Scopi e finalità

Scopi e finalità

Art. 2 – Scopi
L'organizzazione senza fini di lucro opera nel settore dell'assistenza sociale e socio sanitaria, nonché dell'assistenza sanitaria e della beneficenza.

A) In generale: lo svolgimento di attività nel settore dell'educazione, informazione, prevenzione, solidarietà e counselling a favore dei soggetti infetti da epatite virale e malattie del fegato correlate, e di chiunque desideri documentarsi maggiormente sulle patologie epatiche, in particolare sulle infezioni da virus dell' Epatite.
B) Nello specifico: aiutare i soggetti più svantaggiati quali malati affetti da epatite virale non eleggibili ai trattamenti antivirali, e/o che versano in condizioni di salute particolarmente precarie (come ad esempio pazienti con cirrosi epatica, con epatocarcinoma, in lista d'attesa per il trapianto di fegato, trapiantati, che non rispondono alle attuali terapie), attraverso:

• Lo sviluppo di programmi finalizzati al "contenimento del danno epatico", inclusi il sostegno alla ricerca e alla sperimentazione di prodotti / tecniche alternative alla medicina ufficiale e l'accesso precoce alle sperimentazioni cliniche nella fase di sviluppo di nuovi farmaci non ancora in commercio.
• Dove possibile, un sostegno mirato di tipo materiale
• La tutela dei malati oggetto di ingiuste discriminazioni e vessazioni attraverso l'offerta di servizi informativi e consulenze orientative di natura giuridica.

C) Favorire e finanziare progetti di ricerca finalizzati a migliorare le attuali conoscenze sull'epatite C e sull'impatto sociale, economico e sanitario causato dalla patologia epatica stessa.

Art. 3 – Finalità
Il raggiungimento degli scopi è perseguito attraverso l'attivazione e la gestione di attività istituzionali rivolte ai pazienti malati di epatite e fornite in forma gratuita telefonicamente, per posta elettronica o presso le sedi EPAC:

• l'offerta di conforto e sostegno morale finalizzata a rimuovere stati emotivi invalidanti molto frequenti nei pazienti con epatite quali: sensazioni di fallimento e impotenza, umiliazione, rimorso verso le persone più care, paura di comunicare i propri disagi e altre forme di disagio emotivo;
• l'offerta di assistenza informativa e/o materiale su aspetti della patologia oggetto di frequenti richieste di chiarimenti:
• infezione e modalità di trasmissione, diffusione, pericolosità ecc.;
• cure, terapie disponibili e centri specializzati;
• tutela dei malati e suggerimenti in ambito lavorativo, previdenziale, esenzioni ticket;
• consulenza legale inerente alla legge 210/92 e successive modifiche;
• indennizzo e risarcimento del danno a seguito di trasfusioni di sangue infetto;
• la realizzazione di Convegni riservati ai pazienti;
• erogazione di fondi destinati alla ricerca scientifica nel campo delle epatiti nonchè all'assistenza in favore dei malati che versano in condizioni particolarmente svantaggiate.

L'Associazione può anche svolgere attività integrative a quelle istituzionali sopra elencate attraverso:

• La pubblicazione di libri, opuscoli, leaflat informativi, videocassette, dvd, prodotti su supporto magnetico in genere, prodotti audio/video, e articoli per la stampa periodica e quotidiana al fine di arricchire e diffondere la cultura sull'epatite virale, le malattie del fegato, e l'attività svolta dall'associazione
• Lo sviluppo di progetti di prevenzione e di educazione su scala nazionale e internazionale, anche in collaborazione con soggetti pubblici o privati
• Agevolare la creazione di percorsi di accesso precoce a protocolli di studio su nuovi farmaci in sperimentazione per quei pazienti in grave difficoltà e senza opzioni terapeutiche
• L'organizzazione di riunioni, dibattiti, conferenze in relazione alle varie attività svolte dall'associazione stessa
• La partecipazione e organizzazione di incontri e riunioni con gruppi e associazioni simili e che perseguono gli stessi intenti
• La promozione e adesione a iniziative e programmi organizzati dagli enti statali, locali, comunali e privati che rientrino nell'ambito dell'attività dell'associazione
• Il rapporto diretto con le istituzioni pubbliche affinché siano adottati piani di educazione, prevenzione e informazione sulle epatiti e malattie del fegato su scala nazionale; ma anche programmi finalizzati a fare emergere "il sommerso" dei portatori del virus dell'epatite virale che ancora non hanno scoperto l'infezione

NOTA: CON IL PROGETTO "SOS FEGATO", L'ASSOCIAZIONE EPAC INTENDE FAVORIRE UNA CONOSCENZA APPROFONDITA DI ALCUNI CO-FATTORI (ES. HBV, STEATOSI) CHE POSSONO AGGRAVARE LA PATOLOGIA DA HCV, E LE COMPLICAZIONI (TUMORE, CIRROSI, TRAPIANTO) DERIVATE DA UNA MALATTIA EPATICA LA CUI CAUSA PRINCIPALE E' L'EPATITE C.