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Dicono di noi

Questa rubrica contiene solo alcune delle migliaia di testimonianze che ci sono giunte sino ad oggi e che riconoscono la qualità del nostro Counselling.

Informazione, prevenzione e solidarietà sono elementi indispensabili per migliorare la qualità di vita di ognuno di noi. Informare e sostenere è la nostra missione quotidiana.

Con il vostro aiuto ed il vostro supporto potremmo aiutare altre persone che hanno bisogno di consigli, indicazioni e parole di conforto.

Se desideri rendere pubblica la tua opinione scrivici pure a info@epac.it

Alcune testimonianze:

Oggi è arrivata questa nella mia cassetta della posta, grazie a voi, Ivan Gardini, Massimiliano Conforti, Luigi Zac, siete stati la mia famiglia quando vedevo tutto nero e pensavo che tutto fosse finito, invece mi avete dato la Speranza, tutto è iniziato, oggi mi trovo ad un anno da fine cura, forse non sono più io a volervi stringere la mano, ma direttamente mia madre grazie ancora...

Gennaro Avolio

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Ciao a tutti mi chiamo Massimo,
devo e voglio ringraziare Epac e tutto il suo staff, in particolare Anna Cavallaro e Saverio (referente Piemonte Epac) per la passione che ci mettono e per la velocità che l’associazione ha avuto nel farmi contattare dall’epatologo una volta rientrato nel range. Domani inizierò grazie a voi la terapia con Sovaldi e Daklinza. Avrei dovuto aspettare almeno 6 mesi se non ci foste stati e invece in soli 5 giorni avevo il Sovaldi in mano. Un Grazie di cuore all'associazione Epac!! Siete davvero dei Grandi!!!! Grazie!!

Massimo M.

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Buongiorno Sig Conforti,
proprio adesso ho avuto la bella notizia che mercoledi prossimo inizio sta benedetta cura, volevo ringraziarvi per il sostegno e l'interessamento che mi avete dato.
Vi ringrazio ancora e cominciamo questa avventura.
Un abbraccio a Lei e al Sig Marco Bartoli.

Marco C.

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Buongiorno,
Volevo informarvi che il 25 ottobre ho avuto la risposta degli esami del sangue ed il virus non c'è piu.
Felicissima, vi ringrazio ancora per l'interesse.
Saluti

L.L.M

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Ammirazione e gratitudine
Mi sento di esprimere la mia più viva gratitudine per il modo esemplare, esaustivo e tempestivo con cui sono stato seguito dal Servizio: L'Esperto risponde. Funziona davvero bene, in modo perfetto ed è tanto tanto utile. Sono proprio soddisfatto.

Pasquale B.

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Buongiorno Massimiliano,
le scrivo perché voglio ringraziare di cuore Epac.
Lunedì 10 ottobre sono stata dalla prof.ssa Taliani per la valutazione in relazione allo studio su donne in età fertile che si terrà a Roma.
La mia situazione clinica rientra nei criteri previsti per lo studio, e la prof.ssa mi ha detto che dovrebbe partire entro fine anno.
Lo spero davvero,perché è una grossa opportunità per chi, come me, deve aspettare - altrimenti- di aggravarsi per potersi curare.

Grazie ancora di cuore, se non era per Epac non avrei mai saputo di questo studio. Spero di poterle dare notizie ancora migliori in seguito.

Cordialmente

C. S.

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Cari Massimiliano e Marco,
vi scrivo per aggiornarvi sulla questione di mio padre di cui già siete a conoscenza. Il 1 agosto abbiamo incontrato la dott.ssa, la quale si è mostrata disponibile ad avviare l'iter valutativo per l'accesso ai nuovi farmaci anti epatite c.
Tutto questo è stato dovuto certamente al vostro intervento, di cui vi ringrazio immensamente.
Vi auguro una buona estate,

F. M.

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Ho 51 anni e sono affetta da epatite C, genotipo 3a, dall’eta’ di 20 anni. Al fibroscan fibrosi avanzata. Ho iniziato l’8 giugno 2016 la nuova terapia con alle spalle un fallimento con interferone molti anni prima, ma questa volta mi son presentata bene informata, grazie al vostro sito organizzato chiaro ed esauriente, ed ho ottenuto la cura perfetta per me cioe’ daclatasvir con sofosbuvir per 24 settimane senza ribavirina.

Inizialmente la dottoressa mi aveva accennato a sofosbuvir con ribavirina per 12 settimane, ma io che avevo imparato a memoria gli studi da voi pubblicati ho ribattuto, sempre gentilmente, se intendeva dire per 24 settimane (vista la scarsa efficacia per 12… ma questo non l'ho detto, si capiva che lo sapevo) cosi’ mi ha detto che mi avrebbe saputo dire di piu’ dopo gli esami che mi mancavano ed all’incontro successivo mi ha confermato che mi dava la terapia per 24 settimane aggiungendo il daclatasvir e togliendo la ribavirina, sono uscita di la’ con le lacrime di gioia negli occhi !!!!

Non sapro’ mai come sarebbe andata se io non fossi stata cosi’ preparata e motivata ad ottenere questa volta la guarigione. Ho ringraziato DIO e la dottoressa, ma non mi sono scordata di mandare a voi un ringraziamento e tanti complimenti per il grande lavoro che certamente sta dietro al vostro sito

B.I.

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Riflettevo sull'importanza dell'Associazione nella mia vita e benedico quel giorno di 11 anni fa che, presa dallo sconforto per me e mia figlia, entrai in libreria e acquistai il vostro libro per saperne di più. Andai a casa.. mi feci coraggio e vi telefonai.. da allora non mi sentii più sola contro il mondo. Siete tutte persone splendide dall'avv. De Lucchi.. al dott. Fanetti.. Conforti.. Annina.. ed ovviamente Lei. Mi creda.. ad ogni mia richiesta ci siete sempre stati.. ognuno per quanto di competenza e sempre con professionalità ed umanità ( aggiungo anche con tanta pazienza perché sono un tantino rompi scatole lo ammetto! ).
Anche se per voi è solo l'adempimento di un lavoro io vi vedo come guerrieri instancabili, onesti, determinati e appassionati. Grazie

M.I.

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Ho contattato il Prof. Persico che e' stato molto gentile e mi ha dato appuntamento per domani. Vi terro' aggiornati e colgo l'occasione per esprimerVi tutta la mia gratitudine.

Con riconoscenza e grazie per tutto quello che fate Vi saluto.

T. G.

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Guarigione nuova cura contro epatite C recidiva post trapianto

Grazie. Dopo 6 mesi dal termine del nuovo trattamento all'Ospedale di Biella con Dottor Scivetti, grazie al vs. prezioso consiglio, sono finalmente guarito. Grazie mille.

Giuseppe P.

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Alla cortese attenzione del dott. Massimo Conforti

La presente per esprimere profondo apprezzamento per la tempestività nell'indicazione fornitami a seguito della mia richiesta, per la professionalità della professoressa Gloria Taliani, da lei indirizzatami ed alla quale ho già avuto modo di esprimere quello che con la presente sto rappresentando, ma soprattutto per l'accoglienza in favore del paziente - mi permetto di generalizzare con questo termine tutto il processo di presa in carico della patologia - che parte dall'informazione e propulsione scientifica che l'associazione epac offre attraverso il sito, sino ad arrivare al processo di diagnosi e cura.
L'aver incontrato l'associazione Epac è stato per me come aver trovato la bussola per orientarmi al raggiungimento della meta.
Cordialità
L. G.

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Gent.le Massimiliano

Tra oggi e domani contatterò l'avvocato Delucchi, a prescindere dall'esito della telefonata, vorrei informarla che lei, il sig Ivan Gardini e l'associazione di cui fate parte, siete stati in questi anni la principale fonte d'informazione alla quale mi sono appoggiato per aggiornarmi sull'andamento di questa vergognosa vicenda che oramai si protrae da decenni, avete la mia gratitudine e non di meno la mia stima, è logicamente ineccepibile affermare che avete dato un enorme contributo a far emergere una verità che altrimenti sarebbe quantomeno distorta, ai miei occhi siete dei benefattori.

Cordialmente, Michele S.

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Dicembre 2014: vedo la vostra newsletter.
Non le leggevo regolarmente: speranze e frustrazioni per chi, come me, è ormai affetto da cirrosi.
Per qualche giorno resto incerta poi la apro e mi accorgo che è possibile ascoltare i vari interventi al convegno cui ero stata invitata e non ho potuto partecipare.
Ascolto e riascolto..e ascolto di nuovo ..
...poi telefono all'epatologo di Bologna che mi aveva seguito nella più recente terapia, Rbv + Inf + Telaprevir, fallita come le altre.
Mi riceve dopo 2 gg e mi accoglie, sorridente, dicendomi che posso guarire.

Inizio Sovaldi + Olysio il 16 marzo:

HCV RNA

16 marzo 2 588 922 Ul/mL
30 marzo 46 Ul/mL
13 aprile < 15 Ul/mL
11 maggio Non rilevato

Speranze concrete, adesso.

Grazie del lavoro, delle informazioni costanti e precise e disinteressate che avete generosamente diffuso in questi anni.

Grazie di tutto ciò che mi ha permesso di arrivare fin qui.

K.

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Mi preme sottolineare ed aggiungere come in questi mesi di terapia, abbia fatto riferimento alle informazioni del sito di Epac, sulla pagina della triplice terapia. Tutto le risposte inerenti il boceprevir le ho trovate sul sito: alimentazione, durata, assunzione del farmaco ed efficacia. In particolare, tutte le possibili combinazioni che mi avevano prospettato i miei medici, sono sintetizzati perfettamente nella pagina del Boceprevir sul sito ufficiale.

Quando i miei medici parlavano di una terapia di 24 settimane, dopo il periodo di Lead in, andai a cercare queste informazioni sul sito che confermava in toto le parole dei dottori: una buona risposta nella fase di Lead in prediceva una risposta efficace della terapia. Altro fattore è legato all'assunzione, sul sito è riportato in maniera semplice ed efficace: in particolare si poteva assumere Boceprevir prima, durante o dopo i pasti. Queste sono state le informazioni basilari che mi hanno tranquillizzato e messo nelle condizioni di vivere bene la terapia.

Senza fare troppe ricerche, senza cercare tante opinioni, io consiglio a chi si appresta ad affrontare una terapia, di fare riferimento alle informazioni riportate sul sito ufficiale di Epac, strumento prezioso e utilissimo. Grazie al Lavoro di Massimiliano Conforti, Ivan Gardini ed i suoi collaboratori tra i quali Anna Cavallaro (Annina per il forum), ho affrontato la terapia con serenità e cercato risposte utili a dissipare ogni mio dubbio, anche il più futile. Trovo sia stato fatto un lavoro prezioso e meritevole di considerazione. Grazie anche ad Epac

C.C.

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Preziosissima Associazione Epac

come promesso vi ricontatto per confermarvi che, dopo aver effettuato il controllo con analisi a distanza di tre mesi dalla fine della cura con Sovaldi e Olysio, le transaminasi sono ulteriormente diminuite, (22-16 -12) a conferma che il virus è completamente scomparso.

Inutile dire quanto grande sia la mia gioia e quanta riconoscenza debba alla vostra Associazione che mi ha permesso di essere aggiornato momento per momento sulla validità della cura e sulle procedure per ottenerla.

G.B.

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Buonasera,
sono Maria. E desidero condividere con questa associazione, che tanto contribuisce ad infondere fiducia e speranza ai malati di epatite c, la grande gioia di aver avuto proprio oggi la conferma dell’avvenuta negativizzazione del virus, a 3 mesi dalla fine della terapia con sofosbuvir, simeprevir e ribavirina secondo il peso corporeo.

Spero che ciò contribuisca ad infondere speranza e fiducia in coloro che ancora sono impegnati in questo percorso, o sono in attesa di intraprenderlo.

Vi ringrazio ancora per quello che epa c si impegna con determinazione a fare per noi e mando tanti “in bocca al lupo “a coloro che ancora convivono con questo problema.

Cordialmente

M.p.a.

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Egregi Signori:

Sono D.B., socio Epac, volevo complimentarmi con Voi per la precisione informativa e la competenza che vedo dal Vostro sito. Fa invidia a molti siti medici sulle nuove terapie anti-HCV, e comunque sul virus in generale, non ho trovato in lingua italiana una tale completezza e competenza informativa. Spero, come auspicato dal Presidente Gardini, che si arrivi all'accesso ai nuovi farmaci per noi che abbiamo contratto il virus.

Mi riprometto di fare una donazione all'Epac non appena mi sarà possibile (al di là della quota societaria che ho pagato in febbraio).

Speriamo di riuscire a vincere questa battaglia affinché tutti abbiano accesso gratuito alle cure nel minor tempo possibile.

Vi ringrazio, e Vi porgo i miei saluti più cordiali.

D.B.

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AMICA Associazione EpaC,

non meravigliatevi se utilizzo il termine AMICA , ma da ottobre del 2014 ho sistematicamente avuto accesso al sito della vostra associazione in attesa di trovare sempre nuove notizie che mi permettessero di aiutare mio marito, già con ascite, a trovare la giusta cura per venir fuori dall'epatite C che dal 1986 ( anno in cui è stata diagnosticata) era la spada di Damocle che pendeva sul suo capo.

Grazie alle vostre indicazioni e suggerimenti e grazie a quanto è stato fatto dal Ministro della salute dal 12 aprile, mio marito ha avuto accesso gratuito ai nuovi farmaci Olysio e Sovaldi. Ha terminato la terapia (12 settimane) il 6 luglio e oggi abbiamo ritirato le analisi:
IL VIRUS DELL'EPATITE C E' COMPLETAMENTE SCOMPARSO TANTO DA NON ESSERE PIU' RILEVABILE E LE TRANSAMINASI CHE ERANO ALTISSIME PRIMA DELLA CURA ORA SONO SOTTO I VALORI MASSIMI.

Per questo ho risposto solo oggi, per attendere l'esito della cura e farvene partecipi e nello stesso tempo dare speranza a tanti altri ammalati che aspettano la terapia.

Abbiamo firmato per il 5x1000 alla vostra Associazione e appena sarà possibile manderemo una donazione personale per dirvi concretamente grazie.

Grazie, grazie, grazie da me e soprattutto da mio marito
C. P.

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Esimio dr. Conforti,

Oggi mi sono stati consegnati sovaldi + daklinza dalla farmacia.
Su prescrizione della gastroenterologia universitaria dello stesso policlinico.
I suddetti farmaci sono nelle mie mani, domattina inizio la cura.
Un sincero grazie a lei, e all'epac tutta, per la sempre immensa disponibilta' nel risolvere i problemi.

F.L.

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Caro Ivan, Caro Massimiliano,
grazie, grazie, grazie!
Da lunedì, grazie a Voi, ho iniziato la cura.
Per il momento nessun effetto collaterale.
Rispetto all'interferone una passeggiata di salute.
Mi avete fatto un grande regalo, grazie

E.F. Roma

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Ringrazio ancora una volta la vs. associazione per il ruolo fondamentale informativo e di sostegno che svolgete nei confronti dei malati e di noi della famiglia.

Destineremo il ns. 5 per mille a vs. vantaggio e continuerò a tenerla informato sull'andamento della situazione.

Grazie ancora e cordiali saluti

D. A.

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Dicembre 2014: vedo la vostra newsletter.
Non le leggevo regolarmente: speranze e frustrazioni per chi, come me, è ormai affetto da cirrosi.
Per qualche giorno resto incerta poi la apro e mi accorgo che è possibile ascoltare i vari interventi al convegno cui ero stata invitata e non ho potuto partecipare.
Ascolto e riascolto… e ascolto di nuovo… poi telefono all'epatologo di Bologna che mi aveva seguito nella più recente terapia, Rbv + Inf + Telaprevir, fallita come le altre.

Mi riceve dopo 2 gg e mi accoglie, sorridente, dicendomi che posso guarire.

Inizio Sovaldi + Olysio il 16 marzo:

HCV RNA 16 marzo 2 588 922 Ul/mL
30 marzo 46 Ul/mL
13 aprile < 15 Ul/mL
11 maggio Non rilevato

Speranze concrete, adesso.

Grazie del lavoro, delle informazioni costanti e precise e disinteressate che avete generosamente diffuso in questi anni.

Grazie di tutto ciò che mi ha permesso di arrivare fin qui.

K.

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Buongiorno a tutti, volevo fare un particolare ringraziamento al noto avv. L. Delucchi per il suo supporto e professionalità dimostratami nel farmi percepire l'aggravamento della legge 210/92. Un doveroso e sentito grazie.

E.A.

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Alla cortese attenzione del dott. Conforti

Le comunico che stamattina il dott. Megna mi ha prescritto il farmaco e domani inizierò la terapia con il nuovo farmaco. Ringrazio di cuore e le sono grato per l'interessamento profuso da lei e dall'associazione, che rappresenta, quest'ultima, l'unica fonte di certezza per il cittadino. Nella speranza che tutto vada bene, la ringrazio ancora e la saluto distintamente.

G. L.

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Sentivo forte il dovere di ringraziarvi per tutte le importantissime informazioni che ci inviate...che mi inviate...un grazie sincero, complimenti per l'instancabile lavoro che producete. Al dr. Gardini al dr. Conforti ed a tutta la vs. Squadra...grazie!!

Val. Ferrara

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Volevo ringraziare di cuore l'associazione per le costanti e utili informazioni, grazie alle quali mio padre, trapiantato, ha potuto essere sempre aggiornato sulle nuove terapie e sui requisiti necessari all'ottenimento delle ultime costosissime cure.

Siete stati un appoggio importante

Grazie Barbara

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La ringrazio infinitamente per la sua risposta e per il suo incoraggiamento. Mi ha aiutato molto. Oggi ho iniziato la terapia OLYSIO + SOVALDI + REBETOL. Non sarebbe stato possibile avere questa determinazione se non mi fossi informato sul sito di EpaC e se non fossi stato incoraggiato da Lei.

La saluto cordialmente.

Salvatore G.

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Buongiorno,
la presente è per RingraziarVi per l’opportunità che ci avete dato, confermandoVi che il nostro caso è stato preso in esame per lo studio clinico. Da questa settimana per la durata di tre mesi, siamo in terapia.

Grazie e buon lavoro

Saluti

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Gentilissimi,
desidero esprimere il mio Grazie, per l'impegno da Voi tutti profuso, per la conclusione positiva della negoziazione nel nuovo farmaco SOFOSBUVIR e SIMEPREVIR. Un mio stretto familiare, in provincia di Caserta, la prossima settimana inizia la terapia con i due predetti nuovi farmaci.

Mi auguro che a breve, altri ne potranno beneficiare.

Ancora Grazie e cordiali saluti.

Luca D.

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Vi comunico che l'altra settimana il Dott. T. del Mauriziano di Torino, mi ha consegnato il primo botticino di Sovaldi, come terzo paziente in cura dell' Osp. Mauriziano. Devo ringraziare tutti Voi per il grande lavoro svolto e che state svolgendo. Riconoscente, ringrazio e porgo sentiti e cordiali saluti

P.G.

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Volevo ringraziare di cuore l'associazione per le costanti e utili informazioni, grazie alle quali mio padre, trapiantato, ha potuto essere sempre aggiornato sulle nuove terapie e sui requisiti necessari all'ottenimento delle ultime costosissime cure. Siete stati un appoggio importante. Grazie

B. F.

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Evviva!! ho iniziato finalmente la terapia con Savoldi abbinata a Olysio, oggi è il secondo giorno e voglio dividere con Voi la mia gioia e la mia emozione. Permettetemi di abbracciarvi anche solo col pensiero.

V.A.

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Ancora un grazie di cuore per l'ennesimo messaggio di risposta anche se il mio contributo e quello di altre tre persone che devolveranno il 5×1000 alla vostra associazione non basterà mai per ringraziarvi per l'impegno, la competenza e l'umanità. Spero che a breve mia moglie possa avere i nuovi farmaci per fermare i danni che causa il virus dell'epatite C. Se dovessero esserci dei ritardi per l'arrivo dei nuovi farmaci spero di non dovervi contattare per un consiglio o per un aiuto. Nel qual caso vi chiedo scusa in anticipo. Ringrazio sentitamente.

A.L.

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Mi vorrei permettere di ringraziarla per il lavoro d'informazione fatto attraverso EPAC che mi ha accompagnato e tenuto su durante il percorso che mi ha portato al trapianto di fegato che mi è stato effettuato qualche mese fa a Bergamo. Grazie!!!

Pierluca I.

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Migliore onlus che abbia avuto modo di conoscere. Nessun scopo di lucro. Fondata da un ammalato di epatite C molto coraggioso e determinato a sconfiggere questa patologia per se e per tutti gli ammalati. Sempre presenti a dare consigli e informazioni sia sulle eventuali cure, nonché molto attivi a tallonare gli organi istituzionali per rendere fruibili a tutti le terapie. Non sono lontani dai loro iscritti che invitano a partecipare a tutti i congressi che organizzano per informare e studiare tutte le nuove terapie!

Paola Gariggio

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Ciao sono Emanuele di Piacenza voglio ringraziarvi per l'interessamento e per la competenza dimostrati.

Abbiamo iniziato il sovaldi grazie anche al vostro appoggio vi porto i sinceri saluti di mio padre che ora speranzoso guarda al domani.

Emanuele T.

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Che dire, dirvi grazie un milione di volte è poco.
sono di ritorno da Roma, ho avuto un incontro con la prof. Taliani, la quale ha deciso di richiedere per mio marito l'uso compassionevole della cura, tutto questo grazie a voi che mi avete dato numeri e nomi di questa professoressa, grazie, grazie ancora
A.F.

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Un ricordo, una riflessione e un ringraziamento

Cara associazione EPAC, oggi apro la posta elettronica e vedo la vostra newsletter. Erano mesi che non ne aprivo una. Per un attimo ho un po' di resistenza ad aprirla ma poi lo faccio. Un'ora dopo mi ritrovo lì con le cuffie che ascolto tutti i vari interventi al convegno di Roma. Tutto mi sembra cosi strano. E' come se guardassi un film. Ora vi spiego il perché. Ho contratto l'epatite C quando avevo 3 anni. Poi me la sono portata silenziosamente dentro per 35 anni fino a che, dopo averla scoperta, ho fatto la mia prima terapia IFN+Riba a Padova nel 2006. Purtroppo non ha avuto successo, il virus 1A dopo 6 mesi era ancora lì, più forte che mai. Durante quella terapia ho sofferto gli effetti collaterali ma sono anche cresciuto molto interiormente, scoperto molto di me stesso ed imparato molto su questa malattia grazie al vostro aiuto. Aver fallito il risultato per me non e' stato un peso, l'ho sempre visto come un privilegio di averci provato. Voi come associazione siete stati importantissimi per me, ho scoperto molto del virus grazie al vostro supporto. Sono iscritto all'associazione dal 2001 e ho sempre letto tutto quello che pubblicavate.

Ma poi la vita va avanti, lavoro, 2 figli, ecc.. Nel 2010 mi trasferisco all'estero in Svezia e nel 2011 il mio epatologo in Italia mi consiglia di fare una terapia al più presto perché il fegato si era aggravato. Non so che fare. Caso vuole che a poche centinaia di metri da dove vivo vicino a Stoccolma, c'è' un ospedale con un centro dove curano i malati di HCV. Dopo una lunga trafila, con tanta ostinazione (e un po' di fortuna) riesco a farmi ammettere ad uno studio BMS Daclatasvir + Asunaprevir + Peg-IFN + Riba. Inizio ad ottobre 2012, la terapia e' dura, sto molto male, ma già avevo l'esperienza di quella fatta anni prima, soprattutto psicologicamente ero molto forte. Risultato: dopo 6 mesi di terapia sono guarito! A marzo 2013 ho preso l'ultima dose e poche settimane fa mi hanno confermato che il virus risultava ancora zero dopo 24 settimane dalla fine terapia.

Addirittura il mio fegato sta migliorando, un sogno. Tutti i miei famigliari hanno brindato, fatto festa, ecc.. ma io vi dico la verità'.. non me ne rendo ancora conto. Ora potrei bere un bicchiere di vino ma non riseco a farlo. Sono ancora in balia degli eventi, è come se fossi smarrito. Ma cosa sta succedendo? Chi sono io, quello che ha avuto l'epatite per tutta la vita o quello che non ce l'ha più? Ritornando al punto di partenza, oggi apro la vostra email. Mi sembra che tutto sia ormai così lontano.. eppure erano solo pochi mesi fa che ero così coinvolto in tutto ciò che riguardava l'epatite. Forse e' un segno che sto cambiando, forse l'epatite che mi ha occupato la testa per tanti anni ora sta pian piano uscendo per dare spazio ad altre cose. Ma e' anche vero che leggendo ancora le vostre newsletter non posso fare a meno di pensare a tutte le volte in cui ho trovato nelle vostre righe una parola di conforto, una certezza, una speranza. Siete stati cosi importanti per me. Non saprò mai come ringraziarvi. E questa mia riconoscenza varrà per sempre, anche ora che l'epatite, forse, sta diventando un ricordo lontano.


Roberto A.

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Anche se il tutto è iniziato con 1 ora e 30 minuti di ritardo, sono pienamente soddisfatto per aver potuto contattare il Dottor Casella ed una collaboratrice EPAC. Grazie per il vostro interessamento.

Manlio Malarby

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Caro Massimiliano,

Un anno fa ho telefonato all'Epac di Roma x chiedere informazioni su nuove terapie: io positiva all'HCV da 25 anni non riuscivo a curarmi, avevo girato tutti i centri di epatologia campani e sempre i luminari dopo aver studiato la mia situazione epatica, mi comunicavano si la necessita ad intraprendere una terapia ..ma mi confermavano anche l'impossibilità a trattarmi. Le mie piastrine erano a 50.000 e nessuno ha voluto prendersi cura di me!!Cosi per tre anni ho pellegrinato tra epatologi ed ematologi fino al giorno della mia telefonata all'Epac.

Mi hai risposto tu e dopo qualche chiacchiera "paesana" (io sono di salerno) mi hai detto di muovermi dalla Campania e mi hai indicato nel centro Osp. di Pisa , il dott. xxxxxx. Da un anno vado a Pisa ogni mese, a luglio ho iniziato la terapia ed oggi non solo le mie piastrine sono salite a 95.000 ma il mio rna non è rilevabile :)))

Grazie Massimiliano credo che incontrarti al telefono abbia cambiato la mia vita, ora ho finalmente la speranza di guarire, o quanto meno di fare qualcosa x me. Grazie x avermi smossa, e per avermi fatta arrivare a Pisa dove ci sono persone che si stanno prendendo cura di me!!!

Grazie Massimiliano

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Guarire a 71 anni

Gentile associazione, la presente per comunicarvi che mia mamma a 71 anni compiuti e dopo 18 mesi di trattamento con interferone e ribavirina è guarita! in più ospedali le avevano sconsigliato di sottoporsi allo stesso, le avevano detto che era stressante, faticoso, che non avrebbe resistito e che con un epatite c genotipo b1 le possibilità di riuscita erano inferiori al 5/10% .

Da figlia non accetti che un genitore debba concludere il suo percorso di vita e così ho iniziato a documentarmi...e grazie alle vostre pubbicazioni ed alla collaborazione dell'ospedale inmi Spallanzani di Roma l'ho convinta a provarci...perchè no?! è vero non è una passeggiata...ma conoscete qualcosa che lo sia? Vorrei che la presente servisse per le persone affette da tale patologia affinchè credano che scienza e ricerca fanno quotidianamente passi da gigante e che la parola guarigione non è solo una speranza, vorrei che servisse anche ad alcuni medici....che troppo presto parlano di "trapianto quando sarà il momento" senza incentivare i pazienti stessi a ricorrere alle terapie intermedie. E se è da protocollo che dopo i 70 il trattamento viene sconsigliato è anche scientificamente provato che non tutti i fisici sono uguali.Mamma continuerà con i controlli, e se per caso quel mostriciattolo...fosse nascosto da qualche parte e dovesse farci qualche scherzo...continueremo la nostra battaglia

in fede

Claudia Masella

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Caro Massimiliano,

prima di parlare del convegno, consentimi di esprimere i sentimenti di stima, riconoscenza ed affetto che nutro nel profondo del cuore per te e per il DOTT. GARDINI.

Non smetterò mai di ringraziarvi per i consigli, l'assistenza e gli interventi operati per me al fine di consentirmi di essere curato con tempestività, efficacia ed alto livello di professionalità dal Personale Medico e nelle strutture ospedaliere adeguate alla gravità di salute in cui giacevo al momento. Il tutto fatto sempre con delicatezza, conoscenza profonda della materia ed abnegazione.

Se non ti annoio troppo, mi piacerebbe ricordare brevemente le tappe principali del mio percorso terapeutico dal giugno 2006 ad oggi, che grazie all'interessamento ed alla vs. guida efficace si è conclusa positivamente:

- affetto da HCV con cirrosi epatica, varici esofagee e tutte le altre complicanze che lo stato evolutivo della malattia comporta, ero particolarmente avvilito per la mancanza improvvisa del Professore medico amico che mi seguiva e per l'esperienza negativa fatta nei rapporti successivi con altri medici e relative strutture ospedaliere.

A quel punto venni in contatto con MASSIMILIANO CONFORTI che trovandosi di passaggio a Roma, mi fece visita a casa e mi spiegò tante cose ed aspetti della patologia a me sconosciute fino a quel momento che mi fecero prendere piena coscienza della gravità della situazione ; inoltre mi diede i consigli necessari per consentirmi di fare le scelte giuste per curarmi adeguatamente.

Nel tempo trascorso da quel momento ad oggi L'Associazione EPAC ,nella persona di Massimiliano, che mi ha sempre seguito costantemente (anche durante i numerosi ricoveri ospedalieri) e con gli autorevoli interventi del Dott. Gardini, è sempre stata un riferimento preciso ed una guida sicura nel percorso tortuoso che ho dovuto seguire con non indifferenti difficoltà.

- per completezza di informazioni faccio presente che sono stato colpito poi da epatocarcinoma multifocale, il cui nodulo principale raggiunse il diametro di cm.9,2 con trombosi portale, ipervascolarizzato e con valori di alfafetoproteina fino a 165.500 unità; nonostante un allarmante quadro clinico che faceva ipotizzare una soluzione nefasta della malattia nell'ambito di sei mesi, grazie alla mia caparbietà e determinazione, all'assistenza dell'EPAC ed alla disponibilità dei Medici, fui sottoposto a terapie estreme che mi consentirono di tenermi in vita.

- il percorso terapeutico è stato il seguente: ricovero presso l'Ospedale di Marino, chemioembolizzazione presso l'IFO di Roma, Ittrio 90 e alcolizzazioni varie presso il S'ORSOLA-MALPIGHI di Bologna, replica Ittrio 90 presso l'IFO di Roma.

Dichiarato " NON TRAPIANTABILE" , nel novembre del 2009, quando mi trovavo quasi in coma epatico e con cirrosi scompensata, in deroga al protocollo sono stato trapiantato di fegato presso il CENTRO TRAPIANTI DEL SAN CAMILLO DI ROMA con ottimi risultati (13 GG. DI DEGENZA OSPEDALIERA).

Attualmente, nonostante la recidiva dell'HCV, godo di buona salute con un'ottima qualità di vita. Sono seguito adeguatamente dal Centro Trapianti del San Camillo e dall'Ospedale Spallanzani , mentre l'Associazione EPAC non mi fa mancare il proprio sostegno morale e l'aggiornamento delle novità sulla ricerca scientifica e sui farmaci di nuova generazione.

Per non dilungarmi eccessivamente, in una seconda fase dedicherò qualche riflessione sulle varie strutture ospedaliere che sono risultate molto organizzate ed accoglienti, e sul Personale medico e paramedico che con professionalità, competenza ed affetto mi hanno curato con ottimi risultati.

Per concludere la mia storia personale penso che chi legge abbia capito che l'attività e l'assistenza svolta dall'Associazione siano state determinanti per la mia sopravvivenza.

Ritornando al Convegno credo che sia ovvio dedurre che esso è stato organizzato con il massimo impegno e competenza, senza mai perdere di vista le esigenze dei Partecipanti e delle loro particolari aspettative. La sede è stata scelta con oculatezza e con criteri di accoglienza molto ponderati.

I Medici relatori sono risultati molto preparati (non credo di sbagliare se affermo che essi rappresentano l'eccellenza nazionale per quanto riguarda la ricerca e la terapia del fegato) ed hanno illustrato con molta chiarezza, competenza e con tanto, tantissimo rispetto per la platea che li ascoltava con sacrale attenzione, le possibilità immediate e future di nuove terapie, senza creare falsi illusioni nelle aspettative dei pazienti.

Hanno detto che la strada per la soluzione dei ns. problemi è ancora lunga, ma la comunità scientifica è con noi e che ci assisterà con tutto l'impegno, la professionalità e la determinazione necessaria per il caso richiede. Da parte ns. assicuriamo che continueremo a combattere senza sosta (da gladiatori sempre più agguerriti).

Mi ha ben impressionato il grande carisma del nostro amato Presidente e l'elevatissima stima che egli riscuote presso La Comunità scientifica, presso le Case farmaceutiche e le Istituzioni nazionali ed internazionali.

Grazie a queste sue non comuni doti, alla sua caparbietà, ed all'impegno di tutti coloro che con tanto spirito di sacrificio, seppur sofferenti, prestano la loro opera all'interno dell'Associazione al solo scopo di fare il bene di tutti gli Associati.

Una citazione ed un plauso particolare va alla tua instancabile opera , alla tua capacità di ascoltare con serenità i problemi di tutti e di essere sempre e comunque di aiuto a tutti.

Ti voglio bene

ANGELO FEDERICO

Roma, 16.05.2011

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Partorire in cirrosi

Spett.le EPAC,

vi invio il resoconto di un parto in una Paziente cirrotica che ho coordinato, affinchè, se volete, venga pubblicato nella Vostra Rivista; spero possa dar speranza a chi viene diagnosticata una cirrosi. Dr Francesco Demartis - Firenze

La Signora I.S. è malata di cirrosi. Il suo fegato non funziona più da anni, tanto da essere in lista d'attesa per il trapianto. A 41 anni e con un futuro serio, I.S. decide di fare che è inconcepibile : avere un figlio.

Di parti "impossibili" si interessa il Prof. Mello, del Centro Regionale di Medicina Materno Fetale, da cui vengo contattato quando la Paziente è a 28 settimane e 5 giorni di gravidanza.

Sono uno specialista della coagulazione, ho lavorato in emostasi negli Stati Uniti, quando mi prospettano il caso clinico della Sig.ra I.S. so che sarà dura.

Non solo il fegato non funziona, ma non coagula il sangue, e non vi sono sufficienti piastrine in circolo.

Fare un parto per vie naturali vuol dire quasi sicuramente perdere la bambina, (si chiama Viola, all'ecografia pesa un chilo e 200 grammi..) per il cesareo anche solo fare un'anestesia locale vuol dire rischiare la paralisi degli arti inferiori della partoriente, e di perdere entrambi per emorragia massiva. Per esser chiari, agli esami, da un punto di vista coagulativo, non funziona nulla.

Quella bambina deve nascere.

Il modo migliore di raggiungere un successo terapeutico è avere un team di Professionisti ben collaudato e alla pari. Ci dividiamo i compiti:

Il Prof. Mello penserà alla parte chirurgica, il sottoscritto, fornirà a ciascuna figura professionale un piano terapeutico ad hoc per i vari momenti a rischio, dal travaglio al parto alla dimissione della Paziente.

Mentre ci organizziamo, la natura ci fa un brutto scherzo: la Paziente si aggrava, l'ammonio è alle stelle.

Scrivo due piani terapeutici: uno suddiviso in cinque livelli di intervento da applicare in 48 ore (ogni livello per ogni fattore carente, piu' le piastrine), ed un piano d'emergenza, capitasse l'imprevedibile.

Vengono informate tutte le figure professionali di turno, dagli anestesisti alle ostetriche, ma Viola, la bimba, anticipa tutti, 3 giorni prima della data presunta del parto, alle due del mattino di sabato, vuole nascere, inizia a nascere, da sola, lei che è podalica e non può proseguire con le sue forze.

La ginecologa di turno, la Dr.ssa Martini, corre in sala, viene applicato il piano terapeutico di emergenza, somministrati farmaci emostatici, piastrine, liquidi, ma ancora non basta, usiamo la terapia di salvataggio con un farmaco ricombinante, frutto della ingegneria genetica.

Viola nasce e nasce viva. Nonostante sia piccina è molto bella, come la madre, che ha avuto il coraggio di farla nascere e che ora sta bene ed è a casa.

Noi speriamo che la Sig.ra I.S. presto abbia un fegato nuovo e che possa godersi questa Sua tanto desiderata maternità.

Dr. Francesco Demartis, Dirigente di I livello,
Centro Regionale Coagulopatie Congenite e Acquisite, Careggi-Firenze

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Io sono guarito e sono passati parecchi anni..

....attraverso l'associazione ho comprato il libro...letto sempre con mia moglia allora fidanzata accanto...abbiamo scitto e ricevuto risposte sempre esaurienti...(da Ivan)..parallelamente mi sono curato con l'aiuto della mia dottoressa (infettivologa).... la cura ribaverina/interferone è durata diversi mesi.....ma lavoravo comunque anche se è stata dura...ho rifatto gli esami anno x anno e fin'ora sono sempre risultati NEGATIVI. (RNA qualitativo/quantitativo etc..... )

Ora sto aspettando gli esiti degli esami che ho fatto 10 giorni fa, era un pochino che non li facevo.....e incrocio sempre le dita con mia moglie Daniela, che ha iniziato con me questo percorso fin quando eravamo fidanzati..appena abbiamo saputo e avevo paura che si spaventasse..., invece si è rimboccata le maniche ed è stata lei a lottare con me......sempre...scoprendo....L'ASSOCIAZIONE EPAC......con tutto il resto......

D.A e D.L

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Salve, è da un po di tempo che ricevo vostre notizie tramite e-mail e ho trovato molto interessante la vostra rubrica e attività rivolta in particolar modo verso coloro che soffrono con l'intendo di dare loro speranza.

Non so se la mia testimonianza potrà servire a qualcuno, spero di si. Mi chiamo Angelo ho 46 anni ho contratto il virus di epatite c 27 anni fa a distanza di 25 anni sono andato a cirrosi scompensata. Ma prima ho fatto l'interferone senza alcun riscontro. Dopo il ricovero al gemelli di roma sono stato messo in lista di attesa,e a distanza di 3 mesi sono stato richiamato per il fatitico trapianto, era arrivato il donatore.

Io ho vissuto la mia vita con molta serenità anche perchè sono un credente e la fede in Dio mi ha aiutato molto, nonostante ero affetto da cirrosi scompensata mi sono sempre mosso dedicandomi agli emarginati e ai bisognosi, ho scoperto tantissimi anni fa attraverso la parola di Dio che il nostro bene viene dal bene che seminiamo nel farlo agli altri. Il 3 settembre del 2010 mi hanno chiamato per il trapianto di fegato sono entrato nella sala operatoria mettendo la mia vita prima nelle mani di DIO e poi in quella dei medici che ringrazio tanto. L'intervento è durato 18 ore e 17 giorni in sala intensiva oltre alle 2 settimane successive passate nel reparto trapiantati.

Posso ancora dire Grazie a Dio ai medici e alla vostra associazione che si dedica con il cuore per dare informazioni sollievo e indicazioni importanti. Dio vi benedica,fate di questa e-mail quello che volete.

saluti

Angelo Guarino

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Ciao Massimiliano,

perdona il disturbo ma ci tengo a raccontarti un piccolo aneddoto....

mia mamma affetta da epatite C genotipo B1 (quello più resistente all'interferone)...ha 70 anni prtati splendidamente,ma nessun medico voleva prescriverglielo e Lei si era quasi convinta ad "aspettare" finchè arriva a casa la vostra rivista...la legge e decide di continuare a combattere...convinciamo un epatologa dello spallanzani ed inizia la cura, interferone e ribavirina...la dottoressa scettica al 1000%...ma non importa....le analisi non danno cenni di miglioramento...finchè una mattina mentre va dal commercialista per il 740, mi dice "Cla, quest'anno il 5 x mille lo diamo all'Epac, magari mi porta fortuna!",il giorno dopo arrivano gli esiti delle analisi ed il virus ha iniziato a diminuire, di poco ma diminuisce...vuol dire che il fisico sta reagendo e si continua...!

Una pura coincidenza...però mi sembrava giusto dirvelo e ringraziarvi per quanto scrivete, l'informazione vale più di mille terapie! apre la mente delle persone e le sprona a non arrendersi!

Fra 3 anni sarà in disponibile l'interferone gamma, ma io per allora spero che mamma non ne abbia bisogno ed alle brutte brutte brutte c'è il mio fegato che è in ottime condizioni;-)

Auguro alle persone malate di epatite C,di volare, di non ascoltare solo un parere, perchè un'alternativa esiste sempre....!non è vero che non si guarisce...!

Non è vero che il genotipo b1 da per spacciati.

Se ero io ad essere malata, avrei fatto contemporaneamente l'ozono terapia, ma siccome non da effetti collaterali...tutti la sconsigliano.

Vi prego di tenermi sempre informata sulle varie iniziative...sarà una vera gioia esserVi d'aiuto.

E' grazie ad associazioni come la vostra che la gente ha la possibilità di "sperare", è una malattia di cui si è sempre parlato poco...la macchina del fibroscan per molti del settore è ancora una cosa "astrusa"...! voi spiegate in maniera chiara cose complicate e quando accompagno mamma a fare il prelievo ogni sabato mattina, dico alle persone in attesa di visitare il vostro sito perchè veramente nell' Epac troveranno quel quid in più...quel qualcosa che gli fa capire la loro malattia, e conoscendola gioco forza imparano ad affrontarla meglio.

nb: non sono un medico, solo una figlia...!

buon lavoro

Claudia

Nota:l'autore ha concesso l'autorizzazione alla pubblicazione integrale

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A tutti gli amici di EPAC, ai familiari dei malati e a tutti coloro che hanno perso i loro affetti a causa della malattia.Mio padre si è spento il 21 maggio 2010 dopo aver lottato per circa 6 anni contro l'epatocarcinoma.Appena scoperto, ho voluto avere subito notizie circa la possibilità di guarigione e, come spesso accade, lo sconforto e l'angoscia hanno invaso il mio animo. Poi, ho trovato Voi, amici di EPAC e, allo sconforto ed alla paura, si è sostituita la speranza di poter reagire e combattere, con serenità, per rallentare il decorso della malattia certi di non essere soli in questa battaglia.E così è stato!I consigli che ho sempre attinto da medici preparati ma soprattutto ricchi di umanità e le indicazioni che sul sito di EPAC ho ricevuto hanno allungato la vita, ed alimentato la speranza mia e di mio padre. Vorrei ringraziare tutti i medici, dal Prof. Puoti, al Dr. Fagiouli, al Dr. Idéo, Dr. Biava, Dr. Livraghi, Prof.ssa Meloni, Dr. Gadaleta, Dr. Fadda, Prof. Lupo, Prof. Carr, e tutti gli altri, che non ricordo, che ogni giorno hanno avuto parole preziose ed umane nell'alleviare le sofferenze fisiche e dell'anima.
Ma ringrazio soprattutto il Signore perché mi ha fatto vivere fino alla fine con mio padre, donandomi un uomo che mi ha lasciato fede, speranza, gioia di vivere e soprattutto coraggio di affrontare quotidianamente, con il sorriso sulle labbra, ogni "difficoltà" che la malattia può dare.
Non ho paura, sono sereno e sono convinto che ora lui continuerà a proteggermi più di quanto abbia potuto durante la vita terrena.
Grazie amici per tutto ciò che avete fatto e che farete, e che il Signori magnifichi sempre la vostra attività.

"Laudato si', mi Signore per Sorella Morte corporale……"

Arrivederci Papà.

A nome mio e della mia famiglia, con affetto.

Massimiliano Gnisci - Bari

Lettera autorizzata per la pubblicazione integrale

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Ringrazio per la risposta dell'Esperto che è stata certamente esaustiva.

Sono un vecchio sostenitore di Epac e già ricevo il notiziario a casa e le news tramite e-mail.
Fra un po' farò un altro versamento per sostenere l'Associazione, come è giusto che sia.

Vi sarò sempre grato per il sostegno che ci date e per le informazioni preziose che fornite.
La rubrica l'Esperto risponde, a mio avviso, rappresenta una delle cose migliori che il Vs. Sito possa offrire.

Muoversi nella giungla di notizie che riguardano l'epatite C e le sue complicanze è difficile e l'aiuto di un esperto, oltre a quello dei propri medici curanti, è fondamentale per prendere la strada giusta.

La ringrazio anche per l'impegno che mettete Voi che vi impegnate in prima persona affinché tutto questo possa avvenire.

Con profonda stima ricambio i cordiali saluti

Leo

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7 maggio 2009

Gentilissimo Vicepresidente Dr. Conforti e Staff EpaC,

le confermo l'arrivo a destinazione del pacco e la ringrazio moltissimo, anche a nome di tutto lo staff della pediatria e ginecologia di Assisi.

Ho provveduto a leggere accuratamente tutto il Vs materiale ed a posizionare in ambulatorio ginecologico i depliants informativi.

Recentemente ho anche contattato i colleghi Dott. Indolfi e Dott.Resti dell'Ospedale Meyer di Firenze riguardo ad aggiornamenti su protocolli per le procedure mediche nei neonati da madri HCV positive, i quali sono stati, come Voi, super-gentili.

Il minimo che posso fare per ringraziarVi è devolvere il mio 5 per mille alla Vs associazione,con la speranza che anche altri colleghi seguano il mio esempio.

Ringraziandovi nuovamente,
Vi porgo i piu' distinti saluti.

Dott. Edoardo Farinelli
Neonatologia e Pediatria
Ospedale di Assisi
USL 2 - Umbria

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Carissimi, Grazie delle "iniezioni di sicurezza e speranza" che ci date con le vostre mail!! Vorrei continuare ad essere sempre vostro socio ma soprattutto sostenitore.Vi prego quindi di inviarmi il N. Conto cc per ulteriore versamento. Grazie di cuore del Vostro lavoro e ottima giornata.

R.P.

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Testo: siete inegualiabili, grazie per tutto quello che fate!

L.R.

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Buongiorno,

Indicatemi per cortesia le vostre coordinate bancarie..

è un pò che mio marito è guarito ed è stato anche grazie al Vostro sostegno e al libro che abbiamo acquistato..non possiamo elargirvi una grande somma..ma era tanto che volevamo...donarvi il nostro pensiero...

Grazie

D.A. D.L.

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Sono fermamente convinto che, strutture come la vostra, siano di un valore inestimabile per il sociale........grazie di cuore a tutti voi

D.N.A.

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Siete tutti grandi grazie per tutto quello che fate per il coraggio e' speranza. Con tanta ansia aspetto notizie come sempre da voi. Io sono una persona attualmente in terapia fino adesso ho effettuato 36 settimane e ne devo fare ancora 12 settimane x epatite c cronica.Grazie alle vostre informazione date sollievo esperanza a chi come me ne ha tanto bisogno. Grazie il Signore vi benedica a tutti voi.

S.G.

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La ringrazio infinitamente per la Sua gentile risposta.Non mancherò di seguire i suoi presziosi consigli.Ringraziandola ancora vivamente, porgo i miei più cordiali saluti.Grazie vivissime anche allo staff di epac.

R.R.

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Gentile Dott. Massiamiliano Conforti,
volevo ringraziarLa per avermi consigliato l'equipe medica del Dott. Antonio P., in particolar modo i suoi collaboratori Sono dei medici straordinari, con la loro passione e professionalità sono riusciti a dare coraggio e speranza alla mia mamma malata da più di 15 anni di epatite C.
Grazie di vero cuore

A. P.

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La ringrazio molto per la risposta e ciò che mi ha gentilmente suggerito. Il vostro servizio è utilissimo ed efficiente.

Cordiali saluti Cristina G.

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Siete efficientissimi e ben organizzati.Ogni tanto grazie a voi si affaccia qualche barlume al nostro orizzonte che, come sapete, è ancora lontano intanto vi faccio tanti auguri per i vostri impegni e vi porgo distinti saluti insieme a un grazie.

Antonio D.

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Egr. Signor Conforti,
La ringrazio molto per l'interessamento nel farmi dare una risposta al mio quesito; la risposta data dal Dr Galati è stata molto soddisfacente, infatti oggi sono stato dimesso con la seguente diagnosi: [omissis]...... Ancora grazie cordiali saluti.

Roberto M.

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E' un'iniziativa utile ed interessante dal momento che in Italia c'è molta ignoranza in materia di epatite c, come si contrae e come si trasmette,le cure ed i centri specializzati.

r.b.

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Seguo da qualche anno l'associazione Epac che trovo interessantissima e sempre aggiornata. E' un servizio alla comunità molto utile e soprattutto molto chiaro. Ringrazio

B.R

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Buona sera io vorrei congratularmi con tutta l'associazione e con ogni membro che ne fa parte,siete il massimo,precisi, effficenti , e chi più ne ha , ne metta; Un particolare ringraziamento lo voglio fare al sig.Massimiliano Conforti che è sempre pronto ad ascoltare ed ad aiutare tutti con passione e professionalità. Vorrei essere d'aiuto all'associazione come posso fare?

D.C.

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sono un paziente e il vostro sito mi aiuta ad avere tutte le informazioni che il mio caso per l'impegno che con il vostro lavoro ci tiene molto informati e ci aiuta a sentirci meno soli

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ciao a tutti ,
sono M. P. e sono un vosto sostenitore da 2 anni sono riuscito quest'anno oltre a mio 5 per mille a farvi dare il 5 per mille anche i amiei due fratelli e da mio padre....
grazie anche ai volantini che mi avete inviato per posta infatti li ho dati a loro in modo tale da non dimenticarsi e da non sbagliare.
sono contentissimo di questo perche' in questo modo sono riuscito a dare un piccolo contributo al movimento epac che in questi anni sta facendo tanto per tutti noi
forza ragazzi ....

M.P.

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Ho già provveduto alla donazione del 5x1000 a Vs/ favore. Per la Vs/ apprezzata opera era doveroso farlo da parte mia. Cordiali saluti.

P Z

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Caro Massimiliano,

Mamma ha lottato con un immenso coraggio fino in fondo e non si è mai lasciata veramente abbattere da questa malattia e quindi posso dirti che tutto quello di buono, di esempio, di affetto, di ironia, di cultura, di tenerezza, di intelligenza, di generosità, di impegno, di capacità, di sensibilità ora che lei non è più fisicamente con noi ...
non ci manca.E' tutto ancora con noi, anche il suo sguardo, l'ultimo che ci ha rivolto, comunque compiaciuto ed orgoglioso di essere riuscita a vincere così anche su questa malattia.
Mamma è riuscita a strappare dal momento della diagnosi un periodo lungo e pieno ancora di gioie e di interazioni positive con tutto ciò che aveva intorno.
Vi abbraccio tutti voi di Epac per l'aiuto vero che in questo periodo ci avete dato e che ogni giorno noi figli testimoniamo, continuando a sostenere la vostra iniziativa.

Un abbraccio forte anche a Gardini e Botticini.

G.C.

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Convengo del 17 maggio 2008 - Roma - Sono a ringraziarvi per meravigliosa riuscita convegno odierno; con l'augurio di tantissime future edizioni qualificate come in questa occasione. Prego altresì voler vigilare su procedimenti di cui alla recente Finanziaria . Cordiali saluti

A. G.

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Mi presento mi chiamo z.m., sono un infermiere professionale e dal 1991 e sono iscritto alla vostra newsletter da diverso tempo.Tramite la pubblicita`sono venuto a conoscenza del vostro sito,dal quale ho tratto molte informazioni valide ed aggiornate. Spesso capita che amici e conoscenti vari si rivolgano a me,vista la mia professione,per chiedere consigli o avere spiegazioni o informazioni di carattere medico e mi sono ritrovato a conoscere persone con l'epatite C.Ho vissuto con loro le sofferenze,le paure,le discriminazioni che subivano,il sentirsi ''diversi'' sapendo di avere una malattia cronica che possono trasmettere ad altri,ho visto matrimoni andare in frantumi per l'ignoranza,purtroppo diffusissima che c'e´sull'argomento. Grazie alle vostre pubblicazioni(ne ho regalate diverse copie),sono riuscito ad infondere un po' di coraggio,dare una motivazione ed una speranza ad alcuni di loro,tanto da spingerli a mettersi in contatto con i medici elencati sul vostro sito ed iniziare una terapia.Sono stato loro vicino offrendo loro tutta la mia professionalita´e il mio aiuto,andando a fare la spesa per loro quando non ne avevano la forza o stando a chiaccherare fino a notte inoltrata quando volevano mollare tutto.La gioia piu' grande l'ho ricevuta quando alcune di queste persone si sono negativizzate al virus,e´cambiata letteralmente la loro vita,il loro rapporto con gli altri,la loro autostima e la loro serenita´:hanno rincominciato a vivere!!Tutto cio' non ha prezzo. Sono sicuro di non essere un caso isolato e sicuramente moltissime altre persone avranno tratto aiuto e giovamento dalla vostra associazione,spero che la mia testimonianza possa esservi d'aiuto in questa petizione, sono disposto anche a venire personalmente fino Roma se cio´ sara´necessario.Siete autorizzati a portare anche questa e-mail assieme alle varie petizioni. Spero tanto che non venga cancellato tutto il lavoro fatto in questi anni e che prevalga il buonsenso. Sempre a vostra disposizione

cordiali saluti Z. M.

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Cercavo proprio lei per ringraziarti per il nominativo che mi ha comunicato per telefono qualche giorno fa del dott. Cerasari persona splendida di una umanità infinita e visto che siamo sotto Natale oserei dire che mi ha fatto conscere il nostro angelo custode. Non smetterò mai di ringraziarti e per farVi sentire la mia riconscenza io e mio marito diverremo sostenitori della campagna promossa dall'Epac. Grazie anche da parte di nostra figlia Ilaria di 4 anni!

S.M.

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Cari Amici, Innanzi tutto un grande grazie di cuore :-). Sono stata al Convegno a Roma pochi giorni fa, è stato molto interessante ed utile.....

G.

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Gentilissimi, voglio ringraziare questa organizzazione per le delucidazioni ricevute durante lo svolgimento del Vs. convegno svolto a Roma pochi giorni fa, ero li partecipe e naturalmente interessata come madre di una ragazza giovane trasfusa alla nascita - affetta da epatice c- cronica attiva....

M.A.

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EGR ASS.SONO CONTENTA DI aver iniziato a donare qualcosa a questa associazione CHE TANTO UTILE MI è STATA IN TUTTO IL PERCORSO DELLA MIA MALATTIA CHE PERSISTE.IO HO APPENA FATTO IL BONIFICO ON LINE DAL MIO CONTO AL VS CONTO BANCARIO.NON SARà MOLTO MA VUOLE ESSERE SOLO UN INIZIO ,NON LAVORO DA PIù DI UN ANNO MA QUALCOSINA Dò.HO ANCHE APPENA SCRITTO UNA LUNGA LETTERA ALLA MAILING LIST,SPERO DI TROVARE DELLE RISPOSTE.GRAZIE A TUTTI PER QUESTO MERAVIGLIOSO SITO E PER TUTTA LA PROPAGANDA CHE FATE

B.S.

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LA RINGRAZIO PER LA SUA RISPOSTA COSI' TEMPESTIVA, E GRAZIE AL VS. SITO HO SAPUTO DARE TANTE RISPOSTE ALLE MIE DOMANDE LEGGO I MESSAGGI E LE VS. RISPOSTE SEMPRE COSI' CHIARE. NON SONO ANCORA SOSTENITRICE MA E' LA PRIMA COSA CHE VOGLIO FARE AL PIU' PRESTO ANZI CI TENGO TANTISSIMO E A PARTE LE NOTIZIE SULLE VARIE LEGGI,LEGGENDO I MESSAGGI VARI , HO SCOPERTO DI AVERE TANTI AMICI E NON MI SENTO PIU' SOLA GRAZIE GRAZIE DI CUORE ANNA DA REGGIO EMILIA

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Stim.mo Ivan, posso dirti con molto piacere che sia io sia mia moglie abbiamo donato il 5 per mille all'associazione. Colgo l'occasione per ringraziare te ed i tuoi collaboratori del vs preziosissimo lavoro. In bocca al lupo!

A.

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La ringrazio per la risposta celere e i consigli e vi faccio i miei complimenti per l'associazione. Appena avrò un pò di tempo e serenità penso che diverrò un vostro socio sostenitore.

M.P.

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Seguiro' le vostre indicazioni La vostra comunicazione mi da sollievo e spero che questa notizia sia confermata in Campania e sarebbe motivo per una ripresa psicologica di mia moglie ancora grazie

L.R.N.

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Ricevo sempre con molto piacere gli articoli del comitato epac sulla mia casella mail..... Di EPAC non si può buttare nulla!! La ringrazio anticipatamente per l'aiuto che mi date e le invio i miei più cordiali saluti.

M.V.

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Grazie di esistere... e' cosi' che mi voglio rivolgere a voi perche' vi sento cosi' vicini al cuore. Grazie per tutto cio' che fate, per le informazioni, le speranze e le realta' alle quali ci fate partecipi. Io sono una delle sostenitrici e mi riprometto presto di fare un altro versamento perche' voi possiate avere i mezzi per tenerci informati e rimanere ogni giorno nella nostra vita come fratelli..vi ho scritto soprattutto perche' voglio complimentarmi con voi che ci aiutate e che ci sostenete. Informatemi per cortesia se ci saranno incontri e riunioni anche in citta' vicine, vorrei partecipare personalmente.

L. Genova

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Vorrei cortesemente ricevere informazioni su come posso essere di aiuto ad EPAC. Ho potuto constatare dell'alto livello, nonostante i mezzi a disposizione, del supporto informativo che fornite (un grazie particolare al gent.mo prof. CLAUDIO PUOTI, ed alla sensilùbilità del Sig. IVAN GARDINI ed in generale a tutti voi che lavorate "con il cuore"). Nella speranza di poter vedere funzionante la nuova sede di Roma, Vi auguro un sereno Natale ed un felice anno nuovo.

M.G.

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All'attenzione del signor Ivan Gardini
Facendo seguito alle precedenti comunicazioni le partecipo che dopo tre mesi di terapia ho negativizzato il virus dell'epatite C.Ciò è avvenuto già dopo quaranta giorni di trattamento.Per ben tre volte l'esame ha dato esito negativo. Sono felice di av er ottgenuto questo risultato, incoraggiato dal medico di famiglia e dal suo consiglio a tentare il trattamento.

M.R.


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La ringrazio tantissimo per il suo tempo, e grazie anche per i consigli che lei mi ha dato.Settimana prossima andrò al centro di assistenza a Pisa che lei mi ha raccomandato.Molte grazie!!

V.B.T.

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Caro IVAN voglio ringraziarVi tutti per l'informazione che mi avete dato anni fa ,cosi'ho potuto vincere la causa per il risarcimento con laiuto dell'avvocato Delucchi a giorni daro' il mio contributo all'associazione grazie

G. C. Milano

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La ringrazio davvero tanto per la sua tempestiva e diffusa risposta. Ora sappiamo anche da chi potremmo avere supporto se dovessimo trovarci di fronte alla circostanza di adottare un bambino affetto da epatite C, e questo è confortante! Le invio i miei più cordiali saluti.

V.SS

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Volevo ringraziarvi per tutto quello che avete fatto per me e la mia famiglia. Mia zia aveva l' epatite C, ma l'aveva scoperto solo dopo 30 anni, dopo che partorendo aveva dovuto subire una serie di trasfusioni per un'emorragia. L'unica sua possibilità era il trapianto, ma aveva deciso di non affrontare un'operazione così pesante e di vivere serenamente gli ultimi anni della sua vita. Purtroppo sabato notte è morta, il suo fisico già debilitato non ha sopportato una forte influenza con pleurite. Vi ringrazio perché grazie al vostro sito, io e i miei parenti , fin dall'inizio, abbiamo imparato meglio cos'era questa malattia e ci siamo resi più consapevoli di quello che poteva accadere e di cosa potevamo fare, abbiamo trovato sempre tramite voi un dottore che l'ha seguita e l'ha aiutata. Ciò non significa che smetteremo di interessarci di questa grave malattia che pochi conoscono e che molti sottovalutano, e in quel che potremo fare, cercheremo di sostenervi.

Grazie ancora M P

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Caro Ivan, solo due parole che mi nascono dal cuore dopo aver letto la vs corrispondenza o gli articoli scientifici che mi mandate. Non smetterò mai di ringraziarti per tutto il lavoro che hai fatto e che stai facendo (grazie ovviamente anche ai tuoi collaboratori) e che con lettere come questa testimoniano la serietà di come lavoriate. Mi raccomando, non cambiate e non mollate mai! Con immensa stima ed affetto,

A. M.

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Carissimi vi ringrazio per il vostro lavoro, è come la manna nel deserto per chi come me vive in un piccolo paesino sperduto della basilicata. Vorrei sapere ,se è possibile avere qualche delucidazione da un medico esperto della vostraequipe se si mandatemi il suo indirizzo di posta elettronica. Non appena possibile vi manderò un mio contributo per sostenere la ricerca in questo campo saluti

E.

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Dopo aver letto il libro "EPATITE C" scritto dal dottor Ivan Gardini ,ho preso una maggior consapevolezza di quello che avviene nel mio corpo a causa di questo subdulo virus che alberga in me danneggiandomi piu' psicologicamente che fisicamente .Ho scoperto di averlo circa otto anni fa e dopo una cura con interferone alfa , sembravo guarita e le mie transaminasi rientrate nei valori normali . Mi sentivo sana e volevo rimuovere l' idea che quel virus potesse ancora essere una minaccia per me e condizionare le mie scelte di vita. Da qualche mese le transaminasi sono salite , anche se di poco e le mie certezze crollate .Il mio problema è che devo imparare a convivere con questo virus e accettare i miei limiti . Il libro mi ha fatto capire che posso uscire dal mio isolamento psicologico , parlare con esperti e comunicare con chi ha i miei stessi problemi senza dovermi nascondere per paura di essere isolata .Per questo ringrazio particolarmente l'autore Ivan Gardini e i suoi collaboratori . Comunico di aver versato la quota di 50 € sul vostro conto corrente postale.

F.M.

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Buongiorno a tutti, Vi ho già scritto in passato, esponendoVi le mie perplessità sul seguire la terapia di Interferone + ribavirina, (soprattutto perchè i dottori del Centro Infettivi di xxxxxxxx mi sconsigliavano la terapia, in quanto sono soggetta ad attacchi di ansia ed in passato ho seguito una cura antidepressiva). Dopo alcuni mesi, però, mi sono decisa e sono andata a fare una visita dallab D.ssa xxxxxxx a Padova, e lì ho avuto la fortuna di trovare una persona disposta a spiegarmi cosa è la mia malattia (nessun'altro mi aveva mai parlato delle possibili conseguenze, se non a livello statistico) e a spronarmi ad iniziare la terapia a settembre di quest'anno, ponendomi come obiettivo la completa remissione del virus (vista l'alta percentuale di possibilità di guarigione del mio genotipo.) Mi ha veramente rasserenato trovare una dottoressa così disponibile, e, avendomi prospettato un periodo non facile,mi ha assicurato che verrò seguita dal team dell'ospedale di Padova. Ho deciso di fare la cura, e per questo Vi ringrazio di avermi continuamente scritto e "ricordato" cosa è l'epatite C. Spero di farcela a seguire la terapia fino in fondo, e mi permetterò di scriverVi ancora nei momenti che forse mi sembreranno "duri", per avere forse una parola di conforto. Vi ringrazio per tutto quello che fate e Vi invidio per la generosità che mostrate, nell'impegnarVi per aiutare persone come me, che il più delle volte sono irrigidite dalla paura di affrontare le situazioni di questo tipo. Continuate così, siete in gamba. Ciao,

G.V.

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Vi ringrazio per la celerità nella risposta, manifestazione di competenza e serietà.

P.G.

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Caro Comitato e Gentile Avv. Conforti La vostra cortesia è graditissima e preziosa, mi rimane da far compilare Il modulo dall'epatologo che mi segue, sperando che non mi faccia perdere tempo utile ai fini della presentazione dell'istanza. Non trovo le parole adeguate per ringraziare Lei e l'intero Comitato per il servizio offerto. La richiamerò per informarla . Un cordiale e sincero ringraziamento per la solidarietà offertami.

G.D.

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La ringrazio molto per la veloce e cortese risposta, e molto importante per noi che viviamo a contatto con persone "malate" averre la possibilità di chiarire i nostri piccoli dubbi per evitare di discriminare chi purtroppo ha avuto la sfortuna di contrarre l'epatite.

Cordiali saluti Elena

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Buongiorno, sono una Vs. iscritta. Innanzitutto è doveroso ringraziarVi di cuore per l'eccellente lavoro da Voi svolto. Sembre incredibile, ma da quando Vi sento "a portata di mano" dimentico di andare dal mio medico "curante" perchè io, il mio epatologo personale, ho la fortuna di averlo in casa, con il suo sostegno anche psicologico e con il suo bagaglio di informazioni sempre all'avanguardia. Da quando Vi leggo mi sento un pochino più forte, non mi sento più schiacciata da un fantasma : il fantasma dell'Epatite C, ma mi sento di fronte a qualcosa certamente di molto grave, ma che si manifesta con le sue subdole caratteristiche ma forse anche con i suoi punti deboli. E forse chissà che col tempo questi punti deboli diventino sempre più il punto di forza della ricerca in modo tale che questa malattia possa essere definitivamente sconfitta!

Semplicemente Grazie L.F.

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Oggi a Roma c'è stato il raduno nazionale 2005 di EPAC. E' stata una manifestazione di alta professionalità sia per le capacità dimostrate ancora una volta dal presidente Ivan Gardini sia per la completezza degli interventi dei nostri consulenti. EPAC è cresciuta, sta diventando quello che tutti i soci più vecchi come me speravano fin dall'inizio. Tuttavia devo confessare che per un attimo ho provato un po' di nostalgia per i primi tempi quando Ivan veniva a Roma e ci si riuniva per mangiare una pizza assieme, allora eravamo pochi, ci si contava uno per uno e si sognava quello che oggi è divenuta una realtà. Mi è piaciuto il momento della premiazione dei sostenitori che si sono distinti per il loro impegno e la loro collaborazione. E' anche grazie a loro che si stanno realizzando le idee di Ivan. Grazie Ivan, grazie a tutti, con l'augurio di fare ogni anno raduni con partecipanti sempre più numerosi e con risultati sempre più soddisfacenti.

Pier Luigi B.

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Egr. Sig. Gardini Ho partecipato ieri 9 aprile al vostro convegno presso la sala Pegaso di Stazione Termini, volevo farLe i miei complimenti per la buona organixxazione con il qale è stato portato a termine questo convegno. I miei complimenti vadano anche ai professori PUOTI e FAGIUOLI le cui relazioni sono state ampie ed esaurienti. Un complimento vada anche ai medici legali di cui ora mi sfugge il nome. Un mio ringraziamento a tutte le persone che collaborano fattivamente con il Comitato e che lei ha giustamente premiato. Vorrei pregarla che allorquando verrà aperta la sede Epac-onlus di Roma di farmi avere l'indirizzo, La ringrazio. Ottimo il buffet.

Roma li 10/4/05 LT

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Ieri ho trascorso una giornata meravigliosa al raduno di Roma tutto organizzato al meglio grazie alle colonne portanti di questa associazione...Ivan,Sandra,Renza,Masssimiliano...... mi sono accorto di come voi tutti avete cambiato sicuramente la mia vita ma sono convinto anche quella di altri...ieri mi dispiace di non esser riuscito a salutare tutti,ma ho avuto una emozione particolare forse dovuta anche al momento tostissimo che sto affrontando resta il fatto che ora tutto cio che scrivete qui in lista per me ha un volto ma la cosa + bella è che il volto è sorridente e pieno di vita, di energia positiva....ho capito ieri cosa è Epac e devo dire che sono state rispettate le mie aspettative.....oggi posso dire di essere uscito finalmente dal guscio e ne sono felice!!!!!!!

R.

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Gentilissimo Ivan Gardini, La ringraziamo vivissimamente per la sua gentilezza e ricchezza di contenuti delle sue pronte risposte. Ieri mio marito ha potuto firmare il suo primo contratto di lavoro temporaneo in Italia..... Diverremo soci sostenitori del vostro magnifico sito e le faremo avere al più presto la documentazione certificativa del versamento.

M.A.

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Caro signor Gardini, sicuramente riceverà molte lettere di ringraziamento ma voglio mandarle lo stesso questo messaggio per dirle GRAZIE!. Penso che non sia mai abbastanza per tutto quello che ha fatto per molti di noi. Voglio dirle quanto è stato importante per me sapere che voi esistete, potervi leggere, contattare ecc. Grazie di tutto, non solo per le informazioni utilissime e interessanti, grazie anche per l'appoggio morale, psicologico, per il calore umano di tutti i collaboratori del sito, sempre attenti, gentili ed esaurienti. Per l'impegno e tutta l'energia che mettete in quello che fate e che merita (arcimerita!) il successo che state raccogliendo e che mi auguro sia sempre più grande. Mi sono sentita meno sola e di questo ve ne sarò sempre infinitamente grata. Oltre al sostegno economico, dovuto, spero in futuro di rendermi anche utile in qualche altro modo e di avere occasione di conoscerla di persona. Ho conosciuto il dr. Puoti e non mi dilungo oltre nel dirle l'impressione favorevole che ne ho avuto, altrimenti non finirei più di scrivere. Grazie anche per questo! Molti auguri per tutto e per tutti.

Teresa

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Spett.le Comitato, leggo sempre con molta attenzione le V/ E.mail e vi ringrazio tanto per tenermi sempre aggiornato su questo grande campo di ricerca.. Io, nel mio piccolo , ho effettuato questa mattina un versamento di 100 euro, presso l' ufficio postale di Signa (FI) sul V/ conto postale. Tanti cari saluti a tutti e di nuovo grazie e......mi raccomando tenetemi sempre informato!

C.A.

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Oggi pomeriggio mi è stato recapitato il pacco contenente delle vhs, due espositori con dei pieghevoli e due trilogie. Ho appena finito di guardarle. Siete mitici, fantastici ecc., ecc. La triilogia rappresenta davvero un lavoro notevole, bellissimo, semplice, efficace e di impatto. Esterna i miei complimenti ed i miei ringraziamenti che sono poca cosa anche agli altri collaboratori. Avrei bisogno per l'ospedale di qualche altro espositore

M.S.

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Vi ringrazio e mi complimento per la celerità e la cortesia dimostrata. Inltre, mi complimento per la qualità del servizio offerto.

A.F.

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Torno ora dall'incontro con il Dott. Puoti, il quale ha indicato chiaramente come intende procedere nell'analisi del caso di mia mamma. La ringrazio di cuore per la disponibilità e tempestività nella risposta e per avermi permesso di parlare con un medico sensibile e disponibile quale il Dott. Puoti.

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Ci tenevo tuttavia a ringraziare Lei e tutto lo staff perchè da anni mi tenete informato sulla mia malattia, sugli sviluppi delle terapie e delle ricerche ecc. Giustamente nell'ultima mail inviatami, Lei dice che sapere e conoscere la malattia è forse la cosa più importante: sono pienamente d'accordo, in quanto anni fa il Vs sito e e le Vs e-mail mi hanno permesso di capire molte cose e mi sono accorto che noi pazienti, grazie al Vs input, spesso sull'epatite C sappiamo qualcosina in più dei ns medici di base. Per completare, nel settembre 2003 ho iniziato la terapia interferonica (Pegasys) + ribavirina. Dopo 30 giorni, il virus si era già negativizzato; ho continuato la terapia per tutti i sei mesi (con tutti gli effetti collaterali che Voi ben conoscete) e ora, a distanza di 10 mesi dalla fine della terapia. risulto per fortuna ancora HCV negativo. Credo che sia stato fondamentale il mio genotipo 2, che è il più facile da trattare. Detto questo, mi consenta ancora di ringraziarLa per l'eccellente lavoro da Voi svolto, che si traduce in un concreto sostegno per noi pazienti; nel mio caso, il Vs sito e le Vs e-mail sono state spesso l'unico mio sostegno..! Nel mio piccolo, continuerò a sostenerVi per tutti gli anni a venire e nel frattempo, invio a Lei, alla Sua famiglia e a tutti i Suoi collaboratori, i miei migliori auguri di Buone Feste!

L.B.

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Carissimi amici di Epac, siamo Anna e Francesco, cioè la moglie ed il figlio di una persona, Giacomo, che ha lottato per oltre 30 anni contro l'Epatite C, ma che purtroppo negli scorsi giorni ci ha lasciato per sempre. Nonostante ciò, noi vogliamo ringraziarvi per il semplice fatto che ci siete. Anche se fisicamente per lui, non abbiamo potuto fare molto, il poter ricevere il vostro giornalino mensile e la vostra newsgroup quotidiana è stato importantissimo, perché sapevamo che qualcosa si stava facendo per far conoscere e sconfiggere questa subdola malattia. Per questo abbiamo voluto che la gente, al posto dei fiori facesse un'offerta per sostenere la lotta all'epatite C, e che tra pochi giorni riceverete. Noi nel nostro piccolo, vorremmo anche darvi una mano, quindi ci chiedevamo magari se avete del materiale informativo da distribuire alle persone che conosciamo o se vi possiamo aiutare in altro modo, affinché non succeda ad altri, quello che successo a noi. Vi ringraziamo di cuore, e speriamo di sentirvi presto. Con affetto. Anna e Francesco

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Complimenti per lo SPOT che è stato mandato in onda sulle reti Mediaset. Sintetico ma diretto!!! Complimenti a chi ha contribuito a "costruirlo". Bravi! E grazie ancora per le molteplici informazioni che mi mandate quotidianamente!!!

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Carissimo Ivan, scusami per il carissimo, ma mi viene spontaneo dal cuore, dovo congratularmi per ciò che fai per i tanti "amiCi" che spesso brancolano nel buio. Da quando mi sono "affidato alla tua Organizzazione, mi sento meno solo, come se fossi protetto con attenzione.

O.P.

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Grazie per la risposta, in poche parole Lei ha contribuito ad allontanare dalla mia mente molti cattivi pensieri, la cassetta VHS e' stata poi illuminante ed istruttiva, ho prenotato anche il libro, penso che per quanto riguarda questo problema se ci fossero piu' persone come lei sicuramente ci sarebbero molto meno malati di epatite, complimenti e Le auguro una vita lunghissima. Ros. - Roma

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Ci siamo sentiti telefonicamente alla fine di luglio, voglio esprimere i miei ringraziamenti a tutto il vostro staff per la corretezza e la professionalità che dimostrate, finalmente il 25 di agosto mi è arrivata la liquidazione dell'indennizzo della Legge 210, per cui voglio esprimere i miei complimenti all'Avvocato Delucchi, che nonostante il rigetto da parte della commisione medica di Torino, che non voleva riconoscere il nesso di causalità con le trasfusioni che avevo subito nell'84, e la successiva mia negativizzazione, sia riuscito a farmi ottenere l'indenizzo pregresso, e l'iscrizione alla settima categoria.

P.L.

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Buonasera!! Anche se in ritardo vi ringrazio per avermi risposto e indicato come centro il S. Raffaele e il dott.Mezzaferro. Mi siete stati di aiuto ed oggi è bello poter trovare delle personi ancora capaci di aiutare!!

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Egr. Sig. Gardini, Le avevo scritto alquanto allarmato per la dichiarazione del Dott R. alla trasmissione di Rai Due. Desidero esprimerle i miei più vivi ringraziamenti per quanto ha voluto precisare con il Direttore del Centro nazionale Trapianti. Sono certo che finchè gli ammalati di fegato potranno contare su di Lei, si sentiranno più tranquilli. Ancora mille Grazie, e tanti auguri per la salute.

Livio B.

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Vorrei ringraziarvi per il contiunuo aggiornamento che m'inviate lo seguo con attenzione . In qualità di Tecnico Radiologo presso l'ospedale Monaldi di Napoli . Centro trapianti cardiaci per l'italia meridionale ho modo di vedere innumerevoli casi di HCV.

Domenico Ferrero Tecnico Radiologo

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Colgo l'occasione per complimentarmi con Voi per l'ottimo servizio reso con il vostro sito e con la perfetta organizzazione. cordiali saluti.

Dott.Cesare Guanziroli

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Sono un vostro sostenitore e sono felicissimo che esistano delle persone che diano il meglio di sé, con amore riuscite a trasmettere a delle persone con questa malattia, per me sconvolgente, dopo il lavoro che giornalmente fate negli Ospedali, solo delle persone che amano veramente il proprio lavoro, vi sentitela servizio dei pazienti, tanti di voi nobilitate gli ospedali; e non ci sono ringraziamenti che valgono

L.M.

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Sono circa tre anni che sono in contatto con voi, La vostra presenza mi ha sempre dato un riferimento anche se fortunatamente sono sempre stato lontano, nel senso della gravità della mia epatite, da certi casi che ho potuto leggere e partecipare emotivamente.

S.P.

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Ho letto la storia di Giovanni e subito mi è venuto in mente che siete delle persone straordinarie pesche sempre disponibili ad aiutare chi ne ha bisogno.

Complimenti un associato R. Nicolino

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Gentile dottor Gardini, la ringrazio per la velocita' e la chiarezza della risposta ai miei quesiti .Ho gia' prenotato il test RNA QUALITATIVO che eseguiro' domattina cosi' sapro' cosa mi aspetta per il futuro.... Seguendo i suoi preziosi consigli anche se dovessi avere ( come spero) un RNA NEGATIVO e essere molto piu' tranquilla di adesso vorrei segnalare alla direzione sanitaria la mia vicenda. E' sufficiente parlarne con il mio medico curante oppure ci sono degli organismi appositi per queste problematiche? La ringrazio infinitamente per la pazienza e la ammiro per quanto lei ha fatto , sta facendo e fara' per chi e' piu' o meno sfortunato come me.

T.P.

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Gentile signor Gardini, mille grazie per la sua pronta risposta che, devo ammettere, mi ha tolto un grande peso dal cuore... Per quanto riguarda la positivitá, scoperta solo in seguito al parto, non mi resta che confermarLe quanto giá affermato. Cercheró comunque di risalire alle ragioni. Ancora mille grazie e cordiali saluti.

C.N.

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Sono circa tre anni che sono in contatto con voi, La vostra presenza mi ha sempre dato un riferimento anche se fortunatamente sono sempre stato lontano, nel senso della gravità della mia epatite, da certi casi che ho potuto leggere e partecipare emotivamente. Scrivo perché dopo un anno dalla fine della cura con PEG INTRON + REBETOL (12 mesi) sono negativo e il Dottore che mi segue ritiene di poter essere fiducioso sull' esito della cura. Il messaggio che voglio dare è quello di aver fiducia nella cura e nelle persone che ci seguono perché dove mi sono rivolto io (Ospedale di Cisanello , Pisa) ho trovato professionalità, disponibilità, umanità e partecipazione.

S.P.

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Ho ricevuto il testo sulla legge 210/92 e,come supponevo, l'ho trovato estremamente interessante per chi, come me, ha in corso col Ministero della salute un ricorso avverso il giudizio di non ascrivibilità a nessuna categoria,pur nel riconoscimento del nesso di causalità. Grazie ancora per tutto e spero di poterci vedere a Roma il 20/3.

Maria G. C.

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Vi ringrazio per la solerzia e la dovizia di dettagli della vostra gentile risposta. In un momento spero prossimo, migliore psicologicamente che fisicamente,saro' lieto di divenire vostro sostenitore, per la serietà e professionalità dimostrate, nonchè per l'alto servigio che recate alle persone. Ancora un grazie sentito

Giovanni R.

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Un GRAZIE di vero cuore per come avete risposto cosi' velocemente alla mia iscrizione alla newletter mensile di epac.Un elogio particolare a tutti voi per l'impegno umanitario con il quale state portando avanti questa ``missione`` cosi' unica e necessaria. Si direbbe proprio voluta da DIO... Abito a Montréal in Canada ed ho letto il libro di Ivan Gardini.Semplicemente sensazionale...scritto in una maniera chiara ed alla portata di tutti.Essendo scritto in italiano é stato di grande aiuto a tante persone che non parlano altre lingue come il francese e l'inglese. Ho fatto conoscere questo libro a tantissime persone malate. Grazie mille per tutto ed a risentirci.

Maria Teresa R.

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Signor Gardini la ringrazio tantissimo!!! e se vorrà l'aggiornerò ogni tanto ..... La sua email mi è stata di grande aiuto.. soprattutto per due motivi: 1) mi ha risposto subito! 2) oggi è il mio compleanno ancora grazie per il sostegno e l'esistenza del vostro comitato. Cosa potrei fare per ricambiare oltre che sostenervi economicamente con un piccolo aiuto?

Silvia

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Sono una vostra sostenitrice, Sono stata sottoposta alla biopsia alla Clinica 5 ospedale di Padova,è la prima volta che faccio questo piccolo intervento, vi devo ringraziare,sia Te Ivan,che le dottoresse che mi hanno seguita,Dott.ssa L.Cavalletto,Dott.ssa Chemello,e Dott.ssa K. Mattiello,per le parole di sostegno,essendo una cosa mai eseguita,e con il sorriso sulle labbra,di ispiravano fiducia,ho eseguito con tranquillità l'intervento. Grazie,forse non servono tante parole,per dirvi che per noi tutti, state facendo cose meravigliose. Se ritieni,carissimo Ivan pubblicare la presente ti autorizzo a farlo.

Grazie ancora Marilena.

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Buon Giorno Sig. Ivan Sono Alessandra Impeciati Le ho scritto diverse volte in merito a mia madre che come tantissime persone ha contratto l'epatice c con conseguenze molto gravi sfociate in cirrosi epatica scompensata ed epatocarcinoma. Il 27 Gennaio mia madre se ne' andata lasciando in me come puo' ben immaginare un vuoto molto profondo e una rabbia intensa nel vedere un male che l'ha distrutta nel tempo rimanendo impotente senza poter far nulla soltanto imprecando per lei la morte quella morte che le avrebbe finalmente dato la pace. Io volevo solo ringraziarla per quanto ha fatto per me perche' mi ha spinto a conoscere meglio questa terribile malattia e in un certo senso mi ha aiutato forse a stare piu' vicino a mia madre conoscendo perfettamente come sarebbe andata a finire. La prego di continuare nel suo operato e spero che prima o poi di vedere finalmente una trasmissione atta a raccogliere fondi non solo per i malati di cancro e di aids o altro ma anche per i malati di questa terribile malattia: l'epatite C . La saluto con affetto A. I.

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Sono contenta che abbiate letto il mio messaggio mi ha fatto piacere grazie per i suoi consigli e inoltre volevo ringraziare lei e tutti quelli come lei che fanno tanto per le persone ammalate.Davvero grazie a nome di mia madre.Sa cosa mi ha ferito di più?L'IGNORANZA E I PREGIUDIZI DELLA GENTE CHE NON CAPISCONO CHE L'EPATITE NON SI TRASMETTE PER CONTATTO MA SOLO CON IL SANGUE.QUANTE UMILIAZIONI HO AVUTO MA OGGI SONO IN GRADO DI AFFRONTARE QUESTE PERSONE

L.A.

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Carissimo Ivan, innanzi tutto un enorme grazie per tutto quello che fai. Sono anni che vi seguo, nel silenzio. Senza di Voi non so se ce l'avrei fatta ad attraversare i diversi momenti bui, grazie a Voi sono riuscita ad imparare ad aiutare il mio compagno. Fra alti e bassi, lui sta lentamente "accettando" la sua malattia che, fortunatamente, non lo sta colpendo come purtroppo accade a Te e a molte persone della lista. "Lentamente accettando" significa che nessuno deve sapere cosa sta accadendo, eccetto noi della famiglia, ma almeno non viviamo più "isolati": dopo circa tre anni di chiusura totale, ora riesce a fare anche progetti per il futuro, cosa impensabile fino a poco tempo fa. E tutto questo penso di doverlo a Voi, proprio perchè sto imparando attraverso le esperienze di molti della lista a capire certi atteggiamenti, a capire certi aspetti della malattia, a far capire a mia volta le cose, a non gettare la "spugna", come invece stavo per fare tempo fa. Ancora grazie a Te e a Mauro, ed al Dott. Fagiuoli.
Grazie a tutti Voi. Sinceri saluti [Lettera firmata]

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Buon giorno Sig. Ivan Le ho scritto in questi ultimi tempi in merito a mia madre e lei mi ha sempre gentilmente risposto. Purtroppo le cose che mi diceva sono risultate tutte vere e adesso la mia mamma non c'e' piu'. E' venuta a mancare martedi scorso dopo qualche ora di coma se ne' andata. Pensi due giorni prima era stata ricoverata con urgenza perche' aveva avuto per la prima volta un'emoraggia dovuta alla rottura di una varice e dopo aver rimesso sangue la pressione era calata a 60. E' morta dopo due giorni. Il giorno dopo il ricovero voleva venire a tutti i costi a casa ma noi non glielo abbiamo permesso me ne sento un po' in colpa ma avevamo tanta paura che le potesse succedere qualcosa e di non fare in tempo per soccorrerla cosi' e' morta in ospedale . Proprio quell'ospedale che lei tanto odiava. Io non so perche' sto scrivendo a lei forse perche' ho visto che e' una persona sensibile e si sta battendo per salvare la vita a tante persone .Mia mamma ogni volta mi diceva "combattono per tutti gli altri mali che e' una cosa giusta ma il mio di male non se lo filano proprio" ! infatti raccolgono tramite trasmissioni televisive tanti fondi e ci domandavamo con mamma perche' non ci mettono mai di mezzo l'epatite C? Volevo tanto ringraziarla perche' mi e' stato di grande aiuto . Mi ha spinto a ricercare informazioni su questa malattia e ho capito che se una cosa la si conosce bene forse la si teme meno. Nel giorno del funerale ero molto serena perche' ho vissuto mia madre in uno stato pietoso quindi ho vissuto la sua morte come una liberazione. Oggi a distanza di due giorni pero' devo dire che mi manca tanto e ho l'impressione che nei giorni a venire mi manchera' sempre di piu'. La prego continui ad aiutare queste persone perche' lei non immagina neanche quanto sollievo riesce a dare.

Con affetto [Lettera firmata]

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Stamattina, recandomi all'ufficio postale per alcuni pagamenti, ho voluto effettuare un piccolo versamento per Epac . Mi pareva un modo per dire grazie del lavoro che il Comitato svolge con costanza encomiabile, per le informazioni mediche e per quelle riguardanti la Legge 210/92, per avermi permesso di contattare l'Avv. De Lucchi........ Quando sono rincasata ho trovato nella casella della posta una vostra cortese lettera con la password per le aree protette del sito e la ricevuta per un mio precedente versamento. Piacevolmente impressionata per la correttezza e l'efficienza, desidero esprimere la mia stima. Desidero anche congratularmi per il libro EPATITE C- L'EPIDEMIA SILENZIOSA. E' davvero chiaro e dettagliato! Ne ho acquistata un copia per me e, constatatone il valore, ne ho regalata una anche al mio medico di base. L'ha apprezzata molto.

A.S.

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Vi ringrazio sentitamente per la VS disponibilità e rapidità nel soddisfare la mia richiesta, che conferma il grande valore del VS lavoro!

Grazie! T. MAX

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Grazie per le bellissime parole..... Le faccio i miei auguri di "vero cuore" per l'inizio terapia che sta per affrontare.... io tra qualche settimana terminerò il mio..... Grazie ancora per tutto ciò che si è prodigato a fare in questi anni per "tutti noi" non mancherò di dare il mio contributo anche quest'anno, sono nuova del "giro"..... ho appreso solo nel febbraio 2003 di aver contratto l'epatite C e Vi ho conosciuto soltanto a ottobre. Nella "disgrazia" si possono conoscere anche tante VERE PERSONE!!! Tanti auguri a tutti!!!!!

E grazie ancora Fiorella P.

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Grazie Sig.Gardini, non mi aspettavo una risposta così immediata: si vede che il sito è gestito da persone veramente professionali e altruiste.

La ringrazio ancora tanto Monia

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Sono già vs. sostenitore (da poco tempo), sono HCV+ con transaminasi nella norma. Ho solo modificato il mio stile di vita e di alimentazione. Da quando conosco e consulto il sito EPAC (meno di un mese) ho appreso molto di piu' che dal mio medico di famiglia. L'esperto di malattie infettive che ho consultato mi ha detto che al momento non posso iniziare nessun trattamento, devo solo monitorare le transaminasi per poter eventualmente intervenire subito ad una loro variazione. Ho appresso tantissimo dal libro e addirittura ho direttamente ricevuto via e-mayl risposte dai gent/mi dr. Claudio Puoti e Maurizio Fadda che ho contattato grazie al Vs. sito. ECCO PERCHE' STAMATTINA HO VERSATO UN ALTRO CONTRIBUTO SUL VS. C/C POSTALE. PER SOSTENERE L'ATTIVITA' DEL COMITATO!!! GRAZIE A IVAN GARDINI, AL COMITATO, A BOTTICINI E A TUTTI I COLLABORATORI PER QUANTO STANNO FACENDO. BUON NATALE A TUTTI.

T.A.

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Voglio ringraziarVi per le risposte che mi avete inviato quando, disperata per la malattia di mia mamma, cirrosi epatica da epatite C, Vi chiedevo informazioni o rassicurazioni, anche se nell'ultima che mi avete inviato non mi davate più alcuna speranza che mia madre potesse vivere ancora a lungo. E' morta la settimana scorsa. Era ormai immobilizzata a letto da mesi, perche' essendo troppo priva di proteine e con pochissimi globuli rossi, non potevano praticare la paracentesi. Andava continuamente in encefalopatia, il corpo ricoperto di piaghe. E' atroce quello a cui può portare l'epatite C. ed il Vostro lavoro è davvero ammirevole.

Grazie, A.G.

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Gentilissimo sig. Gardini, ho ricevuto la sua risposta in merito alla mia lunga lettera.Mi scusi se ho tardato a risponderLe. La vorrei ringraziare per quello che mi ha scritto,xchè mi ha aiutata a fare un pò di chiarezza.Da quello che ho capito dovrei fare l'esame HCV RNA,per cui ne parlerò con il mio medico.Vorrei fare i miei complimenti a Lei e a tutti i Suoi collaboratori per il lavoro che state svolgendo,con l'augurio che tutto ciò Vi venga riconosciuto dalle autorità competenti in materia.

Grazie ancora

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Da un mese circa sono entrata a far parte della famiglia Epac e mi trovo molto bene: attraverso le varie e-mail ci si scambiano informazioni e stati d'animo e questo non è cosa da poco. Mi sento circondata d'affetto e d'attenzione ed ho capito che,sia pure virtualmente, siamo tutti vicini perchè abbiamo gli stessi problemi e viviamo le stesse emozioni che, a volte, neanche i familiari con il loro affetto riescono a comprendere. Ho distribuito i volantini sulla "C" a medici,farmacie,laboratori di analisi,familiari e conoscenti. Credo molto nell'utilità di veicolare informazioni per richiamare l'attenzione di tutti su una malattia di cui spessissimo si viene a conoscenza solo quando si sa di averla. Pertanto penso che dovrebbe essere intensificato l'invio dei depliants soprattutto ai medici di base i quali,per la maggior parte, sono ancora poco informati su una patologia che tanto asintomatica alla fine non è (spesso i sintomi vengono attribuiti ad altro) o, comunque, là dove c'è attesa e quindi possibilità di leggere e sfogliare come gli ambulatori medici, i dentisti,i barbieri,i parrucchieri,ecc. che continuano a non sterilizzare i loro strumenti di lavoro provocando l'estensione a macchia d'olio della malattiva virale. Ho appena finito di leggere il libro "Epa C, l'epidemia silenziosa" che ho letteralmente divorato dall'inizio alla fine come se fosse un libro giallo. I miei complimenti al dr.Gardini che senza falsi allarmismi ha trattato l'argomento con chiarezza,professionalità e completezza. E' un libro molto scorrevole e se non può cambiare la vita ai portatori del virus, certamente li aiuta e li rende consapevoli di quello che hanno e di ciò che si può fare per rallentare l'evoluzione della malattia. Per quanto mi riguarda devo dire che,finalmente, ho trovato risposta a tutti i miei dubbi, a tutte le domande alle quali finora non avevo trovato sufficienti risposte. Ora il mio mosaico ha tutte le sue tessere e questo è merito del dr.Gardini. Ed è al dr.Gardini che voglio esprimere i miei più sentiti ringraziamenti e tutta la mia riconoscenza per aver dato voce a tanti pazienti "silenziosi",per il grande contributo che ha dato alla causa comune, per aver pensato agli altri nonostante vivesse in prima persona l'amara esperienza della "C" ed il lungo calvario che l'ha portato fino al trapianto. La forza che ha saputo trarre dalla sua personale vicenda è una grande lezione per tutti; è veramente encomiabile che abbia voluto dare un significato positivo al suo vissuto,al suo vivere, per infondere fiducia e speranza a chi,forse come me, fiducia e speranza non ne aveva più. Grazie,dr.Gardini, Grazie di vero cuore. E grazie anche all'infaticabile opera di tutti coloro che collaborano con Lei.

C.Mercurio

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Grazie per la possibilità concessami! Confermo che questa lista mi ha dato tanto soprattutto quando ne avevo più necessità, quando si apprende cioè per caso che si è hcv positivi con tutto quello che ne consegue. Sono intenzionato, magari con il nuovo anno, a rinnovare il contributo; per conoscenza, sono già in possesso, da tempo, di una copia dell'utilissimo libro informativo "della epidemia silenziosa".

Grazie di tutto! Saluti! Gennaro

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Salve Ivan sono stato tra i primi a frequentare la mailing list, quando lo scopo era di arrivare a 100 partecipanti, e per un po' ho seguito l'evolversi del gruppo. Quando poi mia moglie ha trovato la sua strada per seguire la terapia ho lasciato, ma i consigli e il forte spirito del gruppo mi è stato di grande aiuto per vincere la paura e capire cosa dovevo fare e come potevo aiutarla. Per fortuna le sue condizioni sono stabili e abbiamo trovato il modo di convivere senrenamente con questa malattia. Vedo che orami EpaC è diventato un comitato imponente e un ottimo organo di informazione. Voglio farti i complimenti per la tenacia con cui hai portato avanti l'impresa. Mi auguro che tu stia meglio e che il tuo fegato resista ancora a lunghissimo.

Un fraterno abbraccio winny

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Vi avevo contattato circa due mesi fa chiedendovi dove potevo rivolgermi per affrontare con serietà il mio problema (epatite c da 15 anni), e Voi mi avete consigliato Torino. Grazie. Nel reparto esterno di gastrenterologia che si occupa soprattutto di epatite c, ho trovato serietà, competenza e sincerità, oltre ad una grande disponibilità e puntualità. Non possono fare molto per ora nel mio caso, ma almeno sono stati onesti nell'affrontare il problema nellla sua globalità, consigliandomi anche di curare prima altre patologie.

Cordialmente P. Franca -

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Gent.mo Comitato EpaC, ero già convinto che foste una organizzazione seria e professionale, ma ora ne sono certo. Le risposte che mi avete dato sono abbondantemente esaurienti. Ringrazio moltissimo per l'attenzione riservatami e formulo ancora i migliori auguri affinchè riceviate un più largo riconoscimento che giustamente meritate.

Marco

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Sig. Gardini, sono iscritto alla mailing list di Epac da circa un mese e mi firmo solitamente con il nome di "Silvio - PC". Sono entrato nella mailing list cosi' per caso, contento finalmente di poter condividere il mio stato di malattia di epatite C con altre persone come me, perche' si fa tanta fatica a parlare di queste cose con le persone "normali". Io non mi rendevo conto all'inizio di che cosa ci fosse sotto a questa mailing list, di che cosa fosse Epac, e soprattutto di che sforzo ci fosse stato sotto in questi anni da parte dei fondatori per arrivare a tutto cio'. Solo dopo settimane mi sono reso conto della bellezza di questa associazione e del lavoro che lei, gia' sicuramente provato fisicamente dalla sua malattia, e' riuscito a fare in questi anni per ottenere tutto cio'. Sono commosso di avere potuto conoscere, sia pur virtualmente, una persona cosi' straordinaria come lei. Grazie di esistere e di avere fatto tutto questo. Quanto bene che Epac sta facendo a tante persone disperate e senza speranza! Mi piacerebbe un giorno stringerle personalmente la mano per esprimerle la mia gratitudine.

Con stima e riconoscenza infinita, S. Silvio

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Gentile Prof. IVAN GARDINI, la ringrazio moltissimo x la sua valida risposta alla mia e-mail del g.10 Settemre'03. Non potrà mai immagginare di quanto abbia sollevato il mio morale. Certo che mi scriverò per poter ricevere le news lettere sull'epatite C e anche al sito x poter dialogare con gli altri ammalati come pure mi rivolgerò alla pagina x ulteriori informazioni su questa patologia e nnchè all'acquisto di detto libro "E.C. male silenzioso" ancora mille grazie. A volte lo specialista che ti segue da anni ormai come nel mio caso nn è molto esauriente e convincente per ogni domanda a lui rivolta appare sempre evasivo e privo di un minimo di sicurezza ed è molto vago... ciò incute al paziente preoccupazione e un certo scetticismo sull'efficacia della terapia da seguire. Grazie alle sue parole inizierò questo nuovo ciclo di terapuia con animo più disteso e pacato mi domando nelle ns condizioni dopo tutto cosa si può fare??? E sempre meglio poter evitare il peggio no? Grazie ancora....e se nn disturbo qualche volta gradirei poter chiacchierare un po con lei...così scientificamente ed amichevolmente.

B. Antonio

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Caro Comitato EpaC, vi ringrazio per le parole di conforto che mi avete dato, le ho comunicate a mia moglie ho finalmente visto un sorriso sulle sue labbra (e' gia' molto). Mi colleghero' al vostro sito e mi impegno a sostenervi con qualche donazione (cechero' li' le info). Meno male che nella vita si trovano persone come voi che aiutano gli altri!!

Tanti Saluti Dott. Salvatore C.

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Farò come lei mi ha consigliato in modo da cancellare ogni dubbio. Approfitto comunque per ringraziarla infinitamente sia per avermi risposto in maniera incredibilmente celere e sia per il suo impegno disinteressato che denota una umanità ed un attaccamento alla professione oramai in via di estinzione. Mi impegnerò anch'io a contribuire per la ricerca su questo virus meschino e silenzioso aiutando il vostro Comitato. La ringrazio infinitamente di nuovo.

Distinti saluti, Alessandro.

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Carissimi tutti, dopo 9 mesi di terapia con Genotipo 2a. appena ho ricevuoto la notizia: NEGATIVO!!!!! Sono tanto contenta e voglio ringraziare Mauro, Ivan e Voi tutti, per l'appoggio che con tanta dedicazione e amore mi avete dato. Io sono molto emozionata perché pensavo che non ce la facevo. La mia cura doveva essere di 6 mesi ma non riuscivo a eliminare il virus. Ora con piú piacere finiró l'anno fino a novembre.Per chi mi ascolta, RESISTETE!!!! LA FORZA E CORAGGIO é essenziale, vale la pena provare. Grazie ancora a tutti vi voglio un sacco di bene.

Maria Grazia dal Messico

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Amici, grazie di cuore a tutti. Chi avrebbe pensato che tante persone, persino a Ferragosto, sono davanti ad un PC a condividere insieme ad altri esperienze simili ! Sono tanto contento di avervi trovato. Ho capito che la cosa peggiore che puo' venire in questa malattia e' la depressione: credo che questa comunita' virtuale sia qualcosa di positivissimo per vincere questa malattia nella malattia che possiamo crearci noi con il nostro cervello.

Sivio

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Gentilissimo Dott. Gardini, ho letto ora la vostra gentile risposta e desidero ringraziarvi di nuovo per tutto, per la squisita disponibilità e la gentilezza che mostrate. In ottobre ho deciso di diventare sostenitore dell'associazione, e poi con calma leggerò anche gli artiscoli che mi avete segnalato sui metodi, anche, altrenativi. Vi auguro buon lavoro e porgo cordiali saluti Andrea Cattaneo

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Gent,mo Sig. Gardini, desidero ringraziarLa per la pronta risposta alla mia e-mail del 3 agosto, ma anche e soprattutto per la serenità che mi ha donato leggere il Suo libro. Il giorno stesso in cui abbiamo spedito la e-mail mio marito mi ha regalato "Epatite C L'epidemia silenziosa" ed io ho iniziato subito a leggerlo. A dire la verità l'ho divorato data la scorrevolezza con cui è scritto. Le confesso che dopo avere letto i risultati delle mie ultime analisi mi ero un po' abbattuta. Non riuscivo a togliermi dalla testa il timore di non poter seguire i miei figli (ho una bambina di due anni e mezzo e un bimbo di un anno) e dover lasciare tutto sulle spalle di mio marito. Poi ho letto le Sue parole e le indicazioni mediche ed ho capito, non solo che la mia situazione fortunatamente non è ancora grave e non è detto che debba diventarlo, ma anche che ci sono tante cure attuali e future che possono aiutarmi. Scrivere il libro è stato da parte Sua un bellissimo gesto d'amore per gli altri ed io gliene sono davvero grata. Conto di fare presto una donazione al Comitato EpaC sperando di dare un piccolo contributo al conseguimento di nuovi e importanti traguardi. RingraziandoLa ancora desidero fare a Lei e alla Sua famiglia i mie più sinceri e cari auguri.

Cordiali saluti C. P. V.

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Vorrei innanzitutto ringraziarvi per il vostro sito grazie al quale la mia famiglia ha trovato sostegno e piu' informazione.Mi chiamo Marialisa G. e mio padre ha contratto il virusHCV piu' di dieci anni fa.

M.G.

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Ringrazio tutti quelli che ho conosciuto in questi ultimi due mesi,dell'epac, ero confusa quando ad un tratto ho conosciuto Voi, tante persone tante menti, per lungo tempo mi ero dissociata dal mondo e se ora sono rientrata in società in parte lo devo a Voi, ma ora anche se ho problemi ancora ho capito che devo cambiare, perchè io vivo in questo mondo e devo esserne parte di questo mondo anche se con difficoltà, ho notato camminando fuori dal mio guscio che tutti vivono, chi più chi meno hanno problemi e riescono comunque ad avere la forza di andare avanti ed io voglio imparare a trovare la mia di forza, anche se con paure e insicurezze grazie a Voi farò i primi passi come un bambino che comincia a camminare, cadrò qualche volta ma ricomincerò ancora a camminare, intanto che cammina mi fermo un attimo per dare un affettuoso saluto a Voi tutti.

Grazie da Concetta B.

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Gent.mo dott. Puoti e Sig. Gardini, Vi ringrazio tantissimo della pronta e competente risposta..... Colgo l'occasione per rivolgere a tutto il Vostro staff i complimenti per la bellissima iniziativa a cui avete dato vita. Cordiali saluti da parte mia e di mia mamma.

Filippo R.

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Gentilissimo Dott. Ivan Gardini, desidero inanzitutto ringraziarLa per la squisita gentilezza e corsese disponibilità dimostrati, nonchè per la tempestività con cui mi avete risposto. E' confortante di aiuto sapere di avere a disposizione un sito che sostiene e informa in modo professionale e competente. Desidero "approfittare"della disponibilità per chiarirmi altri dubbi....... Andrea C.

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Caro Ivan e caro Mauro, concordo Voi, e vi do tutto il mio appoggio se questo può servirvi. Tutto quello che voi ci date è splendido e meraviglioso, io stesso non so se sarei a questo punto della terapia senza il vostro supporto che in certi momenti è stato l'unico, e senza il calore e l'affetto ricevuto in lista da tutti gli amici. Tenete lontano la politica e la polemica che essa si trascina inevitabilmente, e tutto rimarra cosi bello come è ora ne sono sicuro, le fazioni e le bandiere quà non servono a nessuno...serve affetto e comprensione, e nulla più. Vi ringrazio per tutto quello che ci date e buon lavoro.

Un abbraccio Stefano

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Gent.mo Dott. Gardini, sono un associato e mi chiamo R. L., vivo a Roma, ho acquistato il Suo libro "L'indennizzo di cui alla legge 210/92 ..."e la ringrazio per aver pubblicato uno strumento così importane per noi malati, mi permetta formulaLe le mie più sincere congratulazioni.

R.L.

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Caro Ivan, ti ringrazio ancora per il tuo consiglio che ho messo in pratica, infatti, dopo aver consegnato il modulo dove negavo problemi legati al fegato, a tu per tu con la dottoressa le ho detto della C e della mia preoccupazione riguardo alla Privacy.

D.

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Il virus dell'epatite c ha portato la mia mamma in un altro mondo tredici anni fa, io avevo solo 17 anni e ho vissuto buona parte della mia vita condividendola con la malattia! volevo solo dire grazie a tutte le persone che fanno qualcosa per coloro che soffrono e che vivono in solitudine i momenti difficili: poter parlare con qualcuno che ha le tue stesse problematiche ogni giorno è qualcosa di veramente indispensabile, poter conoscere meglio la malattia e tutte le sue complicanze e avere risposte immediate................se la mia mamma ci fosse ancora oggi forse sarebbe un pò più semplice tirare avanti!!!!!!!! grazie e vi auguro di avere sempre la forza di trovare le parole giuste per tutti.

L.C.

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Grazie Ivan, hai la mia piena ed incondizionata approvazione per la lettera che hai inviato ai nostri graditi o sgraditi onorevoli. Se non ci fosse questo sito bisognerebbe inventarlo. Un grazie ancora a voi tutti per tutto quello che fate. Saluti affettuosi a te ed a tutto il comitato

G.L.

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Io non so come ringraziarvi per la vostra velocità e soprattutto disponibilità, mi avete tolto un gran peso dal cuore. Grazie ancora e buon lavoro

T.B.

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La Sua risposta mi ha molto rincuorata e posso giurarLe che se da oggi in poi avro' voglia di mangiare ogni tanto una pizza o un gelato al gusto di cioccolato lo faro' senza sentirmi più in colpa e chissà che non mi sentirò anche un po' più felice. La ringrazio per la disponibilità che mi dedicato e per il piacere della Sua risposta.

B.D.

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Sono passati solo sei mesi da quando accesi per la prima volta il PC entrando nel sito Epac. Mi resi subito conto della sua importanza per chiarezza e completezza, autorevole nel suo genere. Quel giorno non potevo certamente immaginare in quante emozioni e sentimenti sarei stato coinvolto. Oggi, scrivendo queste righe, provo una forte emozione nel ricordare i mesi appena trascorsi, un susseguirsi di incontri prima virtuali, poi il sentirsi al telefono e l'incontro vero e proprio, che ti porta fatalmente ad una amicizia che ti coinvolge profondamente. Inizialmente ero convinto di trovarvi solo informazioni, al massimo scambio di esperienze od opinioni, utili ad aiutarmi a capire e a risolvere quei problemi che questa malattia mi costringe tutti i giorni ad affrontare. Quando accesi quel computer, avevo molta angoscia dentro di me per una terapia finita male e vissuta male, soprattutto che ha lasciato i segni del suo passaggio, dentro e fuori il mio corpo. Lasciato solo dalle strutture specialistiche e con la sola amorevole forza della mia compagna, ho fatto fronte alle mie crisi, in qualche modo sono sopravvissuto ad esse. Io non lo sapevo, ma per me era un giorno fortunato, uno di quei giorni che ti cambiano, in un certo senso la vita, si perché qualcosa nei miei rapporti umani è cambiato. Ricordo ancora la prima persona con cui ho dialogato in chat, le email della lista, quelle mandate in privato e le telefonate; piano piano mi sono accorto di essere sempre più coinvolto da queste persone che conoscevo solo tramite il computer o telefono. Il desiderio di vederle e abbracciarle è sempre stato molto forte, ho incontrato alcune di queste persone e l'incontro non ha mai tradito le mie aspettative; tutte quelle che ho incontrato mi hanno fatto provare la piacevole sensazione di trovarmi davanti a degli amici, persone che conoscevo profondamente e mi è parso di conoscerle da sempre. A qualcuno di loro mi sono raccontato, senza timore ed ho capito subito di essere compreso e ben voluto, anche loro si sono raccontati e questo salda la nostra amicizia che è molto di più di una semplice conoscenza, è una crescita, una ricchezza. Tutto questo sentimento "virtuale,"non sono riuscito ancora a farlo capire agli amici di sempre, però io oggi, vedo realizzarsi questa mia naturale predisposizione ai rapporti umani, con soddisfazione. A 50 anni pensavo di aver detto tutto, ora mi accorgo di aver appena cominciato a parlare. Che effetto fa accendere il computer e parlare con tanti amici in tutta la penisola? E' un bell' effetto, ecco perché questa grande voglia di esserci e di trovarsi nei raduni, non è solo per sapere di che genotipo sei, o quanta viremia hai o la terapia che stai facendo, ma è soprattutto per una forte voglia di vederci e abbracciarci. EPAC ha bisogno di noi, noi abbiamo bisogno di EPAC; tutti insieme formiamo il suo grande cuore, l'affetto che ci lega lo fa pulsare. Tra pochi giorni c'è un raduno in Sicilia, io non potrò esserci, ma sicuramente lo vivrò tramite voi che sarete lì, descriverete questo incontro, trasmetterete a me e agli altri amici che non potranno venire la vostra gioia a ricordarci la bellezza e "l'importanza" di questi incontri. Nel frattempo io starò qui, ad aspettare che venga anche il mio turno perché anch'io ho molta voglia di abbracciarvi tutti. Non mancate a questo incontro.

R.F.

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Cari tutti voi di Epac , la tua per me è una grande lezione di umiltà, in tutti i sensi. Anch'io sto facendo (quasi) il giro di boa dei cinquant'anni. E credevo con molta presunzione di aver già visto e sentito molto dalla vita ,le mie esperienze oltre ogni limite, la mia sofferenza e il senso della solitudine mi portava a sentirmi qualcosa di diverso dagli altri, le mie vittorie di cui, con presunzione, me ne facevo artefice negando a volte che la forza mi veniva da un qualcosa e qualcuno più in alto di me e questa presunzione mi impediva di ascoltare, di vedere di sentire, mi impediva di crescere. Tutti voi mi avete dato una lezione di umiltà, mi avete fatto riprendere il desiderio di comunicare con gli altri e non solo parlare delle mie esperienze ma anche di ascoltare la ricchezza che c'è dentro ad ognuno di noi, anche dentro al più piccolo essere umano.e le emozioni ricevute e spero anche date dal comunicare e scambiare parole con un linguaggio diverso, il linguaggio degli angeli, quello del cuore, che trascende da cultura, ricchezze, religioni, un linguaggio che scaturisce da dentro ed esplode in gioia amore tenerezza carezze caldi abbracci che oramai più nessuno usa, e che si riscoprono in questa sinapsi che il pc e la epac ci offre. Sorprendendomi.

Grazie e te ed a tutti Voi di EPAC Vostra V.

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Ho seguito il vostro il vostro consiglio di sottopormi all' eame HCV RNA qualitativo ed oggi ho ricevuto le risposte che ringraziandoDio sono negative. Grazie infinitamente delle vostre risposte siete veramente importanti per chi ha dei dubbi e sopratutto per chi ha contratto il virus se il Signore ha voluto che io per questa volta non abbia contratto il virus comunque mi ha fatto conoscere meglio questa malattia e tutti i problemi che gli ammalati debbono superare Vi prometto che nel mio piccolo faro' qualche cosa per aitare chi e' stato meno fortunato di me. grazie di nuovo.

A.C.

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Gent. Prof. Ivan Gardin Comitato Epac Innanzitutto, la ringrazio per la Sua incommensurabile disponibilita' d'animo durante il corso di questi ultimi anni,peraltro,molto amari per me. Voglio assolutamente iscrivermi all'Epac o rendermi utile come medico in qualche modo , non foss'altro per il dovere morale che provo nei confronti di siffatta Organizzazione,unica nel suo genere.

Dr. Renato Panarello

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Semplicemente grazie. La sua relazione è stata per me, un condensato delle parole che più delle volte avrei voluto comunicare ai miei familiari per aiutarli a capirmi ma che non sono stata capace di sintetizzale cosi bene. Sicchè, tra un pianto e un'euforia, si lascia passare il tempo e si consolida, negli altri, il pensiero che hanno a che fare non tanto con un malato (non si vede niente !) ma con un instabile. Adesso, spero almeno, che leggendo la sua relazione del 21 maggio, qualcuno capira meglio. Grazie anche a tutto il gruppo EPAC. A leggereLa presto. Sentitamente. R.M.

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Egregio Sig. Ivan Gardini, ringrazio vivamente Lei e il Comitato Epac per le delucidazioni che avete mandato in risposta alla mia e-mail e per la celerità con la quale lo avete fatto. Complimenti e auguri per tutte le Vostre attività.

Ancora grazie. M. Marcella

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Desidero esprimere il mio ringraziamento per l'aiuto che mi ha dato tramite il Suo sito EPAC e i preziosissimi suggerimenti contenuti nel Suo libro EPATITE C, che ho acquistato in seguito al riscontro di un'infezione da HCV, genotipo 1b, a mio figlio Paolo, che si trova attualmente nella condizione di "sustainer responder", dopo una cura di PEG Interferone e Ribavirina, per un anno, presso l'Ospedale di Niguarda. Colgo l'occasione inoltre per ringraziare tutti i partecipanti al Convegno di sabato scorso alla Sala Fontana, che è stato molto ben organizzato e di grande incoraggiamento.

Silvana T. A.

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Ciao a tutti, abbiamo già il piacere di conoscerci via e-mail. Chiesi un consiglio in merito alla possibilità di inoltrare richiessta di risarcimento al Ministero della sanità in riferimento alla legge 210. Mi consigliaste di inoltrare comunque la richiesta di risarcimento nonostante gli uffici della USSL mi volessero indurre a desistere acausa del troppo tempo trascorso dalla data della scoperta di essere stato infettato dal virus HCV, risalente al 1992. Ho seguito il vostro consiglio ed ho già effettuato la visita collegiale e sono in attesa di sapere se la mia richiesta è stata accolta o meno. Credo di dovervi almeno ringraziare per avermi incoraggiato ad inoltrare comunque la richiesta dirisarcimento,e nel caso dovessero respingere il mio ricorso, avrò bisogno del vostro supporto legale e non solo. Desidero comunque rendermi utile nel limite delle mie possibilità.

E.S.

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Grazie per la celerità con cui avete risposto, ero molto scettica al riguardo ed, invece, mi avete fatto ricredere in maniera sbalorditiva. allora qualcosa funziona in Italia.

D.G.

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Gent.mo Dott. I.Gardini, ricevo regolarmente tutti i vostri aggiornamenti e le numerose informazioni che inviate ai sostenitori del Comitato Epac. Di nuovo grazie per il Vostro e Suo personale impegno nel portare avanti il vostro lavoro.

Rita G.

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Caro Signor Gardini, le sue informazioni e i suoi consigli in questo momento mi sono di grande conforto. La terro' aggiornata e per il momento infiniti ringraziamenti, anche da parte di Camilla.

Cordialita' Roberta T.

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Egregio sig. Gardini la ringrazio per la rispota e sinceramente nonn mi aspettavo che eravate cosi' veloci anche perche' su internet non e' cosi' facile.congratulazioni per il vostro sito cosi' pieno di notizie e sicuramente aderisco alle vostre iniziative.

R.S.

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Ho scoperto di essere infetto da HCV dal 98 e da allora ho evitato le cure tradizionali, spaventato dagli effetti collaterali visti su di un amico in cura con interferone e ribavirina (associazione allora ancora sperimentale). ho girato per ospedali, studi medici e omeopati e chi + ne ha + ne metta. nelle ultime settimane sono stato + volte tentato di evitare l'inizio della cura che nel frattempo era stata predisposta per me ai riuniti di bergamo. questa mattina ho trovato il vs. sito su internet ed è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso, nel senso positivo del termine. leggere il nome del mio terapeuta tra quelli indicati, leggere le spiegazioni dettagliate e puntuali su farmaci, cure ed effetti collaterali mi ha dato quel filo di fiducia in + che mi mancava.

Grazie L.M.

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Gentile Comitato, Complimenti vivissimi per l'accurato,altamente scientifico ed utilissimo aggiornamento, da cui lo scrivente trae preziose notizie per i suoi pazienti.

Dott. G.Tarantino

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Sono queste le comunicazioni che fanno la differenza tra un'informazione "scientifica" e l'altra, e tra chi sta dalla parte dei malati e chi si serve dei malati. Complimenti per la chiarezza. Dott. P. Marineo

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Mi pare una ottima cosa la proposta di partecipazione al Consiglio Direttivo della Fondazione per le malattie epatiche, e, se mi posso permettere, personalmente sono molto molto favorevole a che tu accetti. Ti dico questo perchè io sono sostenitrice dell'epac da un po' di mesi, e sono quasi commossa dall'ottimo servizio e dal grande aiuto che mi ha dato finora: due volte ho scritto ai medici (Puoti e Fadda) e mi hanno risposto gentilmente, premurosamente, esaurientemente, il giorno dopo. Ora, caro Gardini, io lavoro in sanità da 17 anni e ti giuro che trovare tutte queste qualità raggruppate in un unico medico è impossibile. Figuriamoci in due. Quindi grazie mille per questa iniziativa unica, e considerando quanto è ben riuscita è davvero il caso di dire che hai le carte in super regola per continuare alla grande.

Saluti. Monica C.

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Frequentemente leggiamo o sentiamo parlare di "MALASANITA'". Tutta via esistono delle " ISOLE FELICI" ci sono cioè dei siti dove uomini di ottimo livello culturale di grande esperienza e grande professionalità praticano una medicina davvero incomiabile. Questo è quello che ho potuto riscontrare collegandomi nel Vs sito. A questa struttura diretta da Ivan Gardini e Daniele Botticini porgo tutta la mia stima e la mia graditudine , sentimenti da estendere a tutti i loro collaboratori: medici paramedici e avvocati, nonchè a tutti coloro che navigando su questo sito contribuiscono a far luce su questa ossessionante malattia. La Sanità Italiana ci auguriamo segua sempre di più esempi come questo.

C.S.

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Ho contratto la malattia 20 anni fa. dopo aver ripreso in mano la mia vita con l'aiuto di una comunità avevo dedicato il mio tempo alla famiglia e al lavoro,mettendo nel dimenticatoio il virus. attraverso lo spot ho richiesto il tuo libro si è riaccesa la speranza, ho contattato un epatologo e spero di iniziare la terapia di interferone.

Ciao antonio

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Spettabile Epac, All'inizio della scorsa settimana ho effettuato un bonifico bancario a Vs favore per aderire in qualità di sostenitore alle apprezzabili attività promosse dal Comitato. Già in passato mi ero rivolto a Voi, ed in particolare all'Avvocato Delucchi, per ricevere alcune dritte relativamente alla pratica di indennizzo ex L.210. Ho seguito con grande interesse lo sforzo compiuto da Epac per migliorare - in tutti i sensi - la situazione delle persone contagiate da virus HCV, e seppur con colpevole ritardo mi associo con entusiasmo al Vostro progetto. Come da modulo di adesione pubblicato sul sito, vi comunico in calce i miei dati anagrafici. Vi confermo i miei più sentiti complimenti ed i migliori auguri affinchè l'azione di Epac possa proseguire sulla strada intrapresa ed ottenere nuovi, insperati risultati.

Cordialmente F.V.

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Egregio sig.Ivan Gardini ho fatto leggere il suo libro ad una mia amica, anche lei affetta da epatite C penso da circa 7 anni. Penso che un giorno le scriva per farle alcune domande, perchè anche lei come me è rimasta un po scioccata e un po' sorpresa su tutto! E' bene comunque saperle certe cose....ora lo sto facendo leggere a mia mamma e anche lei dice di capire alcune cose sul mio stato d'animo che prima faceva fatica a capire. Grazie veramente per avermi fatto scoprire alcune cose ed arricchirmi di notizie utili e interessanti!

A presto, cordiali saluti F.C.

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Egregio avvocato Delucchi, il mio nome è Giovanni Giannone, vivo a Palermo (amabile città), ed ho compiuto 50 anni da qualche giorno. Da circa un mese mi sono iscritto a questo comitato, a mio avviso di notevole interesse e spessore per tutte le attività informative ed il serio lavoro di consulenza e di aiuto che state portando avanti a chi ve lo richiede. Mi vado rendendo perfettamente conto dell'importanza di questa organizzazione no-profit veramente valida ed efficace ed allo stesso tempo riferimento importante a chi è costretto a convivere con questo tipo di virus, suo malgrado, e spero tanto che lo spirito che anima tutti voi rimanga sempre integro ed inattaccabile anche di fronte alla possibilità che vi chiedano di accettare dei compromessi per bloccare la vostra meritoria opera , specialmente quando si tratta di aiutare persone con problemi di salute.

G.G.

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Gent. Sig Gardini la ringrazio per la tempestivita' con cui ha risposto alle mie domande,lei mi ha chiarito definitivamente l'orizzonte sconosciuto a cui mi sono affaciata da cosi' poco tempo. Non ho potuto scriverle prima perche' mio marito e' stato trapiantato il 4 alle 2 di mattina. E' stato avvertito venerdi 3 alle 17 che c-era la possibilita' di fare l'intervento avendo avuto la disponibilita' di un fegato a lui compatibile gruppo sanguigno ab positivo.

L.A.

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Caro Gardini, volevo esprimerle la Nostra (mio di Mia moglie e di tutti i Cari malati e colleghi medici) gratitudine e sostegno per la immensa Opera sin qui portata avanti a favore di tutti i Malati ed Operatori del settore che grazie a Lei ed al Suo Sito sono riusciti a sopperire (e badi bene che non esagero !) alle incredibili mancanze organizzative e "Farraginosità" burocratiche create dai Nostri innumerevoli Governi. Ci ha dischiuso nuove ed importantissime possibilità di fare Medicina ma, soprattutto di fare Medicina con Umanità e Semplicità, avvicinandoci ai Malati e dandoci la possibilità di ascoltarli anche nelle Loro più intime Speranze ed Emozioni, e Viceversa, dando a Noi Medici la possibilità di discutere con Loro delle stesse Speranze ed Emozioni, avvicinandoci; facendoci sentire più utili (si figuri la Nostra frustrazione nell'Operare in Ospedali sempre più disorganizzati, con carenze di Organico sempre più limitanti per Noi e che non ci permettono di avere, a volte, tempo materiale per ascoltare come si dovrebbe, il Caro paziente, le Sue necessità anche Umane !). Lei è Esempio vivente che dove vi sono Volontà ed Onestà di intenti, tutto è possibile e ralizzabile e, le difficoltà, divengono tutte sormontabili. Grazie ancora Caro Ivan e, BUON NATALE !

Dott. N.C.

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Grazie per la celerità della risposta e della Vostra premura per questa mia preoccupazione. Buon lavoro, ora so il motivo del Vostro successo e dei molti iscritti presso di Voi. Saluti. F. P.

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Grazie per aver risposto così presto alla mia e-mail. Ho seguito tutti i vostri consigli e sono venuto al punto che non potrò mai comprovare che mia Madre abbia contratto l'epatite C con la trasfuasione avvenuta più di 30 anni fà, e che la domamda deve essere fatta entro un termine di 3 anni dalla trasfusione. Comunque ho chiarito tutti i miei dubbi, e questo grazie al vostro sito; Quindi Grazie. Ne approfitto per porgervi gli Auguri di Natale e di Buon Anno!

Anon.

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Caro gardini ,sono vostro sostenitore da circa 1 anno e non ho parole per commentare come senza scopo di "lucro" (oggi sempre piu' imperante), persone come voi riescano a fare in "pochi" cosi' "tanto" per tanti. sono un emofilico di 42 " grave" che oltre agli immensi problemi della mia patologia si e' ritrovato dal 1993 anche quelli legati all'epatite c. per motivi troppo lunghi da spiegare solo un anno fa ho fatto domanda per la 210 ,ora positivamente conclusa ,grazie anche ad un consiglio "mirato" dell'infallibile avvocato Delucchi. vi mando volentieri un piccolo contributo e.. grazie di esistere!

M.M.

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Un caloroso GRAZIE al Dott. Fadda per l'accuratezza e la professionalità dei suoi interventi. Davvero molto interessanti i consigli ( completamente gratuiti, non dobbiamo pagare neanche il ticket !!!!!!!!!)

Rudy da Torino

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Oggetto: trasmissione sessuale Ciao a tutti, sono Gabriella ( Palermo).Circa un anno fa, periodo in cui io e mio marito (epacronico) ci siamo iscritti, abbiamo chiesto a tutti gli amici della lista varie informazioni sulla trasmissione sessuale, poichè eravamo intenzionati ad avere un bimbo. Oltre che confortati da molte testimonianze , abbiamo soprattutto sentito di non essere più soli nell'affrontare i nostri problemi. Beh...... a Marzo nascerà il nostro primo bimbo. Ad oggi sono ancora negativa e mio figlio cresce nel pancione in ottima salute. Auguro a tutti voi ogni bene.

Grazie, G.

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"Carissimo Ivan, la primavera scorsa mi mettevo in contatto con te per diventare sostenitrice e così poter visitare in modo più approfondito il vs sito. Scrissi una lettera al medico spiegando la mia situazione e chiedendo consigli sulla sperimentazione ( praticamente dovevo fare la cavia!)che volevo intraprendere. Ero abbastanza titubante (dati i valori del tutto nella norma), ma dopo aver letto la risposta del medico, ascoltato alcune esperienze, considerato anche che avevo anche il genotipo 3 (responder, come dice la posta che puntualmente mi mandate), mi sono decisa . Ho intrapreso la cura a base di PEGASYS (interferone peghilato - Roche) e ribavirina in pazienti con transaminasi nella norma.Dopo gli esami di routine ho iniziato la terapia i primi di agosto 01 e gli esiti degli esami dei primi di settembre dicevano già: HCV RNA negativo ! Poi immaginare la mia gioia? Devo anche dire che ho avuto pochi effetti collaterali: non ho mai avuto febbre, solo confusione mentale e a volte mal di testa (per ora...) Speriamo ! La terapia durerà 24 settimane ( sino ai primi di gennaio) con controlli sino alla 72^. Attraverso questa mia lettera volevo dare qualche speranza in più a chi si è trovato nella mia situazione(che bello usare il passato dei verbi!) e dopo tante brutte notizie di questi tempi diffonderne una piccolissima piacevole."

B.S.

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Gent.mo sig. Gardini, come speravo ho incontrato l'avv. Delucchi a Trento, il quale è stato disponibile e gentile oltre che di grande aiuto. Siamo per il momento riusciti a costituirci, ed è già un passo avanti! Vedremo se la costituzione verrà definitivamente ammessa. Nel ringraziare Lei ed il Comitato per l'aiuto fornito (con estrema sollecitudine!) vorrei poter ricambiare tale attenzione e pertanto sono a disposizione per fornire anche il mio contributo professionale, qualora lo riteniate opportuno; in ogni caso, qualora sorga la necessità di un punto di riferimento in questa zona, potrà contattarmi in ogni momento. ho provveduto anche ad informare i miei sfortunati clienti dell'esistenza del Comitato invitandoli a prendere contatto con esso. Cordialità.

Avvocato P. A.

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Gent.mo Dott.Ivan gardini c/o Comitato Epac La ringrazio moltissimo per i chiarimenti sulla mia situazione rispetto al virus dell'epatite C. Che sollievo!!!!! mi sono liberata da un incubo, per anni ho convissuto con il timore di non essere una persona sana. Ringrazio Lei e l'Epac per il lavoro di informazione e divulgazione che state svolgendo con grandissima disponibilità.

Cordiali saluti P. de R.

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Concordo pienamente sul vostro programma.Complimenti ragazzi! State facendo un ottimo lavoro.Io vi leggo sempre ed ho fatto conoscere il vs sito a tutti i miei pz affetti da patologia HCV correlata.

Dr. V.D. - Ospedale Rimini

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Signor Gardini, ieri sera ho visto per la prima volta lo spot di Epac su Italia1. CONGRATULAZIONI. Mi ha fatto particolarmente piacere vedere il livello di importanza che ha assunto il vostro (nostro) comitato soprattutto considerando che vi seguo da molto tempo. Vi prego di continuare a lavorare così sperando (mi permetto di dirle) che diventando troppo grandi non venga modificato il fine ultimo che comitato si prepone: AIUTARE LE PERSONE VITTIME DELL'EPATITE C. La strada da percorrere è ancora lunga (io continuerò a sostenervi), mi auguro che si giunga presto a qualcosa, purtroppo continuo ad avere molta paura per la sorte di un mio famigliare affetto da virus. Di nuovo congratulazioni.

Saluti. M.M.

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Desidero farle i comlpimenti per il sito davvero eusariente,ricco di documentazione e sempre aggiornato.E completa di una ottima meiling list. Desidero inoltre rigraziare il dott.Fagiuoli per avermi risposto ad una domanda in modo molto rapido ed in un momento difficile per mia madre. su indicazione del dott.Fagiuoli ho comprato il libro sulla malattia silenziosa,che ho trovato utilissimo,ricco di informazioni e chiarimenti. ringraziandola per la sua felice iniziativa di creare un sito che puo' essere di aiuto a chiunque(miracolo di internet),le porgo i miei piu' sentiti saluti.

A.D.F.

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Caro Ivan, è molto importante per tanta gente ciò che stai portando avanti, anche se entrare" nell'ottica"di un ministro senza avere santi in paradiso è abbastanza complicato, ma non mollare, hai pieno diritto, abbiamo pieno diritto di entrare in una futura consulta come parte in causa, troppo comodo scaricarci e prendere gli applausi, dopo che finora abbiamo fatto ciò che lo stato doveva fare.

Con molta stima R.Daniele

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RingrazianoVi, mi complimento con Voi ed in particolar modo con l'autore del libro "Epatite C - L'epidemia silenziosa" la cui lettura mi ha aiutata a capire molto su questa malattia che a ragione si definisce "silenziosa" come le mie paure ed apprensioni.

T.G.

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In data odierna ho contattato l'avvocato Delucchi in merito alla mia richiesta di indennizzo; in questa sede sono a ringraziarVi ed a complimentarmi per la disponibilità e l'estrema gentilezza dell'avvocato stesso. Questa conversazione telefonica mi ha fatto estremo piacere e mi fa sperare che non tutto ciò che è negativo non possa avere un risvolto positivo!! Ringrazio il Sig. Gardini e l'associazione Epac.

S.T.

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Buongiorno sono Barbara da Rimini, ho appena letto il bilancio del Comitato Epac e sono rimasta favorevolmente colpita; credo di non esermi mai pronunciata così direttamente ma adesso ho voglia di farlo: devo farvi senza dubbio i miei complimenti, non solo per il rapporto fra bilancio e il servizio grandissimo che state offrendo (soprattutto a chi sta soffrendo fisicamente o moralmente), ma anche per la vostra grande intelligenza , competenza, ironia positiva e soprattutto umanita'. Se ne incontrano ormai poche persone di persone con queste qualita', e io non vi conosco direttamente ma dai vostri scritti fate trapelare proprio quello che ho scritto sopra. Complimenti ancora e buon lavoro.

Vostra ammiratrice Barbara.

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Ma soprattutto nel mio caso sapere che ci siete mi sta servendo per sentire quasi normale una situazione che in qualsiasi momento potrebbe evolvere negativamente. In poche parole il fatto che ci siate serve anche ad esorcizzare una paura che altrimenti sarebbe molto pesante. Grazie ancora, quindi, di tutto cuore. In bocca al lupo.

A.M.S.

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Gentile Ivan, dopo un po' di mesi circa che mi avvalgo di queste newsletter, quasi quotidiane, che attendo sempre con ansia, mi sono decisa ad intervenire, innanzitutto per dirle grazie. Grazie a lei e a tutte le persone che collaborano a far sì che questa meravigliosa iniziativa viva e prosegua. I modi in cui voi fate del bene sono davvero tanti, e più vi conosco, più me ne rendo conto. Ora che anche il sito è in vacanza, mi rendo conto che manca qualcosa ... io controllo la mia posta personale dall'ufficio solo per stampare le votre mail e per portarle a mio papà!!! E da lui vengono tutte lette e rigorosamente custodite in una sua cartelletta personale. Lui, che come tanti lettori o lettrici, ripone la sua speranza nella moderna terapia a base di interferone e ribavirina che è ormai la sua quotidianità da ben sei mesi, si unisce a me per dirvi grazie e visto che siamo quasi a Ferragosto buone vacanze a tutti. Dirò una preghiera per tutti coloro che ne hanno bisogno.... sapete io ci credo .....e so che serve!!!

Angela

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Ho letto questo tuo notiziario quasi tutto di un fiato e non posso far altro che dirti: GRAZIE perchè continui a crederci perchè di fronte alle eventuali sconfitte hai sempre risposto impegnandoti di più perchè fa sempre piacere sapere che esistono altre persone come il sottoscritto che non ci stanno a subire sempre gli eventi, ma preferiscono esserne protagonisti. Grazie per tutto quello che fai e grazie a tutti quelli che si sono impeganti insieme a te.

P.P.

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Egr. Dott., sono quella ragazza che ieri le ha scritto un'E-mail chiedendo un po' di sostegno per aiutare il mio ragazzo che ha l'epatite. Lei gentilmente mi ha risposto subito consigliandomi di iscrivermi alla mailing list e dicendomi che avrebbe fatto circolare il mio messaggio. Ora io devo ringraziarla di cuore, innanzitutto perchè mi ha risposto subito e poi perchè ben tre persone mi hanno scritto proponendomi il loro aiuto. Non so se con queste persone si instaurerà una fitta corrispondenza, cosa molto probabile, ma il fatto di sapere che quando sono triste posso avere il conforto di qualcuno già mi far star meglio e mi riempie l'anima di fiducia. La ringrazio ancora per il suo aiuto.

Saluti, Patrizia

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Egr.sig.Gardini, La ringrazio sentitamente per la sollecita risposta; per la prima volta mi sento un pò meno sola e questo mi incoraggia e mi da un enorme sostegno.

D.M.

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Morale: scoprire di avere una cirrosi, senza sintomi, dall'oggi al domani è un qualcosa di indescrivibile. Ma aver paura di ciò che ti è capitato non è sinonimo di fragilità psichica, ed è umanamente ignorante il medico che non sa distinguere tra le due cose. Ci vuole molto tempo per imparare a dare il giusto spazio nella tua vita ed in quella della tua famiglia ad una malattia così devastante (anche perché non hai i mezzi per contrastarla), a circoscriverla, a non farne il fulcro, un'ossessione. Ed è importante avere molta fiducia in coloro ai quali affidi la tua salute, sia dal punto di vista tecnico che umano. I medici devono saperti capire, non giudicare. Devono avere tatto perché non è affatto facile accettare di peggiorare senza poter fare nulla, ma nel contempo mantenere l'entusiasmo di vivere. Ci vogliono coraggio ed equilibrio. Ecco, io volevo che sapessi tutto questo. In una sera che piangiucchiavo da sola per me sei stato una speranza. Ti ringrazio tanto per quello che fai. Un affettuoso augurio di
Buone Feste. F.F.

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La ringrazio infinitamente per il Suo interessamento. Non può neppure immaginare quanta speranza e voglia di lottare e' aumentata in me da quando sento che non sono sola. Ho contattato il medico condotto che segue in particolare mio marito, (un medico come ce ne sono pochi, glielo posso purtroppo assicurare). Ho comunicato al mio medico quanto appreso da Lei e, inaspettatamente si è dimostrato molto favorevole. Purtroppo non ha potuto seguire mio marito come voleva in quanto era assistito dal servizio ospedaliero domiciliare (da febbraio 2000 a marzo 2001), servizio ottimo dal punto di vista assistenziale infermieristico, ma non altrettanto dal punto di vista medico Ora, grazie soprattutto a Lei, unitamente al mio medico cominceremo tutti i preparativi per appurare se eè possibile o meno un trapianto di fegato. Grazie, dott. Gardini e mi scusi se spesso mi dilungo e l'annoio, ma solo Lei mi ha ridato un pò di speranza.

D.M.

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Saluto cordialmente, vi leggo da due anni. Non Inutile ma DOVEROSO ringraziare e perchè no, LODARE il Vs. impegno per tutti noi poveri "C" mistrattati praticamente ovunque. Grazie, ma soprattutto non mollate mai, il motivo è che in questa "civiltà" (si fa per dire) chi NON fa 'rumore' non è nessuno. Bravi, veramente BRAVI nell'esprimere tanto CORAGGIO e PREPARAZIONE per ciò che ci riguarda. Ho scritto pochissime volte 'in lista', non per timidezza, ma perchè purtroppo ho molti record negativi (parlo della salute), pensate che fino ad ora, ho 57 anni, ho accumulato 35 ricoveri ospedalieri, iniziai a soli 24 anni con calcolosi renale, a 29 tumore all'ipofisi (da qui, 2 interventi neurochirurgici, le trasfusioni con sangue intero, per cui...... dal 1989 in "C". Non mi dilungo, dal 1974 al 1989 (finalmente la DIAGNOSI PRECISA) immaginate cosa ho passato. Qualcuno mi chiama 'il miracolato' perchè per il sottoscritto fu celebrata anche una S.Messa 'in suffragio' (ridete pure, oggi ne rido anch'io). Scusate per la lunga presentazione; lo scopo principale della presente è GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE DI ESISTERE.

L.V.

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Dopo vari anni di tentativi, finalmente Serena, mia moglie, é rimasta incinta e se tutto andrà bene a Settembre potrò iniziare a prendere il diavolo per le corna (leggi interferone); durante questa lunga attesa essere informato tramite vostro é stato un pungolo a non mollare e ve ne sono grato. Spero sinceramente che salute, sorte e risultati vi sostengano per portare avanti questa lotta : tutta la comunità fegatosa , consapevole e non, vi é debitrice.

B.M.

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Ringrazio per tutte le informazioni e la disponibilità che avete dimostrato. Sono molto più tranquilla e serena a riguardo. Se in futuro avrò bisogno di ulteriori chiarimenti, mi rivolgerò a Voi. Grazie ancora.

B.B.

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Caro dottor Gardini, qualche tempo fa ho ricevuto il messaggio che allertava gli ammalati di epatite c che scarseggiava l'interferone. Stamane all'ospedale di s. Martino di Genova mi è stato confermato chele scorte del dosaggio superiore erano esaurite. Grazie alle Sue informazioni avevo provveduto a fare una provvista del farmaco per poter continuare la cura. Questo per segnalare anche agli altri ammalati di quanto sia importante il lavoro che il comitato Epac svolge nel campo dell'informazione e degli studi che si fanno a livello mondiale. Pertanto vista la grande utilità di questo servizio informativo La invito a studiare e proporre qualche forma di autofinanziamento per far si che l'associazione continui il suo lavoro informativo libero dai vincoli accademici e economici.

E.P.

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Grazie,per l 'ottimismo che mi avete passato con i vostri messaggi ,con le vostre attenzioni per me...... E...grazie perchè le vostre parole mi hanno rasserenata e tranquillizzata. W la nostra lista!!!!!!!!!!!!!!!!!

D.D. ody>

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