare a tutte le volte in cui ho trovato nelle vostre righe una parola di conforto, una certezza, una speranza. Siete stati cosi importanti per me. Non saprò mai come ringraziarvi. E questa mia riconoscenza varrà per sempre, anche ora che l'epatite, forse, sta diventando un ricordo lontano.


Roberto A.

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Anche se il tutto è iniziato con 1 ora e 30 minuti di ritardo, sono pienamente soddisfatto per aver potuto contattare il Dottor Casella ed una collaboratrice EPAC. Grazie per il vostro interessamento.

Manlio Malarby

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Caro Massimiliano,

Un anno fa ho telefonato all'Epac di Roma x chiedere informazioni su nuove terapie: io positiva all'HCV da 25 anni non riuscivo a curarmi, avevo girato tutti i centri di epatologia campani e sempre i luminari dopo aver studiato la mia situazione epatica, mi comunicavano si la necessita ad intraprendere una terapia ..ma mi confermavano anche l'impossibilità a trattarmi. Le mie piastrine erano a 50.000 e nessuno ha voluto prendersi cura di me!!Cosi per tre anni ho pellegrinato tra epatologi ed ematologi fino al giorno della mia telefonata all'Epac.

Mi hai risposto tu e dopo qualche chiacchiera "paesana" (io sono di salerno) mi hai detto di muovermi dalla Campania e mi hai indicato nel centro Osp. di Pisa , il dott. xxxxxx. Da un anno vado a Pisa ogni mese, a luglio ho iniziato la terapia ed oggi non solo le mie piastrine sono salite a 95.000 ma il mio rna non è rilevabile :)))

Grazie Massimiliano credo che incontrarti al telefono abbia cambiato la mia vita, ora ho finalmente la speranza di guarire, o quanto meno di fare qualcosa x me. Grazie x avermi smossa, e per avermi fatta arrivare a Pisa dove ci sono persone che si stanno prendendo cura di me!!!

Grazie Massimiliano

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Guarire a 71 anni

Gentile associazione, la presente per comunicarvi che mia mamma a 71 anni compiuti e dopo 18 mesi di trattamento con interferone e ribavirina è guarita! in più ospedali le avevano sconsigliato di sottoporsi allo stesso, le avevano detto che era stressante, faticoso, che non avrebbe resistito e che con un epatite c genotipo b1 le possibilità di riuscita erano inferiori al 5/10% .

Da figlia non accetti che un genitore debba concludere il suo percorso di vita e così ho iniziato a documentarmi...e grazie alle vostre pubbicazioni ed alla collaborazione dell'ospedale inmi Spallanzani di Roma l'ho convinta a provarci...perchè no?! è vero non è una passeggiata...ma conoscete qualcosa che lo sia? Vorrei che la presente servisse per le persone affette da tale patologia affinchè credano che scienza e ricerca fanno quotidianamente passi da gigante e che la parola guarigione non è solo una speranza, vorrei che servisse anche ad alcuni medici....che troppo presto parlano di "trapianto quando sarà il momento" senza incentivare i pazienti stessi a ricorrere alle terapie intermedie. E se è da protocollo che dopo i 70 il trattamento viene sconsigliato è anche scientificamente provato che non tutti i fisici sono uguali.Mamma continuerà con i controlli, e se per caso quel mostriciattolo...fosse nascosto da qualche parte e dovesse farci qualche scherzo...continueremo la nostra battaglia

in fede

Claudia Masella

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Caro Massimiliano,

prima di parlare del convegno, consentimi di esprimere i sentimenti di stima, riconoscenza ed affetto che nutro nel profondo del cuore per te e per il DOTT. GARDINI.

Non smetterò mai di ringraziarvi per i consigli, l'assistenza e gli interventi operati per me al fine di consentirmi di essere curato con tempestività, efficacia ed alto livello di professionalità dal Personale Medico e nelle strutture ospedaliere adeguate alla gravità di salute in cui giacevo al momento. Il tutto fatto sempre con delicatezza, conoscenza profonda della materia ed abnegazione.

Se non ti annoio troppo, mi piacerebbe ricordare brevemente le tappe principali del mio percorso terapeutico dal giugno 2006 ad oggi, che grazie all'interessamento ed alla vs. guida efficace si è conclusa positivamente:

- affetto da HCV con cirrosi epatica, varici esofagee e tutte le altre complicanze che lo stato evolutivo della malattia comporta, ero particolarmente avvilito per la mancanza improvvisa del Professore medico amico che mi seguiva e per l'esperienza negativa fatta nei rapporti successivi con altri medici e relative strutture ospedaliere.

A quel punto venni in contatto con MASSIMILIANO CONFORTI che trovandosi di passaggio a Roma, mi fece visita a casa e mi spiegò tante cose ed aspetti della patologia a me sconosciute fino a quel momento che mi fecero prendere piena coscienza della gravità della situazione ; inoltre mi diede i consigli necessari per consentirmi di fare le scelte giuste per curarmi adeguatamente.

Nel tempo trascorso da quel momento ad oggi L'Associazione EPAC ,nella persona di Massimiliano, che mi ha sempre seguito costantemente (anche durante i numerosi ricoveri ospedalieri) e con gli autorevoli interventi del Dott. Gardini, è sempre stata un riferimento preciso ed una guida sicura nel percorso tortuoso che ho dovuto seguire con non indifferenti difficoltà.

- per completezza di informazioni faccio presente che sono stato colpito poi da epatocarcinoma multifocale, il cui nodulo principale raggiunse il diametro di cm.9,2 con trombosi portale, ipervascolarizzato e con valori di alfafetoproteina fino a 165.500 unità; nonostante un allarmante quadro clinico che faceva ipotizzare una soluzione nefasta della malattia nell'ambito di sei mesi, grazie alla mia caparbietà e determinazione, all'assistenza dell'EPAC ed alla disponibilità dei Medici, fui sottoposto a terapie estreme che mi consentirono di tenermi in vita.

- il percorso terapeutico è stato il seguente: ricovero presso l'Ospedale di Marino, chemioembolizzazione presso l'IFO di Roma, Ittrio 90 e alcolizzazioni varie presso il S'ORSOLA-MALPIGHI di Bologna, replica Ittrio 90 presso l'IFO di Roma.

Dichiarato " NON TRAPIANTABILE" , nel novembre del 2009, quando mi trovavo quasi in coma epatico e con cirrosi scompensata, in deroga al protocollo sono stato trapiantato di fegato presso il CENTRO TRAPIANTI DEL SAN CAMILLO DI ROMA con ottimi risultati (13 GG. DI DEGENZA OSPEDALIERA).

Attualmente, nonostante la recidiva dell'HCV, godo di buona salute con un'ottima qualità di vita. Sono seguito adeguatamente dal Centro Trapianti del San Camillo e dall'Ospedale Spallanzani , mentre l'Associazione EPAC non mi fa mancare il proprio sostegno morale e l'aggiornamento delle novità sulla ricerca scientifica e sui farmaci di nuova generazione.

Per non dilungarmi eccessivamente, in una seconda fase dedicherò qualche riflessione sulle varie strutture ospedaliere che sono risultate molto organizzate ed accoglienti, e sul Personale medico e paramedico che con professionalità, competenza ed affetto mi hanno curato con ottimi risultati.

Per concludere la mia storia personale penso che chi legge abbia capito che l'attività e l'assistenza svolta dall'Associazione siano state determinanti per la mia sopravvivenza.

Ritornando al Convegno credo che sia ovvio dedurre che esso è stato organizzato con il massimo impegno e competenza, senza mai perdere di vista le esigenze dei Partecipanti e delle loro particolari aspettative. La sede è stata scelta con oculatezza e con criteri di accoglienza molto ponderati.

I Medici relatori sono risultati molto preparati (non credo di sbagliare se affermo che essi rappresentano l'eccellenza nazionale per quanto riguarda la ricerca e la terapia del fegato) ed hanno illustrato con molta chiarezza, competenza e con tanto, tantissimo rispetto per la platea che li ascoltava con sacrale attenzione, le possibilità immediate e future di nuove terapie, senza creare falsi illusioni nelle aspettative dei pazienti.

Hanno detto che la strada per la soluzione dei ns. problemi è ancora lunga, ma la comunità scientifica è con noi e che ci assisterà con tutto l'impegno, la professionalità e la determinazione necessaria per il caso richiede. Da parte ns. assicuriamo che continueremo a combattere senza sosta (da gladiatori sempre più agguerriti).

Mi ha ben impressionato il grande carisma del nostro amato Presidente e l'elevatissima stima che egli riscuote presso La Comunità scientifica, presso le Case farmaceutiche e le Istituzioni nazionali ed internazionali.

Grazie a queste sue non comuni doti, alla sua caparbietà, ed all'impegno di tutti coloro che con tanto spirito di sacrificio, seppur sofferenti, prestano la loro opera all'interno dell'Associazione al solo scopo di fare il bene di tutti gli Associati.

Una citazione ed un plauso particolare va alla tua instancabile opera , alla tua capacità di ascoltare con serenità i problemi di tutti e di essere sempre e comunque di aiuto a tutti.

Ti voglio bene

ANGELO FEDERICO

Roma, 16.05.2011

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Partorire in cirrosi

Spett.le EPAC,

vi invio il resoconto di un parto in una Paziente cirrotica che ho coordinato, affinchè, se volete, venga pubblicato nella Vostra Rivista; spero possa dar speranza a chi viene diagnosticata una cirrosi. Dr Francesco Demartis - Firenze

La Signora I.S. è malata di cirrosi. Il suo fegato non funziona più da anni, tanto da essere in lista d'attesa per il trapianto. A 41 anni e con un futuro serio, I.S. decide di fare che è inconcepibile : avere un figlio.

Di parti "impossibili" si interessa il Prof. Mello, del Centro Regionale di Medicina Materno Fetale, da cui vengo contattato quando la Paziente è a 28 settimane e 5 giorni di gravidanza.

Sono uno specialista della coagulazione, ho lavorato in emostasi negli Stati Uniti, quando mi prospettano il caso clinico della Sig.ra I.S. so che sarà dura.

Non solo il fegato non funziona, ma non coagula il sangue, e non vi sono sufficienti piastrine in circolo.

Fare un parto per vie naturali vuol dire quasi sicuramente perdere la bambina, (si chiama Viola, all'ecografia pesa un chilo e 200 grammi..) per il cesareo anche solo fare un'anestesia locale vuol dire rischiare la paralisi degli arti inferiori della partoriente, e di perdere entrambi per emorragia massiva. Per esser chiari, agli esami, da un punto di vista coagulativo, non funziona nulla.

Quella bambina deve nascere.

Il modo migliore di raggiungere un successo terapeutico è avere un team di Professionisti ben collaudato e alla pari. Ci dividiamo i compiti:

Il Prof. Mello penserà alla parte chirurgica, il sottoscritto, fornirà a ciascuna figura professionale un piano terapeutico ad hoc per i vari momenti a rischio, dal travaglio al parto alla dimissione della Paziente.

Mentre ci organizziamo, la natura ci fa un brutto scherzo: la Paziente si aggrava, l'ammonio è alle stelle.

Scrivo due piani terapeutici: uno suddiviso in cinque livelli di intervento da applicare in 48 ore (ogni livello per ogni fattore carente, piu' le piastrine), ed un piano d'emergenza, capitasse l'imprevedibile.

Vengono informate tutte le figure professionali di turno, dagli anestesisti alle ostetriche, ma Viola, la bimba, anticipa tutti, 3 giorni prima della data presunta del parto, alle due del mattino di sabato, vuole nascere, inizia a nascere, da sola, lei che è podalica e non può proseguire con le sue forze.

La ginecologa di turno, la Dr.ssa Martini, corre in sala, viene applicato il piano terapeutico di emergenza, somministrati farmaci emostatici, piastrine, liquidi, ma ancora non basta, usiamo la terapia di salvataggio con un farmaco ricombinante, frutto della ingegneria genetica.

Viola nasce e nasce viva. Nonostante sia piccina è molto bella, come la madre, che ha avuto il coraggio di farla nascere e che ora sta bene ed è a casa.

Noi speriamo che la Sig.ra I.S. presto abbia un fegato nuovo e che possa godersi questa Sua tanto desiderata maternità.

Dr. Francesco Demartis, Dirigente di I livello,
Centro Regionale Coagulopatie Congenite e Acquisite, Careggi-Firenze

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Io sono guarito e sono passati parecchi anni..

....attraverso l'associazione ho comprato il libro...letto sempre con mia moglia allora fidanzata accanto...abbiamo scitto e ricevuto risposte sempre esaurienti...(da Ivan)..parallelamente mi sono curato con l'aiuto della mia dottoressa (infettivologa).... la cura ribaverina/interferone è durata diversi mesi.....ma lavoravo comunque anche se è stata dura...ho rifatto gli esami anno x anno e fin'ora sono sempre risultati NEGATIVI. (RNA qualitativo/quantitativo etc..... )

Ora sto aspettando gli esiti degli esami che ho fatto 10 giorni fa, era un pochino che non li facevo.....e incrocio sempre le dita con mia moglie Daniela, che ha iniziato con me questo percorso fin quando eravamo fidanzati..appena abbiamo saputo e avevo paura che si spaventasse..., invece si è rimboccata le maniche ed è stata lei a lottare con me......sempre...scoprendo....L'ASSOCIAZIONE EPAC......con tutto il resto......

D.A e D.L

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Salve, è da un po di tempo che ricevo vostre notizie tramite e-mail e ho trovato molto interessante la vostra rubrica e attività rivolta in particolar modo verso coloro che soffrono con l'intendo di dare loro speranza.

Non so se la mia testimonianza potrà servire a qualcuno, spero di si. Mi chiamo Angelo ho 46 anni ho contratto il virus di epatite c 27 anni fa a distanza di 25 anni sono andato a cirrosi scompensata. Ma prima ho fatto l'interferone senza alcun riscontro. Dopo il ricovero al gemelli di roma sono stato messo in lista di attesa,e a distanza di 3 mesi sono stato richiamato per il fatitico trapianto, era arrivato il donatore.

Io ho vissuto la mia vita con molta serenità anche perchè sono un credente e la fede in Dio mi ha aiutato molto, nonostante ero affetto da cirrosi scompensata mi sono sempre mosso dedicandomi agli emarginati e ai bisognosi, ho scoperto tantissimi anni fa attraverso la parola di Dio che il nostro bene viene dal bene che seminiamo nel farlo agli altri. Il 3 settembre del 2010 mi hanno chiamato per il trapianto di fegato sono entrato nella sala operatoria mettendo la mia vita prima nelle mani di DIO e poi in quella dei medici che ringrazio tanto. L'intervento è durato 18 ore e 17 giorni in sala intensiva oltre alle 2 settimane successive passate nel reparto trapiantati.

Posso ancora dire Grazie a Dio ai medici e alla vostra associazione che si dedica con il cuore per dare informazioni sollievo e indicazioni importanti. Dio vi benedica,fate di questa e-mail quello che volete.

saluti

Angelo Guarino

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Ciao Massimiliano,

perdona il disturbo ma ci tengo a raccontarti un piccolo aneddoto....

mia mamma affetta da epatite C genotipo B1 (quello più resistente all'interferone)...ha 70 anni prtati splendidamente,ma nessun medico voleva prescriverglielo e Lei si era quasi convinta ad "aspettare" finchè arriva a casa la vostra rivista...la legge e decide di continuare a combattere...convinciamo un epatologa dello spallanzani ed inizia la cura, interferone e ribavirina...la dottoressa scettica al 1000%...ma non importa....le analisi non danno cenni di miglioramento...finchè una mattina mentre va dal commercialista per il 740, mi dice "Cla, quest'anno il 5 x mille lo diamo all'Epac, magari mi porta fortuna!",il giorno dopo arrivano gli esiti delle analisi ed il virus ha iniziato a diminuire, di poco ma diminuisce...vuol dire che il fisico sta reagendo e si continua...!

Una pura coincidenza...però mi sembrava giusto dirvelo e ringraziarvi per quanto scrivete, l'informazione vale più di mille terapie! apre la mente delle persone e le sprona a non arrendersi!

Fra 3 anni sarà in disponibile l'interferone gamma, ma io per allora spero che mamma non ne abbia bisogno ed alle brutte brutte brutte c'è il mio fegato che è in ottime condizioni;-)

Auguro alle persone malate di epatite C,di volare, di non ascoltare solo un parere, perchè un'alternativa esiste sempre....!non è vero che non si guarisce...!

Non è vero che il genotipo b1 da per spacciati.

Se ero io ad essere malata, avrei fatto contemporaneamente l'ozono terapia, ma siccome non da effetti collaterali...tutti la sconsigliano.

Vi prego di tenermi sempre informata sulle varie iniziative...sarà una vera gioia esserVi d'aiuto.

E' grazie ad associazioni come la vostra che la gente ha la possibilità di "sperare", è una malattia di cui si è sempre parlato poco...la macchina del fibroscan per molti del settore è ancora una cosa "astrusa"...! voi spiegate in maniera chiara cose complicate e quando accompagno mamma a fare il prelievo ogni sabato mattina, dico alle persone in attesa di visitare il vostro sito perchè veramente nell' Epac troveranno quel quid in più...quel qualcosa che gli fa capire la loro malattia, e conoscendola gioco forza imparano ad affrontarla meglio.

nb: non sono un medico, solo una figlia...!

buon lavoro

Claudia

Nota:l'autore ha concesso l'autorizzazione alla pubblicazione integrale

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A tutti gli amici di EPAC, ai familiari dei malati e a tutti coloro che hanno perso i loro affetti a causa della malattia.Mio padre si è spento il 21 maggio 2010 dopo aver lottato per circa 6 anni contro l'epatocarcinoma.Appena scoperto, ho voluto avere subito notizie circa la possibilità di guarigione e, come spesso accade, lo sconforto e l'angoscia hanno invaso il mio animo. Poi, ho trovato Voi, amici di EPAC e, allo sconforto ed alla paura, si è sostituita la speranza di poter reagire e combattere, con serenità, per rallentare il decorso della malattia certi di non essere soli in questa battaglia.E così è stato!I consigli che ho sempre attinto da medici preparati ma soprattutto ricchi di umanità e le indicazioni che sul sito di EPAC ho ricevuto hanno allungato la vita, ed alimentato la speranza mia e di mio padre. Vorrei ringraziare tutti i medici, dal Prof. Puoti, al Dr. Fagiouli, al Dr. Idéo, Dr. Biava, Dr. Livraghi, Prof.ssa Meloni, Dr. Gadaleta, Dr. Fadda, Prof. Lupo, Prof. Carr, e tutti gli altri, che non ricordo, che ogni giorno hanno avuto parole preziose ed umane nell'alleviare le sofferenze fisiche e dell'anima.
Ma ringrazio soprattutto il Signore perché mi ha fatto vivere fino alla fine con mio padre, donandomi un uomo che mi ha lasciato fede, speranza, gioia di vivere e soprattutto coraggio di affrontare quotidianamente, con il sorriso sulle labbra, ogni "difficoltà" che la malattia può dare.
Non ho paura, sono sereno e sono convinto che ora lui continuerà a proteggermi più di quanto abbia potuto durante la vita terrena.
Grazie amici per tutto ciò che avete fatto e che farete, e che il Signori magnifichi sempre la vostra attività.

"Laudato si', mi Signore per Sorella Morte corporale……"

Arrivederci Papà.

A nome mio e della mia famiglia, con affetto.

Massimiliano Gnisci - Bari

Lettera autorizzata per la pubblicazione integrale

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Ringrazio per la risposta dell'Esperto che è stata certamente esaustiva.

Sono un vecchio sostenitore di Epac e già ricevo il notiziario a casa e le news tramite e-mail.
Fra un po' farò un altro versamento per sostenere l'Associazione, come è giusto che sia.

Vi sarò sempre grato per il sostegno che ci date e per le informazioni preziose che fornite.
La rubrica l'Esperto risponde, a mio avviso, rappresenta una delle cose migliori che il Vs. Sito possa offrire.

Muoversi nella giungla di notizie che riguardano l'epatite C e le sue complicanze è difficile e l'aiuto di un esperto, oltre a quello dei propri medici curanti, è fondamentale per prendere la strada giusta.

La ringrazio anche per l'impegno che mettete Voi che vi impegnate in prima persona affinché tutto questo possa avvenire.

Con profonda stima ricambio i cordiali saluti

Leo

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7 maggio 2009

Gentilissimo Vicepresidente Dr. Conforti e Staff EpaC,

le confermo l'arrivo a destinazione del pacco e la ringrazio moltissimo, anche a nome di tutto lo staff della pediatria e ginecologia di Assisi.

Ho provveduto a leggere accuratamente tutto il Vs materiale ed a posizionare in ambulatorio ginecologico i depliants informativi.

Recentemente ho anche contattato i colleghi Dott. Indolfi e Dott.Resti dell'Ospedale Meyer di Firenze riguardo ad aggiornamenti su protocolli per le procedure mediche nei neonati da madri HCV positive, i quali sono stati, come Voi, super-gentili.

Il minimo che posso fare per ringraziarVi è devolvere il mio 5 per mille alla Vs associazione,con la speranza che anche altri colleghi seguano il mio esempio.

Ringraziandovi nuovamente,
Vi porgo i piu' distinti saluti.

Dott. Edoardo Farinelli
Neonatologia e Pediatria
Ospedale di Assisi
USL 2 - Umbria

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Carissimi, Grazie delle "iniezioni di sicurezza e speranza" che ci date con le vostre mail!! Vorrei continuare ad essere sempre vostro socio ma soprattutto sostenitore.Vi prego quindi di inviarmi il N. Conto cc per ulteriore versamento. Grazie di cuore del Vostro lavoro e ottima giornata.

R.P.

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Testo: siete inegualiabili, grazie per tutto quello che fate!

L.R.

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Buongiorno,

Indicatemi per cortesia le vostre coordinate bancarie..

è un pò che mio marito è guarito ed è stato anche grazie al Vostro sostegno e al libro che abbiamo acquistato..non possiamo elargirvi una grande somma..ma era tanto che volevamo...donarvi il nostro pensiero...

Grazie

D.A. D.L.

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Sono fermamente convinto che, strutture come la vostra, siano di un valore inestimabile per il sociale........grazie di cuore a tutti voi

D.N.A.

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Siete tutti grandi grazie per tutto quello che fate per il coraggio e' speranza. Con tanta ansia aspetto notizie come sempre da voi. Io sono una persona attualmente in terapia fino adesso ho effettuato 36 settimane e ne devo fare ancora 12 settimane x epatite c cronica.Grazie alle vostre informazione date sollievo esperanza a chi come me ne ha tanto bisogno. Grazie il Signore vi benedica a tutti voi.

S.G.

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La ringrazio infinitamente per la Sua gentile risposta.Non mancherò di seguire i suoi presziosi consigli.Ringraziandola ancora vivamente, porgo i miei più cordiali saluti.Grazie vivissime anche allo staff di epac.

R.R.

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Gentile Dott. Massiamiliano Conforti,
volevo ringraziarLa per avermi consigliato l'equipe medica del Dott. Antonio P., in particolar modo i suoi collaboratori Sono dei medici straordinari, con la loro passione e professionalità sono riusciti a dare coraggio e speranza alla mia mamma malata da più di 15 anni di epatite C.
Grazie di vero cuore

A. P.

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La ringrazio molto per la risposta e ciò che mi ha gentilmente suggerito. Il vostro servizio è utilissimo ed efficiente.

Cordiali saluti Cristina G.

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Siete efficientissimi e ben organizzati.Ogni tanto grazie a voi si affaccia qualche barlume al nostro orizzonte che, come sapete, è ancora lontano intanto vi faccio tanti auguri per i vostri impegni e vi porgo distinti saluti insieme a un grazie.

Antonio D.

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Egr. Signor Conforti,
La ringrazio molto per l'interessamento nel farmi dare una risposta al mio quesito; la risposta data dal Dr Galati è stata molto soddisfacente, infatti oggi sono stato dimesso con la seguente diagnosi: [omissis]...... Ancora grazie cordiali saluti.

Roberto M.

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E' un'iniziativa utile ed interessante dal momento che in Italia c'è molta ignoranza in materia di epatite c, come si contrae e come si trasmette,le cure ed i centri specializzati.

r.b.

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Seguo da qualche anno l'associazione Epac che trovo interessantissima e sempre aggiornata. E' un servizio alla comunità molto utile e soprattutto molto chiaro. Ringrazio

B.R

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Buona sera io vorrei congratularmi con tutta l'associazione e con ogni membro che ne fa parte,siete il massimo,precisi, effficenti , e chi più ne ha , ne metta; Un particolare ringraziamento lo voglio fare al sig.Massimiliano Conforti che è sempre pronto ad ascoltare ed ad aiutare tutti con passione e professionalità. Vorrei essere d'aiuto all'associazione come posso fare?

D.C.

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sono un paziente e il vostro sito mi aiuta ad avere tutte le informazioni che il mio caso per l'impegno che con il vostro lavoro ci tiene molto informati e ci aiuta a sentirci meno soli

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ciao a tutti ,
sono M. P. e sono un vosto sostenitore da 2 anni sono riuscito quest'anno oltre a mio 5 per mille a farvi dare il 5 per mille anche i amiei due fratelli e da mio padre....
grazie anche ai volantini che mi avete inviato per posta infatti li ho dati a loro in modo tale da non dimenticarsi e da non sbagliare.
sono contentissimo di questo perche' in questo modo sono riuscito a dare un piccolo contributo al movimento epac che in questi anni sta facendo tanto per tutti noi
forza ragazzi ....

M.P.

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Ho già provveduto alla donazione del 5x1000 a Vs/ favore. Per la Vs/ apprezzata opera era doveroso farlo da parte mia. Cordiali saluti.

P Z

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Caro Massimiliano,

Mamma ha lottato con un immenso coraggio fino in fondo e non si è mai lasciata veramente abbattere da questa malattia e quindi posso dirti che tutto quello di buono, di esempio, di affetto, di ironia, di cultura, di tenerezza, di intelligenza, di generosità, di impegno, di capacità, di sensibilità ora che lei non è più fisicamente con noi ...
non ci manca.E' tutto ancora con noi, anche il suo sguardo, l'ultimo che ci ha rivolto, comunque compiaciuto ed orgoglioso di essere riuscita a vincere così anche su questa malattia.
Mamma è riuscita a strappare dal momento della diagnosi un periodo lungo e pieno ancora di gioie e di interazioni positive con tutto ciò che aveva intorno.
Vi abbraccio tutti voi di Epac per l'aiuto vero che in questo periodo ci avete dato e che ogni giorno noi figli testimoniamo, continuando a sostenere la vostra iniziativa.

Un abbraccio forte anche a Gardini e Botticini.

G.C.

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Convengo del 17 maggio 2008 - Roma - Sono a ringraziarvi per meravigliosa riuscita convegno odierno; con l'augurio di tantissime future edizioni qualificate come in questa occasione. Prego altresì voler vigilare su procedimenti di cui alla recente Finanziaria . Cordiali saluti

A. G.

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Mi presento mi chiamo z.m., sono un infermiere professionale e dal 1991 e sono iscritto alla vostra newsletter da diverso tempo.Tramite la pubblicita`sono venuto a conoscenza del vostro sito,dal quale ho tratto molte informazioni valide ed aggiornate. Spesso capita che amici e conoscenti vari si rivolgano a me,vista la mia professione,per chiedere consigli o avere spiegazioni o informazioni di carattere medico e mi sono ritrovato a conoscere persone con l'epatite C.Ho vissuto con loro le sofferenze,le paure,le discriminazioni che subivano,il sentirsi ''diversi'' sapendo di avere una malattia cronica che possono trasmettere ad altri,ho visto matrimoni andare in frantumi per l'ignoranza,purtroppo diffusissima che c'e´sull'argomento. Grazie alle vostre pubblicazioni(ne ho regalate diverse copie),sono riuscito ad infondere un po' di coraggio,dare una motivazione ed una speranza ad alcuni di loro,tanto da spingerli a mettersi in contatto con i medici elencati sul vostro sito ed iniziare una terapia.Sono stato loro vicino offrendo loro tutta la mia professionalita´e il mio aiuto,andando a fare la spesa per loro quando non ne avevano la forza o stando a chiaccherare fino a notte inoltrata quando volevano mollare tutto.La gioia piu' grande l'ho ricevuta quando alcune di queste persone si sono negativizzate al virus,e´cambiata letteralmente la loro vita,il loro rapporto con gli altri,la loro autostima e la loro serenita´:hanno rincominciato a vivere!!Tutto cio' non ha prezzo. Sono sicuro di non essere un caso isolato e sicuramente moltissime altre persone avranno tratto aiuto e giovamento dalla vostra associazione,spero che la mia testimonianza possa esservi d'aiuto in questa petizione, sono disposto anche a venire personalmente fino Roma se cio´ sara´necessario.Siete autorizzati a portare anche questa e-mail assieme alle varie petizioni. Spero tanto che non venga cancellato tutto il lavoro fatto in questi anni e che prevalga il buonsenso. Sempre a vostra disposizione

cordiali saluti Z. M.

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Cercavo proprio lei per ringraziarti per il nominativo che mi ha comunicato per telefono qualche giorno fa del dott. Cerasari persona splendida di una umanità infinita e visto che siamo sotto Natale oserei dire che mi ha fatto conscere il nostro angelo custode. Non smetterò mai di ringraziarti e per farVi sentire la mia riconscenza io e mio marito diverremo sostenitori della campagna promossa dall'Epac. Grazie anche da parte di nostra figlia Ilaria di 4 anni!

S.M.

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Cari Amici, Innanzi tutto un grande grazie di cuore :-). Sono stata al Convegno a Roma pochi giorni fa, è stato molto interessante ed utile.....

G.

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Gentilissimi, voglio ringraziare questa organizzazione per le delucidazioni ricevute durante lo svolgimento del Vs. convegno svolto a Roma pochi giorni fa, ero li partecipe e naturalmente interessata come madre di una ragazza giovane trasfusa alla nascita - affetta da epatice c- cronica attiva....

M.A.

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EGR ASS.SONO CONTENTA DI aver iniziato a donare qualcosa a questa associazione CHE TANTO UTILE MI è STATA IN TUTTO IL PERCORSO DELLA MIA MALATTIA CHE PERSISTE.IO HO APPENA FATTO IL BONIFICO ON LINE DAL MIO CONTO AL VS CONTO BANCARIO.NON SARà MOLTO MA VUOLE ESSERE SOLO UN INIZIO ,NON LAVORO DA PIù DI UN ANNO MA QUALCOSINA Dò.HO ANCHE APPENA SCRITTO UNA LUNGA LETTERA ALLA MAILING LIST,SPERO DI TROVARE DELLE RISPOSTE.GRAZIE A TUTTI PER QUESTO MERAVIGLIOSO SITO E PER TUTTA LA PROPAGANDA CHE FATE

B.S.

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LA RINGRAZIO PER LA SUA RISPOSTA COSI' TEMPESTIVA, E GRAZIE AL VS. SITO HO SAPUTO DARE TANTE RISPOSTE ALLE MIE DOMANDE LEGGO I MESSAGGI E LE VS. RISPOSTE SEMPRE COSI' CHIARE. NON SONO ANCORA SOSTENITRICE MA E' LA PRIMA COSA CHE VOGLIO FARE AL PIU' PRESTO ANZI CI TENGO TANTISSIMO E A PARTE LE NOTIZIE SULLE VARIE LEGGI,LEGGENDO I MESSAGGI VARI , HO SCOPERTO DI AVERE TANTI AMICI E NON MI SENTO PIU' SOLA GRAZIE GRAZIE DI CUORE ANNA DA REGGIO EMILIA

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Stim.mo Ivan, posso dirti con molto piacere che sia io sia mia moglie abbiamo donato il 5 per mille all'associazione. Colgo l'occasione per ringraziare te ed i tuoi collaboratori del vs preziosissimo lavoro. In bocca al lupo!

A.

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La ringrazio per la risposta celere e i consigli e vi faccio i miei complimenti per l'associazione. Appena avrò un pò di tempo e serenità penso che diverrò un vostro socio sostenitore.

M.P.

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Seguiro' le vostre indicazioni La vostra comunicazione mi da sollievo e spero che questa notizia sia confermata in Campania e sarebbe motivo per una ripresa psicologica di mia moglie ancora grazie

L.R.N.

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Ricevo sempre con molto piacere gli articoli del comitato epac sulla mia casella mail..... Di EPAC non si può buttare nulla!! La ringrazio anticipatamente per l'aiuto che mi date e le invio i miei più cordiali saluti.

M.V.

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Grazie di esistere... e' cosi' che mi voglio rivolgere a voi perche' vi sento cosi' vicini al cuore. Grazie per tutto cio' che fate, per le informazioni, le speranze e le realta' alle quali ci fate partecipi. Io sono una delle sostenitrici e mi riprometto presto di fare un altro versamento perche' voi possiate avere i mezzi per tenerci informati e rimanere ogni giorno nella nostra vita come fratelli..vi ho scritto soprattutto perche' voglio complimentarmi con voi che ci aiutate e che ci sostenete. Informatemi per cortesia se ci saranno incontri e riunioni anche in citta' vicine, vorrei partecipare personalmente.

L. Genova

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Vorrei cortesemente ricevere informazioni su come posso essere di aiuto ad EPAC. Ho potuto constatare dell'alto livello, nonostante i mezzi a disposizione, del supporto informativo che fornite (un grazie particolare al gent.mo prof. CLAUDIO PUOTI, ed alla sensilùbilità del Sig. IVAN GARDINI ed in generale a tutti voi che lavorate "con il cuore"). Nella speranza di poter vedere funzionante la nuova sede di Roma, Vi auguro un sereno Natale ed un felice anno nuovo.

M.G.

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All'attenzione del signor Ivan Gardini
Facendo seguito alle precedenti comunicazioni le partecipo che dopo tre mesi di terapia ho negativizzato il virus dell'epatite C.Ciò è avvenuto già dopo quaranta giorni di trattamento.Per ben tre volte l'esame ha dato esito negativo. Sono felice di av er ottgenuto questo risultato, incoraggiato dal medico di famiglia e dal suo consiglio a tentare il trattamento.

M.R.


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La ringrazio tantissimo per il suo tempo, e grazie anche per i consigli che lei mi ha dato.Settimana prossima andrò al centro di assistenza a Pisa che lei mi ha raccomandato.Molte grazie!!

V.B.T.

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Caro IVAN voglio ringraziarVi tutti per l'informazione che mi avete dato anni fa ,cosi'ho potuto vincere la causa per il risarcimento con laiuto dell'avvocato Delucchi a giorni daro' il mio contributo all'associazione grazie

G. C. Milano

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La ringrazio davvero tanto per la sua tempestiva e diffusa risposta. Ora sappiamo anche da chi potremmo avere supporto se dovessimo trovarci di fronte alla circostanza di adottare un bambino affetto da epatite C, e questo è confortante! Le invio i miei più cordiali saluti.

V.SS

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Volevo ringraziarvi per tutto quello che avete fatto per me e la mia famiglia. Mia zia aveva l' epatite C, ma l'aveva scoperto solo dopo 30 anni, dopo che partorendo aveva dovuto subire una serie di trasfusioni per un'emorragia. L'unica sua possibilità era il trapianto, ma aveva deciso di non affrontare un'operazione così pesante e di vivere serenamente gli ultimi anni della sua vita. Purtroppo sabato notte è morta, il suo fisico già debilitato non ha sopportato una forte influenza con pleurite. Vi ringrazio perché grazie al vostro sito, io e i miei parenti , fin dall'inizio, abbiamo imparato meglio cos'era questa malattia e ci siamo resi più consapevoli di quello che poteva accadere e di cosa potevamo fare, abbiamo trovato sempre tramite voi un dottore che l'ha seguita e l'ha aiutata. Ciò non significa che smetteremo di interessarci di questa grave malattia che pochi conoscono e che molti sottovalutano, e in quel che potremo fare, cercheremo di sostenervi.

Grazie ancora M P

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Caro Ivan, solo due parole che mi nascono dal cuore dopo aver letto la vs corrispondenza o gli articoli scientifici che mi mandate. Non smetterò mai di ringraziarti per tutto il lavoro che hai fatto e che stai facendo (grazie ovviamente anche ai tuoi collaboratori) e che con lettere come questa testimoniano la serietà di come lavoriate. Mi raccomando, non cambiate e non mollate mai! Con immensa stima ed affetto,

A. M.

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Carissimi vi ringrazio per il vostro lavoro, è come la manna nel deserto per chi come me vive in un piccolo paesino sperduto della basilicata. Vorrei sapere ,se è possibile avere qualche delucidazione da un medico esperto della vostraequipe se si mandatemi il suo indirizzo di posta elettronica. Non appena possibile vi manderò un mio contributo per sostenere la ricerca in questo campo saluti

E.

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Dopo aver letto il libro "EPATITE C" scritto dal dottor Ivan Gardini ,ho preso una maggior consapevolezza di quello che avviene nel mio corpo a causa di questo subdulo virus che alberga in me danneggiandomi piu' psicologicamente che fisicamente .Ho scoperto di averlo circa otto anni fa e dopo una cura con interferone alfa , sembravo guarita e le mie transaminasi rientrate nei valori normali . Mi sentivo sana e volevo rimuovere l' idea che quel virus potesse ancora essere una minaccia per me e condizionare le mie scelte di vita. Da qualche mese le transaminasi sono salite , anche se di poco e le mie certezze crollate .Il mio problema è che devo imparare a convivere con questo virus e accettare i miei limiti . Il libro mi ha fatto capire che posso uscire dal mio isolamento psicologico , parlare con esperti e comunicare con chi ha i miei stessi problemi senza dovermi nascondere per paura di essere isolata .Per questo ringrazio particolarmente l'autore Ivan Gardini e i suoi collaboratori . Comunico di aver versato la quota di 50 € sul vostro conto corrente postale.

F.M.

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Buongiorno a tutti, Vi ho già scritto in passato, esponendoVi le mie perplessità sul seguire la terapia di Interferone + ribavirina, (soprattutto perchè i dottori del Centro Infettivi di xxxxxxxx mi sconsigliavano la terapia, in quanto sono soggetta ad attacchi di ansia ed in passato ho seguito una cura antidepressiva). Dopo alcuni mesi, però, mi sono decisa e sono andata a fare una visita dallab D.ssa xxxxxxx a Padova, e lì ho avuto la fortuna di trovare una persona disposta a spiegarmi cosa è la mia malattia (nessun'altro mi aveva mai parlato delle possibili conseguenze, se non a livello statistico) e a spronarmi ad iniziare la terapia a settembre di quest'anno, ponendomi come obiettivo la completa remissione del virus (vista l'alta percentuale di possibilità di guarigione del mio genotipo.) Mi ha veramente rasserenato trovare una dottoressa così disponibile, e, avendomi prospettato un periodo non facile,mi ha assicurato che verrò seguita dal team dell'ospedale di Padova. Ho deciso di fare la cura, e per questo Vi ringrazio di avermi continuamente scritto e "ricordato" cosa è l'epatite C. Spero di farcela a seguire la terapia fino in fondo, e mi permetterò di scriverVi ancora nei momenti che forse mi sembreranno "duri", per avere forse una parola di conforto. Vi ringrazio per tutto quello che fate e Vi invidio per la generosità che mostrate, nell'impegnarVi per aiutare persone come me, che il più delle volte sono irrigidite dalla paura di affrontare le situazioni di questo tipo. Continuate così, siete in gamba. Ciao,

G.V.

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Vi ringrazio per la celerità nella risposta, manifestazione di competenza e serietà.

P.G.

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Caro Comitato e Gentile Avv. Conforti La vostra cortesia è graditissima e preziosa, mi rimane da far compilare Il modulo dall'epatologo che mi segue, sperando che non mi faccia perdere tempo utile ai fini della presentazione dell'istanza. Non trovo le parole adeguate per ringraziare Lei e l'intero Comitato per il servizio offerto. La richiamerò per informarla . Un cordiale e sincero ringraziamento per la solidarietà offertami.

G.D.

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La ringrazio molto per la veloce e cortese risposta, e molto importante per noi che viviamo a contatto con persone "malate" averre la possibilità di chiarire i nostri piccoli dubbi per evitare di discriminare chi purtroppo ha avuto la sfortuna di contrarre l'epatite.

Cordiali saluti Elena

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Buongiorno, sono una Vs. iscritta. Innanzitutto è doveroso ringraziarVi di cuore per l'eccellente lavoro da Voi svolto. Sembre incredibile, ma da quando Vi sento "a portata di mano" dimentico di andare dal mio medico "curante" perchè io, il mio epatologo personale, ho la fortuna di averlo in casa, con il suo sostegno anche psicologico e con il suo bagaglio di informazioni sempre all'avanguardia. Da quando Vi leggo mi sento un pochino più forte, non mi sento più schiacciata da un fantasma : il fantasma dell'Epatite C, ma mi sento di fronte a qualcosa certamente di molto grave, ma che si manifesta con le sue subdole caratteristiche ma forse anche con i suoi punti deboli. E forse chissà che col tempo questi punti deboli diventino sempre più il punto di forza della ricerca in modo tale che questa malattia possa essere definitivamente sconfitta!

Semplicemente Grazie L.F.

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Oggi a Roma c'è stato il raduno nazionale 2005 di EPAC. E' stata una manifestazione di alta professionalità sia per le capacità dimostrate ancora una volta dal presidente Ivan Gardini sia per la completezza degli interventi dei nostri c

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