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Giornata Mondiale della PBC: lancio della campagna “PBC and Me - Domenica 10 Settembre 2017

08/09/2017


COMUNICATO STAMPA


‘Giornata Mondiale della PBC: lancio della campagna “PBC and Me” - Domenica 10 Settembre 2017


L’associazione EpaC onlus, unita alla comunità internazionale delle Associazioni Pazienti, sostiene la giornata mondiale dedicate a tutti i pazienti affetti da Colangite Biliare Primitiva (PBC), con l’obiettivo di combattere lo stigma e fare informazione su questa patologia.


Il 10 settembre si celebrerà la giornata mondiale dedicata alla Colangite Biliare Primitiva, una giornata per sostenere tutti coloro che sono affetti da questa patologia, ma anche di tutti coloro che, parenti, amici e caregivers, condividono le difficoltà di chi vive questa condizione.

17 Associazioni, in tutto il mondo, si uniranno quest’anno per far sentire la voce, silenziosa e nascosta” per tanto tempo, delle migliaia di persone che convivono con questa patologia, per diffondere informazione e lanciare un messaggio chiaro e forte: nessuno è solo!

La PBC può colpire sia giovani e meno giovani, uomini e donne, sebbene sia molto più comune nelle donne d’età superiore ai 40 anni. I sintomi più comuni sono rappresentati da una estrema stanchezza, dolori addominali, e uno spiacevole, spesso insostenibile, prurito sottocutaneo. Questi sintomi possono variare di giorno in giorno, perciò può essere molto difficile per familiari, amici e colleghi capire cosa davvero prova chi è affetto da questa patologia.

Anche la diagnosi è spesso difficile e tardiva, poiché i sintomi sono male interpretati e trovare medici che sappiano riconoscerli è a volte difficile. I pazienti vivono spesso dei calvari, tra giornate tranquille ed alter invece in cui I dolori ed il prurito diventano insopportabili, rendendoli incapaci anche delle più banali azioni quotidiane.

La diagnosi è dunque fondamentale per poter iniziare un percorso che possa aiutare chi soffre di questa patologia e ad imparare come gestire l’impatto fisico e psicologico che essa comporta, a convivere con essi e pian piano ritornare ad una vita che possa definirsi “normale”.


Per la prima volta in assoluto, Epac si è unita ad Associazioni di pazienti di tutto il mondo, con l’obiettivo di incrementare la sensibilizzazione su questa patologia, combattere lo stigma e far “sentire” i pazienti meno soli.

«Siamo felici di essere parte di questo “movimento” globale che condivide l’obiettivo di educare la popolazione sulla PBC e soprattutto su cosa prova chi ne è affetto. Non è un caso che recentemente abbiamo allestito un sito dedicato, www.malattieautoimmunidelfegato.it con l’obiettivo di aumentare informazione, prevenzione, e sensibilizzazione», ha commentato Ivan Gardini, Presidente di Epac, la principale Associazione Italiana per tutti i pazienti con patologie epatiche.


PBC

Ulteriori informazioni contenute sul sito http://www.malattieautoimmunidelfegato.it/


PBC Day

Il PBC Day è una giornata di “consapevolezza fondata dalla PBC Foundation sei anni fa in UK. Per la prima volta, la PBC Foundation si è unita a Epac e a tante altre Associazioni sparse nel mondo. Per maggiori informazioni sulla giornata mondiale della PBC Day e/o su EpaC, contattare:


Associazione EpaC onlus

Via Colonnello T. Masala, 42 – 00148 Roma

Tel. 0660200566 – email: info@epac.it - web: www.epac.it


References



  1. Gideon M. Hirschfield et al. 2017 EASL Clinical Practise Guidelines: The Diagnosis and Management of Patients with Primary Biliary Cholangitis. Journal of Hepatology available at: https://www.journal-of-hepatology.eu/article/S0168-8278(17)30186-1/abstract Last accessed: September 2017

  2. Patient. Primary Biliary Cholangitis. Available at: https://patient.info/health/primary-biliary-cholangitis-leaflet. Last accessed: September 2017


NHS Choices. Primary Biliary Cirrhosis. Introduction. Available at: http://www.nhs.uk/conditions/Primary-biliary-cirrhosis/Pages/Introduction.aspx. Last accessed: September 2017

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